VOL 3083
“干预人越多对孩子越不利。” “把每一天都当作最后一天活。” “把面子装进裤兜里！” 前段时间，在大米和小米深圳站的一场讲座上，3位家长的讨论可谓是金句不断、精彩纷呈。
俊俊妈 ，6岁自闭症男孩妈，俊俊4岁确诊后，妈妈辞掉了高中老师的工作，全职+机构干预两年，俊俊的社交能力从1阶发展到5阶，园长和老师们亲切称呼他为“俊哥”。
娘闰妈 ，23岁的娘闰是在大小米办公室长大的男孩，娘闰妈和儿子同在大米和小米东莞RICE社交小镇工作。
森友奶奶 ，自闭症圈内传奇家长。森友2岁确诊后，奶奶带着他走过小学、中学、职中。如今，森友在广州一家服装公司从事打包工作，他用工资支付健身费用，学游泳、弹钢琴、玩爵士。森友奶奶也陪着孙子学潜水、上央视，晚年生活丰富多彩。 从走出家庭、走入校园到走向社会，他们陆续用了2-20多年时间，走出了一条自闭症家庭的突围路。
6月17日（本周六），森友奶奶将再次来到深圳做主题分享《养育之道》，详情见文末。
01
PART
哪些因素决定了孩子的成败？
俊俊妈 ：
借用邹小兵教授的一句话：通过全方位的支持，自闭症孩子重者可以不重，轻者可以不轻。
因此，我想说家长们一定要学习，愿意学习的家长孩子进步会很大。
我曾在书上看过一份报告，报告显示 19 个孩子经过每周 40 个小时的密集干预，两年后，有 9 名儿童获得了一般儿童的能力，并能在普通教育环境中生活。这个消息让我很振奋。
《孤独症康复教育人员上岗培训教材》图源:俊俊妈
到底哪些因素决定了孩子的成败 ？我开始思考。 俊俊4岁诊断时，他在幼儿园一星期打了四五个小朋友。他情绪很差，普通人有喜怒哀乐4种情绪反应，俊俊发脾气能占到 60% 到70%，去幼儿园时，他在地上翻滚，因为情绪问题影响他学习，完全不配合。
按照一周40个小时的要求，他每天至少要做8小时干预。当时，俊俊在机构干预3小时，剩下的时间怎么办？孩子的未来就掌握在这5个小时里啊。
邹小兵教授讲过，家长只有了解了自闭症全貌，才能客观地干预，而不是盲人摸象般评估孩子处于哪个阶段，需要哪些支持。
在学习方面，我走过很多弯路，自闭症太专业了，干预性的文章我看不下去，我越来越焦虑。 后来，我开始调整心态，觉得没有方法时，我就只跟孩子玩。我爱上了一个词，滋养，滋养指的把一片土壤弄得更肥沃，无需刻意浇灌，花朵也会长得越来越好。 如果家长们因为工作和家庭无法支持孩子，或不懂干预方法，我们只需把他当成孩子，灌输快乐，陪伴他就可以 。
森友奶奶 ：森友2岁被诊断时，邹教授告诉我森友程度不重，但也并非轻度。 我当时想学习，但自闭症知识如天书般，很多专业东西都不懂。49 个月时再去评估时，邹教授直批评我：比森友严重的孩子都进步了，森友还不会说话！这个时候我着急了。 因此，家长不要把希望寄托在别人身上，我们唯一能做的就是改变自己，明白孩子问题在哪。
图源:pexels
02
PART
避免家庭环境二次伤害
森友奶奶 ：
邹小兵教授提过，影响自闭症孩子愈后的几大因素里，有一项是环境，我就在这上面下功夫，森友得到了社会、学校、机构很多支持，所以他现在很阳光很快乐。
俊俊妈 ：
第一件事情是治愈自己，然后再治愈孩子 。如果自己没有接受孩子，对孩子的高压干预和不切实际的期待，全部都是伤害。 一家人不能达成干预共识，对孩子也不利 。
此前，俊俊和爷爷奶奶住在一起，他们一直不愿意承认孩子的问题，太多人给孩子下指令，简单的事情重复多遍，对俊俊影响非常大。
