红斑狼疮患者谈患病经历 (狼疮患者故事)

红斑狼疮患者真实经历,红斑狼疮的病人的故事

我的病十几年的经历,回忆一下,随便写写~~

我记得我小的时候,很小很小,也就三四岁吧,但是据我爸爸说,从出生以后,我就生病不断,我的记忆是从三四岁时断断续续开始的,记得那时经常去医院,毫不夸张的说,一个月一小病,两个月一发烧,县医院的大夫护士都认识我了,我一去他们就开玩笑说,我又来报道了。

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记得有一次,上学前,具体什么时候忘了,晚上睡觉突然觉得脸上湿湿的,叫我妈开灯,一看满脸是血,原来是鼻孔出血了,顺便说一句,小时候我鼻子经常出血,但是从来没有在乎过。家里人手忙脚乱的往鼻子里面塞纸,因为经常流鼻血,也就没有在意,可是过了十几分钟,血还是没止住,把纸都浸透了好几张,没办法,连夜骑车带我去县医院,耳鼻喉急诊,记得当时那个大夫给我鼻子里面塞了一尺长的纱布,过了四五天才去拿出来,塞的时候疼坏了,取出的时候也疼坏了,这个经历让我好几年的是时间对县医院的三层耳鼻喉科都相当畏惧。

后来一直到了小学二年级,身体还是没有好转,一直在感冒 发烧的循环中度过,二年级的时候,估计我的病又给了我一次征兆,记得那年我断断续续的一直低烧,最高不过38度,开始的几个星期家里人也没有在意,后来时间长了也慌了,带我去儿童医院,还有北京其他的大医院看,可是也没看出什么来,也没退烧,看来看去过了半年多,自己退烧了,按照当时人们的理解,退烧了就是好了,也不知道哪个医院开的药管用了,就没再理会?现在想起来幸亏当时没有莆田系医院,有的话没准当时就治死了。

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退烧后半年吧,家里人听了儿童医院大夫的建议,把我的扁桃体切了,记得当时特别流行扁桃体切除手术,去的孩子一堆堆的,我手术那天同时十几个孩子,在手术室外面等着,进去一个,嗓子里面喷麻药,拿个东西在喉咙里面搅和一下,就完事了,嚎啕大哭的出来,没一会就睡着了,醒来后已经到家了,嗓子里面痛的厉害,继续嚎啕大哭,持续了三四天,咳出了一口血块,慢慢的身体好了,不感冒也不发烧了,能吃能睡,很快,半年时间就变成了小胖子,就这样,无忧无虑的过了十几年。

上初中的时候,家里出了点状况,初中毕业后没有考高中,其实我当时成绩不错的,1995年的时候,中专还是很吃香的,我们学校还给分配,现在想起来还是比较庆幸的,我如果上大学,正好是在大三的时候犯病,我上班了,国企,有医保了,有组织了,相对好了很多,要不然估计家里给我看病还要花一大笔钱,要是上大学,学业能不能继续,毕业好不好找工作都是问题。

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上中专的时候,我的病给了我第三次征兆,中专是四年制,我从第二年开始就感觉各种不舒服,关节痛,失眠,经常流鼻血,头晕,头痛,上学第三年持续半年整夜失眠,体重下降三十斤,但是疼痛失眠什么都是可以忍受那种,我又大大咧咧,没在意,加上是校足球队主力,经常训练,心里就把这些症状归结在了运动强度大,喜欢熬夜的不良生活习惯上了。也不知道什么原因,上班以后头一年多这些症状轻了很多,更加无所谓了,谁能想到不到二十的壮小伙子能有什么病啊!

毕业后,我去的单位还不错,北京市的一个大国企,单位的人对我都很好,我们是搞建筑的,平时除了白天上班,晚上就是吃吃喝喝,我学会了抽烟,学会了喝酒,因为酒量还不小,领导经常带我出去喝大酒,和他当挡箭牌,天天小日子过得乐不思蜀,俗话说乐极生悲,没多久,厄运就来了。

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