西方有个谚语:「苹果落地,离树不远」,也就是「有其父必有其子」。但事实却是,世上有许多孩子都落到了别处,可能是几座园子外,也可能落到世界的另一端,完全背离父母的预期和想像,而这些家庭也因此走入完全不同的人生。
作者穷尽十年时间,针对三百个拥有异常孩子的家庭进行深入且多次的拜访:听力正常的父母生出聋人後代、芭蕾舞者生出侏儒女儿、华尔街精英生出唐氏症宝宝、异性恋父母生出同性恋、平庸的父母生出神童、慈爱的父母生出杀人犯,以及自闭症、残障、跨性别、思觉失调(旧译:精神分制),甚至遭奸成孕生下的孩子……这本书就是探讨这些掉到另一个世界的果实,他们作为与家庭成员及社会大众都格格不入的差异分子,如何寻找自我的身分认同,同时也探讨了为人父母的重大意义。

书名:《背离亲缘(下):那些与众不同的孩子,他们的父母,以及他们寻找身分认同的故事》
作者:安德鲁.所罗门
译者:简萓靓
分享我写作本书的初衷,是为了原谅父母,而在结束时我当上了父亲。了解过去,我才得以解脱,往前迈进。我想剖析我的童年为何过得如此痛苦,想理解哪一部分是我造成的,哪些又是我父母以及这个世界造成的。不论是对我的父母或对我自己,我都认为自己有必要证明,问题主要不在我们身上。回想起来我才恍然大悟,研究教养似乎也是为了减轻我对为人父的焦虑。但心智的运作非常神秘,如果这真是我的秘密动机,我也是直到日後才慢慢发现。
我自幼就畏惧疾病与障碍,虽自始至终都清楚自己是异类,但看到太异常的人,仍想别过目光。我一直知道这麽做很恶劣,而这本书协助我摆脱如此偏执的冲动反应。我听到的故事常有不折不扣的哀伤,照理说或许应该让我对父职却步,但结果正好相反。这些家庭都面临教养难题,但几乎无人後悔。这些父母证明了只要有足够的情绪控制、充满爱的决心,人都能爱任何人。我上了一堂关於接纳的课,明白艰难的爱绝不下於轻易的爱,这再再抚慰了我。
有好长一段时间,孩子总令我伤感。伤感的源由有几分晦暗难辨,但我想,那有一大半是因为世界总不断提醒我,身为同志,此生的悲剧便是注定无後。孩子是世界上最重要的事,也因此,孩子象徵了我的失败。过去父母鼓励我与女人结婚、共组家庭,而世界也附和说,这就是人生首要之务。我和男人、女人都交往过,在这两种关系间漂泊多年。我和女性有过肌肤之亲,也的确爱过当中几位,但若非因为孩子这个因素,我不会考虑和异*交性**往。一直要到我领悟同志的性向与行为无关,而是一种身分时,我才确认自己真是同志。
我刚成年时,同志身分与为人父这两件事似乎相互抵触。那时的我认为当个同志父亲的可能性渺茫,并为此饱受折磨,因为我以为在同志父亲身边长大,只会让我假想中的孩子沦为笑柄。这种想法包含了我内心深处的恐同症,但也与社会现实相符。我当时正学着为自己而战,但又担心牵连他人。我从小就因为与众不同而受尽无情嘲笑,我并不想把同样的经验强加在任何人身上。往後的二十年间,社会变了许多,消解了我的这些愧疚。现实之所以能改变,主要是因为在我准备好之前,其他同志已放步迈进,开始抚养孩子。然而,之後当我提到想有个亲生孩子时,这样的愿望却一再受到贬抑,人们往往诚心提醒我,世上有许多弃儿需要好的归宿。我很震惊,提出这种说法的,经常都是那些有自己的亲生孩子且从未考虑领养的人。我想要生育後代的愿望,对其他人而言只是异想天开,或是自我耽溺。
既然同志的性向看起来并不会遗传,我若生了孩子,孩子可能会有的不安,便应来自奇特的出身,而非因为自身的奇特。有些批评者认为,这一来问题就较不那麽严重,这彷佛是说,既然我的孩子可能是异性恋,因此让我生小孩没关系。我不喜欢这种暗示。仅当水平身分永远不会成为垂直身分才接受,那是沙文主义。我不会因为孩子可能是同性恋就不生,也不会因为孩子可能是异性恋就不生。话虽如此,当同志父亲仍然是我心头大石,远比亲生孩子可能有读写障碍、忧郁症或夺去家母和祖父性命的几种癌症,都要让我忧惧。
生育权应列为人类不可剥夺的权利。然而,若是异於常人的水平身分族群想生育自己的孩子,且有可能把异常的性状遗传给後代,社会大众对这些人的偏见便赤裸裸地展现了。身心障碍的成人一旦生下身心障碍的小孩,便会激起许多人的义愤。
