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这半年来经历的在双鱼小胖子身上看到的自闭症相关困难有：
1，无沟通
这是最典型最明显的自闭症征兆。他不仅不会说话，也不会用非语言方式来沟通（不会用肢体语言比如摇头表示no点头表示yes）。家访治疗的这两个月，治疗师和我们首攻交流能力，从最简单的用手指指东西开始教。正常普通孩子很小的时候，就算ta不会说话，却已经会本能性地伸手指指着ta看到的想要的喜欢的东西。这项技能胖子没有。需要我们人为地给他植入，我们一个人帮他把手指掰出来，握着那只手，另一个人拿起他爱吃的蓝莓在他眼前晃动，抓住他的注意力，然后发布指令point，同时把指头伸到蓝莓前，立马给他自己拿蓝莓，再及时强化鼓励good pointing！这工作跟马戏团的驯兽师也许是一样的。这两个月我们无数次重复，消耗了无数盒蓝莓之后，他可以自动把手指伸出来，指着食物。但只限于食物。我们试过进阶版的手指技能：把他喜欢吃的东西放在他目光所及范围但又不能轻易拿到的地方，这样就迫使他使出手指技能，指出来“告诉”我们他想要那一个东西，同时也加强了眼神交流（一定要等到目光对视才给他）。可惜他还无法解锁该技能。这是他最需要掌握的习得的，是其他一切治疗方式展开的前提；
2，哭闹频繁
是的，可怕的两岁，是的，普通的孩子也哭闹。可他的哭闹不是一般的tantrum，是autistic meltdown，是他在主机重启请稍后再拨，CD卡壳跳不过目前曲目。发生的频率很高，且无征兆。前一秒可以在欢乐地玩纸屑，下一秒突然在地上打滚蹬地板。大部分的时候是因为他的需求得不到满足，自己又无法表达，我们无从知晓该给他什么解药，这么一个困境。安抚手段十八般*器武**全部都试过，有时有用，有时刀枪不入。我们出门都带着一个“安抚急救包”，里面装着有震动功能的口腔按摩玩具、视觉安抚瓶、羊毛软刷子、安抚奶嘴，他需要很多的感官输入，且不具备自我安抚能力。这些安抚工具就像一组密码，不知道那一个才是能打开他的那一个。有一次他爸带他去超市，没带安抚玩具，他在排队结账时突然崩溃，整个队伍都看到一只满头大汗，满脸鼻涕眼泪口水，不停鲤鱼打挺声嘶力竭的小疯狗，只能让他继续坐在童车里，收银员破例让他爸先结账先走。他哭闹起来的力气大得很，我们都按不住，有时候还会被误伤。他脑壳硬得咧，猛的一下撞到我眉骨，淤青了好几天。有的家庭专门会劈出一个房间，装上软墙软地板，让哭闹的自闭孩子在里面尽情发泄而无法自伤或伤人。还有一种睡袋一样的布袋子，穿起来像蝙蝠，可以让一些有感官需求的自闭孩子任意摆动手足。这两种措施是不是听起来都像是针对精神病人的？自闭症也就是神经系统发育障碍，是病症。当半夜我们意志力和体力最薄弱的时候他突然醒来哭闹，毫不夸张说是考验人性的；
安抚急救包
3，无模仿
“来，我们一起跳舞，拍拍手呀，啪啪，跺跺脚呀，咚咚”加上肢体语言的演绎，他看一眼就走开了，并不会加入其中，跟着你一起拍手跺脚。治疗师拿来蜡笔和白纸，给他看我们是怎么乱图乱画，划线的时候zoom zoom zoom，打点的时候dot dot dot，把蜡笔交给他让他画，他只是拿起来抠一抠，有时还会啃一啃（我给他买安全的蜂蜡蜡笔），会撕纸，就是不会模仿我们的动作去涂画。有一次在游戏室别的孩子（很巧跟他是同年同月同日生的）看到了我们在涂画，二话没说拿起旁边闲置的蜡笔，我们画一条线他就跟着画。画完了就唧唧喳喳跑到他妈妈那里说mommy mommy! crayons! 继续玩着自己的玩具小车车去了。真是没有对比就没有伤害。