我的心脏开胸手术经历 (我的心脏手术日记)

一、一岁发病

医生做一台心脏手术只收五毛钱,心脏手术自费花了8万

我给老妈听心音(原创摄影,盗图必究)

我出生1岁多的时候,有一天老妈突然发现我不对劲。据她说,那天她看见我耷拉着腿坐在床边,像个老头一样佝偻着身体,像拉风箱一样呼呼的喘着气,细看之下,发现我的胸脯一边高、一边低。老妈当时心里就有点慌了,她带上听诊器一听,左胸腔里轰隆隆传来的全是杂音,脑子一下就炸了。为了更准确的诊断,老妈把医院里的科室主任等医生都请过来给我听心音。

无一例外,听过我胸腔轰隆隆雷声的大夫都说,恐怕是先(天性)心(脏病)。后来经过详细检查,确诊的确是先心。虽然确诊了,但是当时却没有办法治疗。一个是年龄太小,另外一个是不知道是哪种先心,还有一个无论是哪种先心,老妈的医院根本没有治疗先心的技术。(先天性心脏病发病有早有晚,我这种先心一般是1岁左右发病。老妈带货的时候,正带着医疗队在农村出诊,每天翻山越岭,除了给患者看病,还要安排一大队人马的吃喝拉撒睡,忙的兵荒马乱,营养什么的根本就不可能,连个鸡蛋都没有。她说估计就是因为这个原因导致我得了这个病。)

于是,从1岁到7岁,我就开始了无休止与医院打交道的经历。用老妈的话说,就是从月初她们发工资开始,在医院住到月末工资花完为止。具体症状就是发烧,白天烧的低,晚上温度高。全身上下、手、脚打针打的都扎不下去针了,只好扎脑袋。我一看见大夫拿着针过来,就边哭边哀嚎,阿姨,不打针,不打针;阿姨,好了,好了,嚎的老妈在旁边陪着掉眼泪。医院里的所有大夫看过来,中药西药吃个遍,就没有一个人能治住我。大夫们都说,这个孩儿早晚要喂狗。

终于有一天,他们发现了一个神奇的药物,只要一打上这个针,立刻就不烧了,这个药差不多就成了以后我的救命药。这个药就是‘激素’。所以现在你们知道这个药有什么样的副作用了。可在那时,包括我老妈和所有的医生在内,都不知道打激素的后果,只知道一打上这玩意儿我的烧就退了,神奇无比。此外,我还常吃一种属于那个年代的抗菌药-四环素,如果你看到一个生于7、80年代,不抽烟却顶着一口黄牙的人,多半他也是吃四环素长大的,那口牙叫‘四环素牙’。

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骑自行车的一家人(网络图片,仅为示意用)

当然,这些经历都是听我老妈事后复述的,在我的记忆里,只有两幅画面。一幅是一个冬夜,老爸骑着自行车,老妈抱着我坐在后座上,记不清是去打针的路上还是打完针回家的路上(貌似是出院回家),天虽然很冷,听着自行车的链条声,看着路灯照出的光晕在眼前一个一个闪过,却觉得老妈抱着我很暖和。还有一幅画面,也是深夜。我一个人躺在灯光昏暗的病房里,眼睛盯着泛着黄光的灯泡,手腕上挂着吊瓶,闻着消毒水的味道,听着走廊里来来回回的脚步声,老妈时不时的推门进来看看我。7岁以前,关于我的病,我能回想起来的比较清晰的回忆就是这两个了,其余的去医务所打针,已经多到记无可记了。

二、决定手术

对于给我做不做手术,老妈的态度很坚定,但是老爸有些犹豫。在那个时候,心脏手术可不是闹着玩的。当然,现在也不是闹着玩的。再加上年龄问题(那时大夫认为孩子大一点做手术更保险),所以就这么一直拖了下来,一直拖拖拉拉的到了我7岁。这一年,老爸调动了工作,要带我去他的新工作地点上幼儿园。所以,抽了一天时间,老爸老妈带我去新的幼儿园参观,谈入园的问题。