布丽.沃克是主播,也是演员,患有先天性缺指(趾)畸形,又称龙虾螯状畸形,患者手脚畸形。她的孩子也患有同样症状,一九九○年她再度怀孕,心知第二胎也很可能遗传此症状,後来她选择留下孩子,遭到舆论挞伐。沃克之後回应:「先不论孩子的手脚究竟长成什麽样子,竟然有人如此公开否定一个尚未出世的孩子及孩子适应这个世界的能力,我实在很震惊。」她事业成功、婚姻美满、非常上镜,也有许多能传承给孩子的美好特质。某个谈话节目主持人曾如此问道:「把遗传性畸形疾病传给孩子,对孩子公平吗?别人根据你的长相来评论你,根据你的谈吐来评论你,不消说,他们当然会根据你的手、你的身体和脸的样子来评断你。人就是这样。」这许多批评背後都有个意思:不论沃克有多想生小孩、多胜任母职,她都没有权利怀孕,甚至怀了就有道德义务要堕胎。沃克後来说:「我觉得我的怀孕遭到了无情的恐怖攻击。」
在谈话节目主持人眼中,沃克的孩子只是一种身心障碍。替小儿麻痹病患与身心障碍人士争取权益的运动人士霍特说:「仅凭一种生理特徵,就认为沃克不该生小孩,是忽略了她所有美好的地方。为何不说因为她有萤幕上极美的脸、极活跃的才智,所以应该生许多小孩?」媒体谴责她的时候,大多忽略了一点:孩子若真遗传到父母的状况,父母以其丰富经验,将比别人更能了解与体会这些状况所带来的好处与风险。与我们的判断相比,他们做出的选择更有根有据。
然而,也有些人是用生孩子来肯定自己的人生。英国身心障碍运动分子乔安娜.卡帕西亚-琼斯选择生下五个孩子,部分目的是为了表明身心障碍是种社会模式。她说在她家,残缺并不是障碍。她和丈夫就如同多数人,都想要亲生的孩子。她说:「我也不考虑领养,因为如此一来,我就永远不会怀孕、生子,一想到就心痛。」卡帕西亚-琼斯因早产导致脑性麻痹,这不会遗传,但她的另一半有遗传性运动感觉神经病变,导致肌肉萎缩,骨骼严重变形。两人的孩子遗传到该病的机率是五十%。卡帕西亚-琼斯写道:「总之,我们家几乎每人都有身心障碍,我、我的另一半、他父亲和兄弟、我姑母和叔伯都有。如果孩子也得病,她绝不会觉得自己是异类。所谓的正常是主观的,对我们来说,有身心障碍才正常。」
家族里的垂直身分,无疑确保了她的归属感,就如同侏儒家庭与听障家庭。但她如此轻忽孩子可能会因身体而受苦,却也让人难过。她写了很多文章,承认自己和另一半都因身体状况而得忍受肉体之痛,但对於这些苦痛可能传给孩子,她似乎毫不迟疑。她为了贡献给身心障碍的社会模型,辜负了孩子的身体。我见过许多人身体有特殊障碍,但活得骄傲,家庭也和乐融融;我也看过许多人痛不欲生,但痛苦不见得全源於外在环境。其实卡帕西亚-琼斯的家人也不太接受她的决定。她写道:「我母亲说我们这样冒险很不负责任,要我去堕胎。婆婆说我一定会流产。我的预产日已过了十一天,完全没感到一点疼痛不适,真的很开心。我想,这下他们知道了吧。」父母的自尊与子女的自尊,不论在哪一个族群都常常有人分不清楚。能区分什麽是帮助孩子完成梦想,什麽又是把孩子困在自己的梦想里,是了不起的成就。卡帕西亚-琼斯的孩子大概不会对自己的存在感到难过,但若是知道母亲因为别有居心而生下自己,则有可能心怀怨恨。不过,在足球场上、西洋棋俱乐部里、钢琴旁,也四处可见利用孩子、想靠孩子沾光的自私父母。自恋这种短视近利并非身心障碍权利运动者的专利。
一个基因可能有状况的人考虑生不生孩子,这是个意蕴深长的问题。一九九九年,身心障碍学者艾德里恩.艾许撰文提到:「慢性疾病与身心障碍不能与急症或意外受伤相提并论。许多脊柱分裂、软骨发育不全、唐氏症等行动不便、感官受损的人都认为自己是健康的,并未生病,还形容这样的状况是自己生命的既定事实,是自己认识这个世界的配备。」这番话虽然有道理,却非全面的真相。二○○三年我奉派采访一名叫做萝拉.罗森柏格的年轻女性,她是囊状纤维化患者,因这缘起,我们当了一小阵子的朋友。她的双亲虽然也都带有相同基因(囊状纤维化是一种隐性遗传疾病),但都未显现出病症,所以她的经验是水平经验。她在令人心痛的回忆录《生命气息》中,赞美了囊状纤维化这个身分所带来的许多事物,也表示自己有多珍视生命中的许多东西,然而,她不觉得自己是健康的,更表示但愿该病治癒有方,不是因为她拒绝这部分的自己,而是因为她想要开心、想活得长。她在廿二岁那年病情恶化,最终病逝。这样的人生,与软骨发育不全的健康侏儒有天壤之别。然而在她过世後不久,她悲不可抑的父亲对我说:「怀萝拉的时候,还没有检查囊状纤维化的羊膜穿刺术,不过後来这种技术问世了。如果我们事先知道,就不会把萝拉生下来。我现在还是会想:『天哪!她的生命可能会被否定。』还好不是那样,否则就太悲惨了。」