“ 自闭症这个群体本身已经够困难了，如果它也有鄙视链的话，我就处于鄙视链最底端，我有一个重低典的自闭症孩子，他情绪不稳定，又有攻击行为，我还是一名单亲妈妈，自己带孩子10年了，虽然我有一份工作，也不稳定。 ”
小编刚见到越越妈妈，她就对我吐出了这一长串话，既精准描述了自身的处境，又点出了今天主题：在谱系群体中，有大量单亲妈妈/爸爸带着孩子苦苦挣扎，他们面临的现实困难以及心理压力远超想象，这样的家庭，他们的孩子以后怎么办？
“一直以来我心理压力很大，经常焦虑。感觉每天都在和时间赛跑，安排孩子的生活和教育，赡养父母，还要工作赚钱，为了保持职场竞争力得持续学习，所以我既没有时间也没有心情像普通人那样享受生活。”越越妈妈说，理智又清醒。
今天来ALSO平台，越越妈妈想说一说单亲谱系家长的处境， 她也提出了抱团取暖的想法，希望把有类似困境的家庭聚到一起，为孩子谋划未来。
越越妈妈和越越
这篇文章也是我们推出的大龄谱系家长创业探索文章之一，此前我们报道过天津谱系家长吴桂香创办大龄服务机构亚杜兰的经历——《妈妈为27岁自闭症儿子办大龄机构，成30多个孩子的“庇护所”》，后期我们将继续推出该系列的其它文章。
“我摊上的大概是自闭症里最难带的那种孩子”
越越2007年出生，今年16岁，两岁多在北大六院诊断为自闭症。当时大夫没说这孩子是重是轻，但现实很快让越越妈妈意识到，自己摊上的大概是自闭症里最难带的那种孩子。
“北京、青岛等地的知名机构都去了一遍，把他放到孩子堆里一比就知道了，机构是分班教学，越越走到哪儿都分在最差的班，不是因为学习差，是情绪差，配合度低。”越越妈妈说，“有的孩子虽然也是重低典，不会说话，学东西也慢，但情绪非常好，长大了相对好看护。 越越属于那种特别难带的，出门就狂奔，自控力差，不愿意配合，让人筋疲力尽。 ”
像所有家长一样，越越妈妈在小龄干预阶段做了一个母亲能做的全部，辞职干预，全国奔波参加家长培训班，两三年下来，她感觉心血耗尽却徒劳无功。
越越（右一）在平遥小院
“如果越越能获得持续有效的干预，肯定会变得更好，但代价也更大，更需要长期人力、物力的支持。这就像驾驶一辆很难开的汽车，想平稳运行需要每个小时供应定量的汽油，一旦我们没钱买汽油了，车就被迫停下。”越越妈妈坦言。
捉襟见肘的状况持续到越越五六岁，情况更糟了，她的婚姻也走不下去了。越越妈妈说。 儿子没确诊前，尚且能过，巨大灾难来临，本就矛盾横生的家庭土崩瓦解。于是越越6岁时，她离婚了。 回首这场变故，她评价的是：“虽有遗憾，但不后悔。再度复盘，应该也会如此。”
离婚后，如果带孩子就没法儿工作挣钱，越越妈妈便带儿子回了老家，并把他送进了当地特校，平时父母也可以帮个忙。随着年龄增长，越越在老家的问题行为越来越大，不高兴了就会抓人、打老师和同学，在家里也会打外公外婆，伤人毁物的情况越来越多，根本控制不住。
大概10年前的老照片，越越妈抱着儿子。
找不到改善的方法，妈妈就带着他远足，尽量让他开心，但这也不能完全避免攻击行为的发生。“ 我绝望地感觉到，我和孩子都没有在正确的轨道上生活,天黑了是一天的结束，天亮了又是新的一天。慢慢地不知道今天是星期几，我和孩子像两颗孤独的星球，在茫茫宇宙中无望地漂流。 ”她形容当时的感觉。
越越妈妈翻阅了很多资料发现，在国外，很多成年自闭症的安置方式是通过将孩子安置进小型、家庭式社区服务组织，由生活老师带领，安排日常活动。规律的日常和相对固化的环境，能让孩子渐渐有一个相对平稳的情绪。
基于老家无法找到这样的组织和老师，越越妈带着孩子又回到北京，希望能找到一个安置他的地方。
“太穷了，我们去平遥养孩子吧”