因为还没有模仿能力，语言治疗师就无法加入治疗。语言是要模仿的，我们每次给他一个东西，都要放到嘴边的位置，然后很夸张地发那个东西的名字给他听，让他看到也听到这个名词。比如blueberry，我们就要分解夸张发音bu luuuu berrrry，期待有朝一*他日**能够泛起一点波澜，发出一些声响。无模仿能力也就意味着他不会玩模仿游戏，比如妈妈扫地，孩子也会去拿扫帚来装模作样扫两下，又或是能玩过家家，用自己的小厨具来玩一场假装的早餐会。这也无形中增加了我们的工作量，因为他不会玩玩具，无法丢给他一堆玩具，自己安静玩耍。我做了一些简单玩具，大塑料扣子塞到纸盒存钱罐里，大豆子塞到矿泉水瓶里，小豆子用铲子铲到另一个容器里，他比较喜欢这种简单重复机械的“玩具”。别的孩子开始团购绘本，听睡前故事，要送去学奥数还是钢琴的时候，他只是撕纸、抓沙、撒豆子。
自制玩具
4，睡眠障碍
80%的自闭症儿童都有睡眠障碍问题。他们不会自主调节(self regulate and self soothe)。脑回路跟别的孩子不一样。就算白天我们带他出门放电疯玩一整天，不睡午觉，他晚上睡觉时要么就是入睡困难，要么就是睡不安稳。夜里起来就会闹，我们把他的小床垫放到地板上，我睡在旁边的大床垫上，他只要一有风吹草动我就醒来查看他，他需要摸着我们的手臂或者腿才能睡，所以半夜如果他醒来我会赶紧把他拉过来我旁边，给他抱着我的手臂，运气好的时候他摸两下就继续睡过去。如果那天什么不对劲了，他立马坐起来开闹，战斗力从零直接飙升到一百。这对于深夜熟睡的我们是最大的挑战，我们也都忙了一天，好不容易睡下来，可能还没进入深度睡眠，就又要起来灭火抢险，体力和意志力都是最薄弱的时候。他闹两三个小时，东跑西跑，像无头苍蝇，累了的话会再继续升级，那就是崩溃的信号。科比布莱恩特知道凌晨四点的洛杉矶是什么样子的，我知道凌晨四点的西雅图是什么样子。我们尝试过各种安眠办法，薰衣草精油按摩、莫扎特钢琴曲、bach花精和天然草药助眠糖浆，甚至出动了医生推荐而我们有点抵触的褪黑素。很偶然的机会我发现他喜欢看深海水族馆海豚之类的视频，第一次看小丑鱼和珊瑚礁的视频时，十分钟就睡着了。现在这就是我们的救命稻草，90%的时候有效。白天他睡1-2小时。总体睡眠时长和质量都不理想。恶性循环造成他白天脾气差，更容易发怒崩溃。现在给他尝试无谷蛋白无奶制品的饮食方法，想从生理上给他达到最舒服的状态，不会因为消化不好半夜胀气发屁发脾气。进一步的食物过敏化验还在等儿科医生的转诊安排。到时候应该会更明确的知道该避免什么刺激源，和补充什么维生素。
助眠草药和褪黑素
5，乱跑和无安全意识
不论多大的自闭症孩子，共同点就是会乱跑（run off），把胖子带到户外游乐场，别的孩子家长只要像遛狗一样把狗绳松开，狗狗自己就跑着玩。我们却要步步紧跟，他会头也不回地朝远处跑，像阿甘那样跑，他不会找我们。只会低头拔草，抓木屑。在游乐场也不会主动冲去爬滑梯。我们要引导他去滑，强化一些指令，比如“该去滑滑梯了”“准好好了？123go！”“good job！”。别的孩子会一步三回头找家长，玩腻了会主动回到家长身边，需要帮助了也会喊爸爸妈妈。家长命令指示“不可以爬！等一下！”孩子会听。这些对于胖子来说是二次元的技能。带他出门都要提起十二分的注意力，不能离开视线。要是被拐走了他也不会喊，要是被人欺负了他也不会说，更关键的是他不知危险。我们的措施就是盯人战术，用防走丢手绳绑住。
防走失手绳
6，精力体力透支