索性我和爷爷奶奶分开住，自己带孩子。孩子被打乱的概率降低，被逼出来的能力越来越多。
因此，我建议家庭干预一定要有一个主导人，如果家人无法在干预上出力，或者没有认知主动配合，还不如干预的人越少越好。
此外，如果必须有一个人要去投入，我们也不要太在意别人努不努力，也不要想着去说服别，先自己努力再说 。
俊俊的爷爷奶奶也是这几年看到孩子进步，才承认了俊俊的问题，看到了我的努力，目前全都在积极配合我。
其次，想要孩子情绪好，家长要管理好自己的情绪 。
我在冰箱上贴有一个情绪记录表，写清发脾气的时间、地点、事情，签字和老公互相监督发脾气频次。俊俊的情绪问题真的是我改善环境、改变交流方式，才慢慢降了下来。
森友奶奶 ：每个家情况不一样，我们是尽量让孩子避免受到二次伤害，比如与其唠叨某些事情没做对，不如做一次正确示范。
图源:pexels
03
PART
把面子装进裤兜里
娘闰妈 ：
娘闰有今天也离不开环境的支持。
娘闰 2 岁多在深圳儿童医院确诊后，我们回到了重庆老家，在一家台湾夫妻开的机构干预了 4 年。
我们家周围都是几十年的老邻居，大家发现他有问题，但不知道具体是什么问题。
我妈妈就告诉邻居，孩子最近在学说话，在学打招呼......邻居们特别热心，只要一看到我儿子就问他“我是谁？我叫什么呀......”
邻居们不懂什么是干预，他们只是在逗小孩。但随着大家的助攻，娘闰在机构学习的项目，95%以上都能完成。
后来，他们甚至会主动询问我们，最近星期学什么？我妈妈告诉邻居们娘闰在学认颜色，结果无论老人小孩，大家看到他就逮着问“我衣服是什么颜色？我鞋子什么颜色呀......”
在这样的环境中，娘闰泛化得非常好。 要让孩子处于熟人社会里，身边人对他非常包容，这是一个交往的保护圈 。
森友奶奶 ：
我们要坦然面对孩子的问题，大方的告诉别人孩子是自闭症，是阿斯伯格。如果隐瞒，可能要找很多借口解释。
为了孩子的尊严，我就是把面子装进裤兜里。
森友 2 岁时不会说话，情绪失控起来在大马路上随便躺，所有邻居都知道他是自闭症，大家也给了他很多帮助。
所以，坦然一些，我们唯一的目的就是为孩子赢得社会支持。
奶奶在工厂支持森友 图源网络
04
PART
如何让老师喜欢自闭症孩子？
俊俊妈 ：
刚才提到了家庭环境和熟人社会，学校也是重要的场所。如何让老师喜欢上自闭症孩子？
第一，写感谢信 ，我给园长写过不少感谢信，一是解释孩子的情况，二是感谢他们对俊俊的支持和帮助。
第二，学会和老师沟通 。很多家长和老师沟通时，会问孩子在学校怎么样？有没有进步？这种问法会让老师觉得在要求他们时刻关注孩子。
建议家长站在为老师省麻烦的角度询问，比如，孩子在学校有没有惹麻烦？
当你传递出为老师着想，怕给他带来麻烦的想法时，老师也会自动抬高孩子在学校的表现。
再者，培养孩子的感恩能力 ，可以带孩子养花送给班上老师，类似这样跟老师建立链接的活动，老师跟家长关系会越来越近。 最后就是学习 。俊俊幼儿园里有不少特殊孩子，在我学习了干预知识并考取康复师资格证书后，园长和老师看到我孩子的变化，他们也开始学习特教知识。我主动向学校表态，需要时我免费帮他们咨询，以此和幼儿园保持紧密链接。 如今，幼儿园的园长和我成为了朋友，老师常常来我家吃饭。俊俊一进幼儿园大门，园长和老师开玩笑说：俊哥，你来了......
