女孩患重病父母放弃治疗完整版 (九岁女儿确诊重病难照料)

9岁女童生病慢性严重,九岁女儿确诊重病难照料

日常生活中,每当我们面对困境和绝望,始终不能从心里接受,即使接受了,也不能正确处理,就算处理了,最终也无法放下。女儿,妈妈对不起你,我曾经有了想要放弃你的想法,这个想法一出来,我至今愧疚得无法入眠,一度精神崩溃。

我不是一个好妈妈,面对绝望时刻我失去了一个做母亲应该有的坚韧和大爱。但现在请你相信我,无论未来发生什么,我都将与你一起战斗,你痛在身,母痛在心,我们一起来承受。

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我叫孙娜娜,是宋阳的妈妈,家住四川省绵阳市梓潼县,2011年我意外怀孕后产下女儿,取名宋阳。女儿出生后全家打心眼里高兴,孩子爸爸希望她以后阳光开朗,就给她起了名字叫“宋阳”。可爱的小宋阳出生几个月后,身体就开始出现各种状况。

记得女儿第一次住院是在她五个多月大的时候,女儿出现拉肚子并严重脱水,住院半个月时间。我们都知道孩子一拉肚子都会瘦,又加上女儿很乖,不哭不闹,当时医生说免疫力太差,我们也就没有太放心上,想着回家调理调理,等孩子大一些就好了。不曾想,孩子不幸的童年才刚刚开始。

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女儿接下来所迎接的苦难,远远超过我的想象和承受能力。日常生活中,女儿经常会出现肠道感染、发烧、肝功能高、消化道出血等等大小问题,这也导致女儿从小到大成了医院的常客,我已经数不清她到底受了多少罪。直到2020年,上海某医院的一张病重通知书让我彻底崩溃。孩子患有“慢活EB病毒感染”,需要骨髓移植。

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当时很多人说这个孩子完了,该吃就吃该玩就带她玩玩吧,如果不移植,日子也就剩3到6个月。我听到这些话后,满腹绞痛甚至难以呼吸。我看看手机里的银行余额,确实是难以支撑骨髓移植的费用,甚至接下来的保守治疗都难以为继。

孩子如今九岁,因为常年治疗,不仅花光了家中所有的积蓄,甚至是债台高筑,我们也没有想过要放弃她。可如今这个诊断结果彻底击垮了我内心所有的坚持,我决定带她去一趟上海的迪士尼乐园,最后看一眼花花世界,然后听天由命吧。

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几日后,医生找到我,告诉我:“苏州某儿童医院治疗这个病效果显著,已经成功通过骨髓移植治疗好EB病毒感染病例好几例,希望还是有的,不要相信那些流言蜚语,要相信科学。”最终我和老公商量以后决定前往苏州,给孩子做骨髓移植手术,只要有一丝希望,我们都不会放弃。我们开始翻着各自手机通讯录,“挨家挨户”地拨打电话借钱,给孩子求着活下去的希望。

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也不知道借来的钱够不够,我们就充满来到苏州,也只能走一步算一步。入院后医生告诉我们:“虽然孩子情况很严重,但治愈希望很大,先化疗后移植。”这无疑是给我们吃了一颗定心丸,接着孩子开始接受治疗。

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女儿一开始化疗的痛苦程度,真的是难以想象,上了化疗后,孩子开始狂躁失眠、厌食、呕吐,我看着女儿的样子,心里难受到了极点也不敢在孩子面前表现出来。有一天女儿突然问我:“妈妈我会不会死?我听到外面有阿姨说,有个小朋友死了,我会不会这样啊?我还没长大呢,好多好吃的还没吃够,我不想死。”天啊!我该怎么办?我该如何回答她?我终于控制不住,失声痛哭,多可爱的宝贝,为什么病痛要来这么折磨她?

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看着懂事的女儿,我心如刀割,真不知道该怎么帮她减轻痛苦,如果能替她承受这一切,我宁愿生病的是我而不是她。作为父母,谁不希望自己的孩子是健健康康的,她被病痛折磨的这些年里,我看在眼里痛在心上,只盼着她能早日脱离苦海,平平安安回家。经过一番努力,孩子终于进入骨髓移植阶段,等到可以移植通知的那一刻,我哭了。多年的期盼与彷徨,多年的艰辛就医路,终于快结束了,女儿要重生了。

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2020年10月30日,女儿进入骨髓移植仓,回输了干细胞,这也是我全家人最后的希望和寄托。我们希望女儿从此开始拥有崭新的生活,可以变成一个健康快乐的孩子,可以和别的小朋友一样坐在明亮的教室里,而不是在病房内惶惶不可终日。

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很不幸,女儿移植后新问题突然而至,“排异”一个可怕的词汇出现了,我们知道这是好事,但搞不好孩子也可能挺不过去。移植后排异说明移植手术相当顺利,但抗排异所产生的费用,不是一般家庭能承受的。

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病友们常说,移植有价排异无价,为了救孩子,我们已经借遍了所有亲戚朋友,现如今背下巨额借款,真是借无可借。医生说,孩子目前的情况不容乐观,让我们准备好充足的治疗费用。我们也知道,孩子想要活下去最需要的是什么,但如今家徒四壁,已无路可走。要再次放弃吗?我的回答是:坚决不会。我们拼死也要给孩子一个未来,誓要带她平安回家。

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