生他的时候顺转剖，出院五天路都走不稳就自己做饭喂夜奶，现在看来简直是小菜一碟闹着玩儿。这两年半我没有休息过一天，没有离开他过一晚。消耗式的付出，身心俱疲。无外援。“别的妈妈不也一样么？”嗯，都是要经历生产的痛苦，头三月的暗无天日，断奶的分离焦虑，孩子工作一根蜡烛两头燃的困难。但有外援和无外援，是冰火两重天的不一样。一场九十分钟的足球赛，还能替换三名队员呢。我这是一场无止境不限时的“妈”拉松，没有替补，没有中场休息，甚至没有可知的终点。幸运的是胖子体格算硬朗，不容易生病，否则我不知道我能不能熬下来。当他爸出差三四天我一个人打怪兽的时候，觉得老天要把我锻炼成铁人三项银河系赛区冠军吧……被墨西哥清洁大妈认作是胖子的grandmother也不是不无道理。这两年我感觉都老了十岁。支离破碎的时间和精力，限制了许多事情。比如我买了一些自闭症的相关书籍，却没有时间来认真学习研读。孩子一天天长大，我又不想错过最佳的干预时期，自闭症家庭的家教辅导才是重中之重，治疗师不可能全天候stand by.我甚至连去考驾照学车的时间都没有。更别提“做自己喜欢做的事情”。我内心里慢慢接受事实，这两年就是要这么屎的，别的先放一放，总会好起来的。有一晚十二点多了我终于可以打开电脑编辑一下图片和视频，室友叹了口气说：“看着你做这些事情总觉得你又有光彩了。你的能力应该用到创作各种好看的东西上去，你可以去Amazon fresh或者类似的地方工作的，给他们拍照片拍视频，发光发热（哈喽，我又不是社会主义螺丝钉……）而你却要被困在家里，照顾这样一个有特殊需求的孩子，sorry.”我愣了一下挤出云淡风轻的表情骗他：“it is what it is，该来的会来，该有的也会有。现在没有只是暂时的。sorry干嘛，又不是你的错。”我竟然没有当他的面哭出来，这扎心的话我都和血吞咽下去了！感动于他的理解，感叹于我的成长。
7，情感的不同步
好像说得有点形而上了。全身心的付出，没有得到回应反馈，是一种农民把种子播到地里，而种子始终没有发芽的失落感。是一种把石子丢入深渊，听不到回音的空洞感。是一种隔着玻璃，看得见对方，却听不见彼此的无力感。我们都没有听到过他喊爸爸妈妈。在他眼里我们是工具，是他需要吃饭时候的喂食机器人，是他需要换尿布时的清洁阿姨，是他需要入睡时的人肉玩具，他不是故意这样，是他不具备这个能力来表达。他八个月的时候我们带他回国，他可以发出哒哒哒嘎嘎嘎的声音，我们还以为马上就要牙牙学语张口叫爸爸妈妈了。可惜那只是昙花一现，不知为什突然就停了。一岁多的时候他可以堆积木，搭七八块没问题，早上起来第一件事就是跑到积木桶旁边玩积木，也不知为啥这项技能也消失了。我们的希望一次又一次点燃破灭，心理防线打破又重建。想告诉小王子，即使你在孤星上，你也不孤单呀，我们是你身边的狐狸和玫瑰花，我们也和你一起在看着b612星球上的四十四次落日呐。
⭐️
好的事情也是有的，比如我们身边自闭症的相关资源很丰富，保险福利都有支持，社会的理解和容纳程度也很高。也有值得庆幸的，比如他的身体健康，我们也健康。我们学会了从小小的胜利当中汲取幸福，从小小的喜悦中获得快乐。他如果9点就顺利入睡了，我们几乎都要开香槟庆祝！夜晚出去透气看到新月都会驻足观望许久，谢谢你赏脸呀月亮小姐。谢谢生活里还有酸笋够多的螺蛳粉，及时把垃圾运走的清洁工人，好用的蒸汽拖把。那些足以抵挡心情黑洞的small victories and little joys.
九月了，他的集体治疗小班月底就要开课了，无比期待。
(全文完)
本文作者“Lan”，现居Seattle，目前已发表了15篇原创文字，至今活跃在豆瓣社区。*载下**豆瓣App搜索用户“Lan”关注Ta。