幼儿园很好,老师们也很好。但是谈到最后,谈到了我的身体情况,幼儿园就把我给婉拒了,说如果出了什么事,她们负不起这个责任。其实,我在老爸之前单位的幼儿园上的挺好,基本没出过什么状况,也就是换季的时候,定时发烧,去医务所打针,换幼儿园纯粹就是因为老爸工作调动的原因。(医务所的阿姨给我总结,每年我必定去医务所打两次青霉素,春天一次、秋天一次,一次三天,一天两次)没想到因为身体原因幼儿园没上成,这个情况却刺激了老爸,他从以前犹犹豫豫变成了决定一定要给我做手术解决这个问题。

大主意定了,下面就是如何实施。

这个时候,省内医院已经有条件,可以做心脏手术了。但是我妈怕不保险,决定既然看病,就要把病看到地方。于是定下来,去上海,到上海胸科医院给我做手术。那时出省看病,不像现在,只要出行条件没问题,说走就走。八十年代出省看病还需要省卫生厅开证明。老爸老妈只能托人找关系,还算比较顺利的把证明开了出来。然后就是手术费用,然后就开启了借借借的模式。今天朋友给拿点、明天亲戚給拿点、后天爸爸妈妈的同学再给拿点。就这样一点一滴的把费用凑了起来。

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八十年代卧铺车厢(网络图片,仅为示意用)

住我们楼上的是上海来豫的知青阿姨,和我们关系很好。听说我们要去上海做手术,就联系了她父母,等我们到沪后帮我们联系住院的事情。(这对爷爷奶奶给我们帮了大忙,让我们在很短的时间里就完成了这么一件大事。)然后,就是买票、启程。这是我第一次坐卧铺,当然,卧铺只买了一张票,老爸坐硬座,白天的时候他过来陪着我们,晚上只有我和老妈睡在这里。车上发生了什么,已经记不得了。只记得中午还是下午的时候到了上海。

我们的上海之旅,就这样开始了。

三、到达上海

下了火车,我们坐上公共汽车,下车后,先找了一个饭馆吃饭。这是一个小门脸的四川饭馆,在这里我第一次被四川凉面打开味蕾,没想到这个世界上竟然还有这么好吃的面条。虽然是北方人,我却从小就不爱吃面条,只爱吃大米饭。四川凉面是第一个让我觉得无比好吃的面条。隔着橱窗,那黄澄澄的面条放在一个大盆里,被服务员阿姨从盆里盛到碗里。第一口下去之后,从此,四川凉面就成了我夏天的最爱之一。吃完饭,我们步行到了四川北路附近、开在武昌路上的一家旅社,一家当时开在弄堂里的众多的公办旅社之一,叫‘武昌旅社’。

武昌旅社的大门横对着弄堂巷道,一进门就是一个柜台,进门柜台右手是淋浴间?(或者是开水间?记不清了),左手就是一个只容一人上下很陡的‘回’字形的木楼梯,通向二楼和三楼。办完手续,上到二楼,这是一个不临街、三面墙壁、没有窗户的闷间。吃完晚饭我们就休息了,因为实在是太累了。

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红箭头处为武昌旅社大概位置(旅社早已拆除),下方蓝色条带即为苏州河

这个旅社离我要去的上海胸科医院还有很远,那是因为我们要先去拜访知青阿姨的父母。这个爷爷当时在上海邮政大楼上班,所以你们就知道我们为什么会先到这里来住下了。(上海邮政大楼后来改成了上海邮政博物馆)爸爸妈妈带着我,拿着我们带来的土特产(小磨香油和木耳)就去拜访这对爷爷奶奶,请托他们看能不能让我到上海胸科医院去手术治疗。接下来就是等消息。在等消息期间,爸爸妈妈带着我到附近的旅游景点去参观。每天晚上,吃过晚饭,我们就会顺着四川北路散步到苏州河、到外滩,然后再返回旅社休息。

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上海邮政博物馆(网络图片,仅为示意用)

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八十年代苏州河老照片(网络图片,仅为示意用)

苏州河给我唯一的印象,就是臭,那是真臭啊,冲鼻的臭!我非常不明白为什么要到这么臭的河边来散步。另外一个就是外滩边那么多叔叔阿姨靠在河堤旁、坐在一起在干什么?我把这个疑问问了出来,爸妈回答我他们在谈工作。谈工作?大晚上的,有什么工作好谈的?