当时，她带越越去的是北京一家有名的心智障碍人士服务机构，位于五环外，拥有独栋小院，安宁有序，这是越越适应得最好的机构。每次接他衣服鞋子都整整齐齐，神情也自在悠然。不但如此，他变得更听话稳重，自制力明显增强，告诉他不可以做的事，马上就不做了。
后因房东不续约，这家服务点搬迁到一栋公寓楼的九楼。为和谐邻里环境，避免投诉，多动、情绪问题严重的学员便无法继续留下去，越越便是其中之一。
慌乱之下，越越妈妈未经深入考察，把越越送进了一家非常差的机构，那里不挑孩子，重度也收，2000块钱就能全托一个月。“ 的确能缓解一部分家长的问题，但越越去了一个月就瘦了20斤，伤痕累累。孩子不说话，不吃东西，三天两头生病，神情压抑。 ”提起这段往事，越越妈妈非常后悔。
在机构待了仅一个月的越越，伤痕累累，大指甲盖都灌满了脓，回来就脱落了。
这时，越越妈妈遇到一位有同样遭遇的单亲家长，这位家长在山西平遥有一个院子，她提议把院子装修一下，找几个有同样需求的孩子，再招聘几位老师帮忙照看。而且平遥物价不高，北京过去高铁4个小时，可以在北京挣钱，在平遥花钱养孩子，只要定期探望就可以。
读到这里，有的家长可能疑惑，北京不是有大龄服务机构吗，为什么不送进去，偏偏要白手起家搞一个院子。
对此，越越妈解释，单亲家庭有一个问题，既要搬砖又要带娃，而全国能做到一天24个小时，一年365天带娃，生活质量又还可以的机构非常少，哪怕是双周托的机构都很少。
“ 我的核心需求是，有个小院儿，把孩子放在那里快乐成长，家长可以安心赚钱，然后经常去探望他们。 ”她解释。
因这个提议，越越妈妈带着儿子来到平遥。后因一些原因，这个计划没有成功。但越越却留了下来，且拉开了越越妈独自维持新的小院，艰苦创业的序幕。直到现在提起那位家长，越越妈妈都很感恩，没有她，就没有平遥这个小院。
“长得那么好看的一个孩子，怎么会这样？”
越越现在生活的平遥小院，并非上文提到的最初那个院子，现在的小院是越越妈妈耗费心血重新打造的。
这里面要提到 小院的灵魂人物——郝序老师。
五年前，和儿子在平遥古城开饭馆为生的老郝看到一条招人启事，越越最初所在的小院要招聘一名厨师。
当时老郝58岁，儿子从他手里接过了饭馆的运营，他几乎没啥可操心的。“我是一辈子喜欢做饭，不喜欢刷锅，爱吃爱喝点酒，对做饭还比较感兴趣。”老郝说，看到招厨师的通知，他便去应聘了。
“ 之前根本不知道社会上还有这么一群人，一个大院子到处是这样的孩子，看到他们的时候我控制不住地流泪，心里特别难受。 ”老郝回忆，他印象最深刻的就是越越，“长得那么好看的一个孩子，怎么会这样？现在说起来都觉得难受。”
老郝去了以后，把小院的食材都翻出来上了灶，连着给娃们做了一个多月的饭。“真是过上好日子了，吃得那个香，高兴坏了。”老郝骄傲地说，那个月，他还给越越和另一个孩子过了生日，张罗了一桌饭菜，家长们买来了蛋糕。
老郝和孩子们
老郝就这样跟越越妈妈认识了：“当时她已经离婚，独自带着越越，是最无助、最困难的时候。 她手上戴着手套，胳膊上戴着脖套，整个胳膊、手上全是越越抓伤的痕迹。 ”老郝感觉触目惊心。
老郝通过观察发现，越越是小院里最难带的孩子，根本不可能坐下来好好吃饭，手里拿着一个*放播**器上蹿下跳，一蹦二尺高；晚上尖叫不睡觉。
“啥时候你觉得院子安静了，那一定是越越睡觉了。你可能在任何房间找到他，蒙着别人的被子睡着了。”老郝说。
通过一段时间的相处，越越妈妈觉出了老郝的善心，也看到了他对自闭症孩子的用心和悟性。因为自闭症孩子大多喜欢吃喝，老郝又会做饭，他会利用这一点，让越越听指令和学习生活自理，有心眼的越越也会利用老郝这一点，通过执行指令得到想吃的东西，他们互相摸到了对方的七寸，简直是绝配。