这都是我花了一年时间慢慢培养出来的。
图源:pexels
娘闰妈 ：
娘闰读二年级时，老师都是刚刚毕业的大学生，虽然没有太多教学经验，但他们很愿意接纳自闭症孩子，我也常常发一些专业知识给他们。
学期结束时，我给老师写了感谢信，但发给了校长。三四年级时，我又写了一封给班级的感谢信，但交到了街道教办。 这是一个小技巧，你想表扬谁，就让他的领导或上级知道。
森友奶奶 ：
我一直在幼儿园和学校做义工、当就业辅导员。自始至终，森友没有成为老师的负担。
幼儿园时，我经常扛着布和缝纫机到学校，孩子们的演出服装全部出自我手。
我还学会了做板报，从义务教育到职中，学校的板报都是我做，还经常得全校一等奖。
森友学校对班级的评估不单看成绩，还会考量黑板报、文艺演出，体育等，森友会打鼓懂音乐，我们做板报又常是全校第一，班级还被评为优秀集体。
森友不是班级的累赘，反而能为班级挣分，因此老师和孩子们都很喜欢他。他的周围永远有4个班干部来帮助他。有段时间，森友有窥视女厕所的习惯，站在门口朝里看，同学们就把他拉走，帮他改正问题行为。
不能因为孩子特殊就可以违反规则 ，森友成绩不好，但不能影响课堂纪录，这是我的底线。
还有做作业的问题，森友初中时一门作业都不做，但我要求他照着别人工工整整抄一遍，老师先改他的作业，再去改其他人的作业。 此外，我们也在关注森友的同学，森友爷爷帮同学辅导功课一直到九年级，后来一些孩子出国留学，有的考上了211名校，还常常回来看森友。
最后，我不主张幼儿园陪读，幼儿园该面对的事情一定要面对，到小学特别是一年级，他们的行为规则还比较懵时，家长的支持就要到位，尤其是要多参加学校的集体活动。
图源:pexels
05
PART
我不是为了孩子学习
森友奶奶 ： 因为森友，我的晚年生活丰富多彩。
丰富到什么程度呢？森友去北京参加活动时，公司老板不放心，要陪同森友一起住五星级酒店，我也跟着体验了一把。
为了让森友在海里感觉到安全，没学过潜水的我也下水试了一把，虽然只下水7米，刚上来就流鼻血，但当别人得知我70多还能潜水，眼睛瞪得像铜铃一样。我还在带足球队，我是学校足球小虎队的名誉会长。
我这个奶奶什么都不怕，对森友有益的事情我就去做。 我经常掉到坑里但马上又爬起来，我不会在坑里呆太久 。
俊俊妈 ：
我曾经是一个事业型的女人。按照原定的路线走下去，我可能很少参与孩子的成长，甚至生活里没有孩子的位置。
我很感谢我的孩子，因为自闭症，我当了全职妈妈，我重新学习了新领域的科学知识。学这些东西时， 我不是为了孩子，我自己本身就在成长 。
所以，当你把孩子当成负累时，你会觉得所有的付出都在为他付出。你会认为自己是被动的，你家有了这样的孩子，所以你才要去学习。如果带着这样的想法干预，肯定不会开心。
06
PART
花多少钱能干预好？
森友奶奶 ：
我刚退休时工资只有900多，现在不到5000元，这是我全部可开支的金额。但很多事情是我自己能做的，比如体育，我带着森友每天早上去操场锻炼，每个礼拜六礼拜天去爬山。
而且我敢露脸，森友8岁时我带他参加倡导活动，我们的照片不用打马赛克，因此更多人认识了森友，我得到了很多社会资源。
顺便说一句， 家长一定要给孩子找一些能打发时间的兴趣 。森友上课听不懂，但能安安静*坐静**着，我们就给他一张纸一个笔，森友从画方块画圆圈开始，现在画画很好，他还弹钢琴、潜水、玩爵士鼓。