白天,老爸老妈,主要是老爸,领着我们去各个景区玩。老妈迷路,她说她一看见上海街头建筑物圆形的拐角就迷路。她一直在疑惑为什么上海的街头拐角是圆的,为什么不是四四方方的。

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八十年代外滩老照片,图中渡口处即为十六铺码头(网络图片,仅为示意用)

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在外白渡桥、上海大厦前留念(原创摄影,盗图必究)

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今日外白渡桥、上海大厦(网络图片,仅为示意用)

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在一大会址前拍照留念(原创摄影,盗图必究)

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今日一大会址(网络图片,仅为示意用)

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讽刺与幽默(网络图片,仅为示意用)

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九曲桥(网络图片,仅为示意用)

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吴淞口日出,这张图片和我记忆中的日出很像(网络图片,仅为示意用)

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宋庆龄故居,我对这个大铁门印象尤其深(网络图片,仅为示意用)

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上海动物园老照片(网络图片,仅为示意用)

我们去了外滩,在报刊摊上买到了让我乐不可支的报纸《讽刺与幽默》,回家后这份报纸我们还订了好多年。在苏州河、外白渡桥旁边,以上海大厦为背景照了相;我们去了一大会址,在一大会址照相留念;我们去了城隍庙,走过了人挤人的九曲桥;我们坐游轮,顺着黄浦江去了吴淞口看大海(我记忆中好像是看日出);我们去了宋庆龄故居,但是故居没有开放;我们还去了上海动物园,看了熊猫、长颈鹿。总之,在入院以前的这些日子里,我玩的开心的飞起。

后来,老妈才对我说为什么这段时间带着我这么密集的去玩、去照相。因为上了手术台,可能下来,也可能下不来,如果万一下不来,他们带我该吃的吃了,该玩的玩了,合影也照了,就尽可能的不留遗憾了。

在武昌旅社,我们换了房间,换到了临街带窗户的房间。这里以前是一对母女在住,也是来上海看病的,好像也是心脏病。她们没有走以前,我和那个小女孩每天都很开心的玩在一起。我们共同的玩具就是旅社的一只小猫。说是旅社的其实也不准确,它好像是住在走廊尽头一个独居老奶奶的。(我也搞不清这种房子的产权是什么性质,好像说的是房子是这个奶奶的,所以她也在这里住。但是我那时却没想过这么窄、这么陡的楼梯,她是怎么能上上下下的,我印象中她好像从来没有下来过)后来,母女俩搬走了,不知道是去住院还是回家了,我们就搬进了这个房间。

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上海里弄食堂老照片(网络图片,仅为示意用)

旅社的人告诉我们,里弄里有公办食堂,吃饭的话可以去吃食堂。于是,每天我们顺着窄窄的、曲曲弯弯的里弄到食堂去吃饭,吃的什么大多也不记得了,只记得那里的大米饭很好吃。老妈后来告诉我,我特别喜欢吃菜肉大馄饨,好像是这样吧。后来,在入院前,我们好像又换了一个地方。好像是一个临着市场的二楼,因为楼下每天都吵吵嚷嚷的。那几天我应该在发烧,精神头不好。有一天,从楼下的熟食店经过,我盯着橱窗里的香肠挪不开步,老妈几经斟酌,给我买了一根,切好用油纸包着回到屋里一片一片的吃掉,那根香肠真香啊。

入院前的记忆大概就这么多了,然后记忆就切换到了胸科医院门口。应该是那对爷爷奶奶帮我们都接洽好了,可以入院了。

四、住进胸科医院

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上海胸科医院大门老照片(上海胸科医院公众号)