后面，因为一些变故，老郝带着越越从这个机构出来，回到了自己家。
“我就带着越越从小院出来，越越妈妈在平遥古城东门外租了一个二楼的小房子，住了半年多。再然后，大约2020年，我们过度到了现在的小院。”老郝介绍。
对小院的孩子们来说，老郝的厨艺能治愈一切不开心。
逛公园、走猫步和泡澡
越越妈妈租的小院在平遥古城外围，东北角的位置。小院建成两年多，陆陆续续来过十来个孩子，大部分来自经济和家庭情况都十分困难的单亲家庭，以自闭症为主。目前，常住在这里的孩子有3个，越越、新新和成成，稳定的老师也是3位，其中老郝24小时都在这里，是小院的主心骨。
因为有了老郝的鼎力相助，在北京的越越妈妈得以专注于自己的事业，她考取了律师执照，进入了律所工作，这既是她的所长，也有一个好处，工作比较弹性，一旦不忙了，可以去平遥看越越，平均一个月一次，待个三五天再回来。
孩子们的生活很规律，越越是最调皮的那个，现在也能做到11点前上床睡觉，只是早晨起得晚，能睡到九十点钟。此时老郝已经带着新新、成成晨练回来了。
新新也是重度自闭症，没有语言，跟单亲爸爸生活；成成是轻微自闭症，可以帮着做卫生、择菜，他有强烈的社交欲，喜欢交朋友，周围的人大都认识他。
吃完早饭，三个孩子各自做喜欢的事，新新爱画画，成成可以写字，有爱心人士给他们捐赠了笔和纸；坐不住的有跑步机，动静相宜，各取所需。
午饭后，大家会午休一两个小时，不睡觉的孩子由老师陪着做点感兴趣的事。以前小院来过一个阿斯伯格的孩子，很是自由散漫，越越妈妈就让老郝带着他读弟子规，既学知识，也学规矩，很有成效。
午睡醒来，看不同季节的天气情况，孩子们就可以外出放风了。小院出门就是著名的惠济公园，人多、活动项目也多，可以在里头玩俩小时，走路、跑步、器械锻炼，成成甚至能跟公园的大爷打一会儿羽毛球。
晚上，公园周围有很多唱歌跳舞的大爷大妈，孩子们也跃跃欲试，跟在他们身后扭一扭，俗称“走猫步”。
孩子们最盼望的是每周四到公共浴池泡澡的时间，洗澡、理发、剪指甲，一气呵成，撑死了花20块，却能让他们保持一周的好心情。
写字画画
老郝的幸福感都是孩子们给他的，虽然年近六十才入行特教领域，但老郝很有悟性，深谙ABA精髓，张倩也给他提供了到北京星星雨、慧灵等老牌机构学习观摩的机会，所以他对付孩子们的问题行为很有一手，感情上也跟孩子们很亲近，当作亲孙子看待。他记得住每一个孩子的变化——
●第一次见越越，他跟人打招呼都是手背向前，现在手心向前，会跟人说“叔叔好”“阿姨好”，走的时候跟人说“再见”。起初越越还尿床、挑食，有睡眠障碍，这些问题现在都大大缓解，这两年，语言能力、自理能力、心智能力都在提高，尤其是情绪，平稳多了。
●新新刚来时有自伤行为，会使劲打头，后来老郝就跟他商量：“不打头，打腿好不好？”现在手也不往头上打了。
●成成基本上跟公园的人混熟了，出去时拿着羽毛球、抱着篮球，路上随时有粉丝跟他打招呼，人见人爱。他还会加对方微信，跟人家打视频电话，有时能聊上半小时，人家也不嫌弃。可以说，平遥古城的百姓以最大的耐心和爱心，接纳了小院里的孩子。
你愿意跟我一起建个小院吗？
以上就是眼下小院的现状，没有老郝这根定海神针，小院活不到现在，越越可能还在不同的机构漂泊。另一方面，没有越越妈妈在北京工作打拼，支付小院的房租、水电、老师等费用，小院也不可能运转。
“ 一年总成本10万多吧，这也是我看中的异地托养的好处，在北京挣的钱能养得起这个院子。 孩子吃好是第一，其次就是多给老师点钱，其他的能省就省。”越越妈妈说，“刚到小院时，孩子们冬天都没有大羽绒服，身边的朋友知道我是单亲妈妈不容易，会捐钱捐物寄到平遥，很长一段时间，孩子们都穿捐赠的衣服。我考下律师证之前很穷的，都是借钱来做这件事情。也就这一两年，越越才穿上我给他买的衣服。”