虽然他不太会表达，但无意义的语言很少。我带他时，一直都是无意识的随机教学，比如和老师打招呼，我自己说老师好，他说不说无所谓。
他一直在普通的环境中成长，因此发展出来很多有意义的表达。现在他仍然不怎么说话，但在公司里他知道哪个人能帮他修电脑，订单有问题可以找谁，懂得简单变通。
森友在画画 图源：网络
俊俊妈 ：
财务方面根据自己的家庭情况，但最重要的是稳定家庭和谐度。很多家长问我要不要全职陪伴孩子？我不太建议因为陪伴孩子而辞掉工作。
首先，你要拥有评估孩子未来可能性的能力 ，这是家长的第一能力。你要知道孩子未来在哪里，这需要家长了解自闭症。
第二，扪心自问， 如果辞职，你在其中发挥的作用和价值有多大 ？你能努力到什么程度？如果你对孩子只是消极的投入，那就不要扰乱家庭的步伐。
第三，我们目前有政府补贴在机构做干预，其他能自己做的就自己做。比如我们没有上感统课，但周末会带孩子去户外运动。
还有，很多家长担心孩子在机构训练越来越刻板和流程化，我认为这是因为家长泛化的时间不够，所以孩子才有太多训练的痕迹。
孩子在机构学习是流程式的，但生活中必须是自然化干预 。昨天晚上，我抛了一个球砸了俊俊，他急忙说，妈妈，你真讨厌哈。我没想到他会说这句话，于是我换了一句“你这个讨厌鬼”给他泛化。
07
PART
珍惜干预的每一天
森友奶奶 ：
希望家长不要把孩子的将来和现在问题抛回给医生，寄希望于机构学习。
到机构是必要的，但去干什么，到学龄期该干什么，家长心里要清楚。
孩子需要快乐的生活，这个快乐不是吃个鸡腿的那种快乐。你能和孩子分享快乐，而不是愁眉苦脸的，这才最重要。
森友有一张照片，他在大哭我在笑，别人问我在干嘛？我说他哭得不厘头，那我们就笑他喽。
陪伴森友 20 多年，我还想和家长们说，不要在孩子最坏的时候估计他的将来，你焦虑一分，孩子会感到十分。
森友曾经有一段时间情绪问题严重，无法上课、不能吃饭、不能走路。我这个奶奶有责任，大家千万不要走这个弯路。
顺着孩子的脚步走，他是快乐的那么皆大欢喜，天下太平 。
家长学着蹲下来和孩子平视，创造条件让他能够回眸望你一眼，你就是最可爱的人。
另外，特别希望家长们能够珍惜每一天。我是把每一天当做最后一天过，你们还年轻，你们要珍惜。也不要去责怪家庭成员，自己能做多少就做多少，真的不会干预，带他去爬山、跳绳、游泳。
俊俊妈 ：
我儿子说过一句话，他会越来越好，他不一定会全好，但一定会越来越好。
所以，请家长们不要消极，不要悲观，去学习把身边的资源都利用起来。
跟机构沟通也很重要，如何让机构全面了解孩子，把上课的资源最大化用在孩子身上。不是每天把孩子送在那里，聊天坐一下午，或者和老师吐槽孩子如何，这大大降低了干预效率。
我非常感谢在机构遇到的一位妈妈，她在学习家庭教育，我在学习自闭症干预。我们俩每次碰面先各自看书，看完后再一起沟通，讨论孩子的问题。
娘闰妈 ：
我想说坚持，很多时候不是孩子坚持不下去，而是我们家长坚持不下去。 我们不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望 。
整理 采写 | 眉沙编辑 | 皮皮爸
大米和小米是面向自闭症谱系、发育迟缓等特殊孩子服务的权威平台。求助、咨询、寻找组织，都可以联系我们：400-180-1200。