我们到了胸科医院门口,看门的门卫不让进,好像是一个孩子只能有一个大人陪同,总之在门口逗留了一阵,最终我们三个还是都进去了。然后记忆又切换到了医生办公室。一个男大夫用听诊器听了我的心脏,说了几句话,开了单子,我就住院了。(住院以前应该还有抽血检查什么的,我都记不清了,似乎做了这些检查,而且做检查的时候我都没有哭,但是看到爸爸妈妈离开,把我一个人留在这里,我的眼圈就红了,还好最终没有让眼泪流下来)

一个护士阿姨把我们领到了一大间病房,病房三面放的都是病床,有十几个小孩子,都是像我这么大。把我安顿好以后,老爸老妈就离开了。从这时开始,大多数时间我都要独自在这里度过,将近一个月的时间吧。

这里的生活很有规律,早中晚三餐都由医院负责。每到吃饭的时候,护士阿姨就会在走廊里摆好小桌子和小板凳,所有的孩子都一个挨一个坐下来吃饭。我们吃的饭花样很多,我在这里第一次吃到了肉松。盛一碗粥,挖一勺肉松搅拌到粥里,简直是人间美味啊。还有,蛇肉!!!有没有可能是护士阿姨骗我们,把鳝鱼肉说成是蛇肉?可是又不像,因为这个肉我住院期间只吃了一次,就那么一次。

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魔棍足球(网络图片,仅为示意用)

白天,等查过房以后,住院的孩子们有的躺在病床上挂吊瓶,有的坐在病床上聊天、有的在病房和走廊上玩。在孩子们中间最流行的是魔棍。我们用魔棍扭成各种各样的形状,手枪、宝剑、长颈鹿等,等级最高的是用魔棍编成足球。这可是个满级的技能,我还是专门和隔床的高手学过以后才会的。

我们住的这层楼俗称‘北三’,楼梯间那边是‘南三’。不知是我听错了还是告诉我的人说的不清楚,我一直以为这两个名字是‘北山’和‘南山’。也不知道是从什么时候起,北三和南三的孩子成了世仇,两边老死不相往来,见面就打,我只遇到过一次小冲突,两边很快就收兵了。可是我直到出院都不知道为什么两边要干架,可能每个医院都有自己的传统吧。后来我记不得是谁说过一句,南三的孩子都是比较严重的心脏病,我们北三的相对较轻。直到我出院,南三在我心里都是一个充满了神秘感的所在。

中午吃过午饭要睡午觉了。可刚充满了电、正在兴头上的小孩子们哪个能安生下来?在床上又蹦又跳,比赛打蚊子,看谁打的蚊子最多。每回护士阿姨都要进门几次,直到最后佯装要发脾气打人,我们才能安静下来,老老实实的睡个午觉。

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电视剧《虾球传》(视频截图)

晚上吃了晚饭,护士阿姨和小孩子们混在一起看电视。我们把凳子排好,小病号们坐前面,医护人员坐后面。电视剧*放播**的是《虾球传》,可能那时全国都在看这部电视剧。我只记得虾球一个人在海里奔跑,然后主题曲从电视机里传来“都说那海水又苦又咸,谁知那人间的不平事......”。看完电视剧,收电视、收板凳、回病房,上床睡觉。

这大约就是我们这些小病号的日常生活了。老妈后来逢人说起来,就夸这里像个幼儿园,所有事情都不需要家长们操心,医院把孩子们的一切都管了起来。唯一让我们不爽的就是不能离开北三的病区范围,所以盼望家长探视就成了每个礼拜我们最迫切的愿望。

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上海胸科医院草地老照片(上海胸科医院公众号)