越越妈妈的压力，很多送孩子来托养的家长并不完全理解，老郝看在眼里，很是心疼。“ 只要小院缺钱了，她二话不说就转钱过来，我们这么长时间也没有找到合适的家长合伙人，全靠她一个人撑着。 ”老郝说。
小院门口的公园和这里的人们见证了很多孩子们的欢乐时光
入住小院的孩子大多家庭困难，有的哪怕减免之后也交不起托养的钱，越越妈妈就睁一只眼闭一只眼，尽量让孩子多住些时候。有的家长觉得不好意思，拖欠太多就把孩子接回家带一段时间，等挣够下几个月的钱，再送回小院来。
家长们信任老郝，有的干脆把孩子长期托在这里，几个月也不来看一回，越越妈妈心疼他们，每次去都多留几天，陪他们出去玩，过生日、买礼物。
只是异地托养的日子还能维持多久？老郝和越越妈妈都不知道。
小院的困难，眼下最着急的是老郝接班人的问题。老郝已经63岁了，身体和精力大不如从前，他还能为小院奋斗几年，还有没有时间找到并培养出老郝这样专业负责的老师，未知。
长远来看，越越要成年了，小院还能不能满足家长和孩子们对生活品质的需求，也是未知，要提高生活质量，请到更专业的老师，就得需要更多金钱上的投入，而如果没有其他来钱的渠道，越越妈妈的压力会越来越大。
未来，越越妈妈和越越将以什么样的方式生活，也面临着变数。
越越几乎成了老郝余生最牵挂的人。他听一些家长说过，有家长走投无路把孩子送到精神病院，老郝对此一百个不愿意。“ 我宁可越越死在我这，也不能给他放到精神病院，否则就是越越死我也死。我就想利用余下的生命，给越越创造一个比较好的生活环境，这是我加入小院最初的愿望，也是最终的目的。 将来越越有一个地方了，我就是死了也无所谓了。”他说。
老郝想到了农村老家承包的十几亩地，计划将来去农村找个大院子，带着孩子们过田园式的生活，可以种菜养鸡，有一个大草坪，想怎么玩就怎么玩，就像亚当和夏娃生活的伊甸园。
可万一老郝走了呢？问题似乎又陷入僵局。越越妈妈则有一个更大胆的想法， 她想联合一些家长，大家利用相互的资源，有钱的出钱，有力的出力，在北京周边，比如香河、大厂打造一个有人情味的小院，那里房租成本相对便宜，离北京也不远，方便探望，可以实现家长和孩子有距离地共处。
老郝带越越出去玩。这些年，越越就像老郝的肉尾巴，老郝到哪里，越越就跟去哪里。
“成年以后，孩子需要孩子的生活，大人需要大人的生活，我们这样的家长都不能生病，所以他更需要一个托养的地方。”越越妈妈说，过去走投无路的感觉给她的印象太强烈了，“有好多次，我一个人带着他在家里，他很闹，我觉得心脏受不了了，晚上到了睡不着觉的地步，就吃了*眠药安**，因为只要我一睡着，他怎么闹我都不用管了。第二天早上我醒了，天亮了，发现自己还活着，越越就睡在身边，什么时候睡的、闹得有多厉害我都不知道。可如果我醒不来呢，怎么办？”
除了越越的未来，她也考虑到了作为单亲妈妈/爸爸的精神诉求，他们是谱系家庭中最容易被忽视的群体，身上背负了太多压力，牺牲了太多自我，他们需要倾诉、慰藉、鼓励、解压，因此，她还有一个想法，成立一个单亲谱系家庭的家长社群，大家在里面讨论一些问题，倾诉一些情感，寻求一些帮助，做成一些事情。
寻找家长合伙人共同建设一个自闭症孩子高品质生活的小院；组建一个单亲谱系家庭的家长抱团取暖的社群，这是越越妈妈来ALSO平台的两个目的。 她是带着解决问题的方案来的，不管这两个目的能不能达到，这种乐于思考、勇于行动的做法，都值得我们钦佩。
读完这篇文章， 有想联系越越妈妈的家长，可以在后台留言，小编将帮您牵线，希望对绝望中的单亲家长，对有想法但不知道怎么实施的家长有帮助。
开心的越越