每个星期家长可以入院探望孩子一次还是两次?(记不太清了)所以每到探望的时间,我们就拥在正对着医院大门的窗户前,紧盯着进出大门的人群,在里面寻找自己的爸爸妈妈或者其他人的爸爸妈妈。一旦看到,要么就欢呼我爸妈来了,或者就赶紧通知其他的小朋友他的爸爸妈妈来了。爸爸妈妈来探视,我们也不能轻易的下楼玩。有那么一次,病区通知,我们可以跟着爸妈下楼,于是楼前的草地上坐满了家长和孩子,大人们聊天,小孩子们在草地上追逐打闹。这时候,用魔棍扭成的足球就派上用场了,我们在草地上踢着‘足球’,玩得不亦乐乎。

五、手术成功

日子一天天过去,看着其他小孩子偶尔会消失一段时间再出现,我们就知道他去做手术了。终于,我上手术台的时间也到了。我记得好像先给我抽了很大一管血,之后不久,我就要去手术室了。我躺在推床上,晃晃悠悠的被推着走,头一阵一阵发晕(平躺加晃荡)。到手术室以后,就看着医生护士们在忙着,然后,有一个大夫跟我说,一会儿我在你脚上扎一针你就睡着了。我‘哦’了一声,心里还嘀咕了一句,要是睡不着怎么办?然后,我就什么也不知道了。

等我再醒过来,就看到爸爸妈妈的面孔在我面前,俯身看着我,我还是躺在推床上,刚出手术室,我冲他们笑了一下就又睡着了。老妈后来说我在手术室里面呆了好几个小时,她的心一直悬着。后来医生告诉她,手术其实做的还是很快很顺利的,之所以一直没出来是在等麻药的劲过去,在观察。我出来后,对她的那个微笑,让她一下子就把心放在肚子里了。

等我再醒过来,一个人躺在了一间病房里,仰靠在一张摇起的床上,手腕上挂着吊瓶,左手是一面大窗户,周围一个人也没有。窗户外有人不时走过,但是没人往窗户里看一眼。这时候我觉得好孤独啊,好像整个世界都对我按了静音键。等到了某个晚上,我的左肋开始疼起来,撕裂般、针扎般的疼,怎么躺都不对劲(现在知道是止疼药撤了)。好像护士对我说,如果感觉疼了可以叫她们,但是我没有叫过,就是一个人默默的忍受着,不哭也不闹,就那么睁着眼睛看着眼前的黑暗,一直忍着。顶不住困意就睡过去,然后又被疼醒过来。再后来,我可以下床了,头晕晕的,扶着床尾和能扶的东西,在地上走走。好奇怪,这段时间医护是怎么照料我的,一点也记不起来了,可能这就是全麻的后遗症吧。(我这时住的可能就是PICU,不过那时不这么叫,我估计也就是叫个加护病房啥的)

我从单人间转回了大病房,又开始了和小病友们没心没肺乐起来没完的生活。不过这时候也开始讨论拆线的项目。据有经验的前辈说,拆线可是个躲不过去的关口,拆起来疼的不得了,给我心里留下了很深的阴影。盼拆线,又怕拆线。终于有一天,轮到我拆线了。

一个男护士端了一个盘子过来,让我侧躺在床上给我拆线。小伙伴们都围在旁边参观。等他第一(剪)刀下去挑线,我就在心里开始忍不住问候告诉我拆线疼的不得了的损友了,这TM哪是疼,快TM痒死我了。把线从肉里挑出来,那个酸爽,简直比无数个蚂蚁咬你的痒痒肉还痒,痒的我浑身一抽一抽的。惹的男护士直喊,别动,别动,忍着。等到最后一个线头挑出来,我的酷刑才算结束。直到这一刻,我的手术才算是全部完成了。我也成了一个有经验的前辈。后来,有同屋的小病友上手术台,我就跟他说,你去那屋里,打一针,睡个觉病就好了。老妈因为这句话,可乐了不短的一段时间。

在这间病房里,和我关系最好的一个小朋友,我们送了他一个外号‘蒋门神’,因为他姓蒋,又长的高、壮一些。爸爸妈妈们之间处的关系也不错,我们是前后脚上的手术台,都安全的下来了。后来他们回湖北,还给我们来了信,两家之间还保持了一段时间的书信联系。

后来,我出院了。老爸老妈领着我去南京路一百,买回家的礼物。给妹妹买了一架小钢琴,买了一个电影《沙鸥》里的小熊打鼓玩具。再后来,小钢琴送人了,小熊打鼓玩具也不知道丢在哪里了。

再后来,我们坐上了回家的火车,安全的回到了家中。

六、一点总结和感慨

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今日上海胸科医院(网络图片,仅为示意用)

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今日上海胸科医院(网络图片,仅为示意用)

这次上海手术之旅,从出发到结束,一共历时四十天,出行、住宿、住院

、手术所有花费加在一起,共计费用是1000元人民币。为什么这么肯定?因为我老妈对这个数字念念不忘,唠叨了好多年。尤其是后来社会医疗费用越来越多,她对只花了这个数字的钱就给我治好了心脏病一直满意的不得了。之所以速度这么快,花费这么少,就是知青阿姨的爸爸妈妈帮了大忙。要知道,等着入院治疗、手术的小病人,在上海等床位等了半年的都有,我们几乎没有浪费任何时间。爸爸还趁我手术后的空闲时间,来了一趟杭州一日游。但是,就是这么一笔对治疗心脏病来说最少的花费,父母也一直还到上世纪九十年代才还完。

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动脉导管未闭解剖图(网络图片,仅为示意用)

我的心脏病全称是动脉导管未闭(英语Patent Ductus Arteriosus 简称PDA),是一种常见的先天性心脏病,约占先心总数的12%-15%,女孩发病的概率是男孩的两倍左右。动脉导管是一条连接主动脉和肺动脉的‘通道’,是胎儿期血液循环的主要通道,一般在出生后几个月内自动闭合,如1岁后仍未关闭,就是动脉导管未闭。该病早期无症状,随着年龄增长,逐渐出现气促、乏力等表现,同时因为导管未闭,心脏的血液会进入肺部,导致反复出现肺部感染。(这就是我1岁发病,7岁以前反复发烧的原因)动脉导管未闭后期可引起严重并发症,如严重肺动脉高压、心力衰竭、感染性心内膜炎等,严重者可致死亡。

换句话说,我患有的先心,是所有先天性心脏病里相对最轻的。但是就是这种最轻的先天性心脏病,在当时的医疗条件下,在省一级的医疗机构都属于比较棘手的病症。而且我的病确诊也是在上海胸科医院才确的诊,确诊后,医生就说了句,动脉导管未闭在我们这儿就是个小手术,这真不是医院说大话,因为给我做手术的大夫本身也验证了医院的说法。他也只不过是胸科医院的一个工农兵学员,可想而知这是一种什么样的医疗技术差异了。(所谓的工农兵学员,就是未经正规大学入学考试录取,只是由学生所在单位推荐即可上大学,这是那个特殊时期一种特有的大学录取学生的模式)

大夫还说,我这年龄,7岁,做这个手术已经有点晚了。说句玩笑话,大夫真是站着说话不腰疼,饱汉子不知饿汉子饥。当时其他地方的医疗技术、认知水平能和他们这个全国最高水平的地方相提并论吗?话说回来,心脏病还是早发现早治疗的最好,因为你不知道什么时候就会出什么状况。

后来,在电视里,我看到一条上海胸科医院的新闻,新闻里说动脉导管未闭这种先天性心脏病,不再需要开胸手术,仅仅一个微创手术就可以治愈。我还专门把爸妈拉到电视前看了这个新闻。也就是说,从那时起,动脉导管未闭的患儿,就不会再像我一样,从左肋下划开一个半月形创口打开心脏去手术治疗了。

按着大夫们的普遍看法,如果我不进行任何根本性治疗,自然生长,寿命大概率会在18岁左右中止。因为这一次短短的四十天的上海之旅,我的生命延长了几十年。老爸老妈不但给了我第一次生命,老爸老妈又和上海胸科医院的大夫们给了我第二次生命,我感谢他们!