治疗自闭症的星爸 (自闭症星爸)

对于自闭症孩子来说,总是被媒体有意无意地贴上特殊的标签,这些标签,对新闻机构是新闻,对家长还可能是一次炫耀,对一些机构是一次成果展示,但对孩子呢?在所有的活动策划中,我们问过孩子吗?他们希望贴上这样的标签吗?

独自带自闭症孩子的星爸,星爸爸自闭症

我不知道这个世界到底有多少自闭症的患者,更不知道这个世界有多少自闭症的孩子,而据一些所谓权威的资料,说目前自闭症的发生率是1%,也有统计说是1/88 ,这是一个令人非常恐慌的数字,因为我知道一个个冷冰冰的数字背后,可能就是一个家庭苦难的开始。但在我查阅大量资料之后,却又发现,这个众多专家说法和权威数字,在常理的逻辑上,却无法解释,这不由得让我无法解释。我试着来写这篇文章,试着用文字来提出我的很多疑惑。

一、自闭症的“诊断”

我听到最多的,说自闭症是一种病症,而且还可能和基因遗传有关,甚至可能是某种基因变异,但我查到的所有资料,包括中国的和国外的,都有一个让我疑惑的词汇,就是“可能”,也就是说,我们现在还没有找到一个非常笃定的科学解释,而所有的推断,都是建立在某种可能的基础之上。

也就是这种可能,孩子就贴上了一个“不治之症”的标签。

我的孩子,也是这种“不幸”的一员。我们发现孩子和别的小朋友不一样,是在2岁的时候,比如不会说话,不跟同伴玩耍。孩子随后进入幼儿园,别的孩子玩游戏,他就只是不发一言的坐在一边,小班的时候,甚至二个月没有说过一句话。

这是一个多么令人焦虑的事实,最后,我们内心逃脱不了这种恐惧,还是向现实妥协,将孩子带到省儿保,做自闭症的诊断。这个诊断,先是填写了很多类似家庭调查问卷的东西,后面又要求我们预约时间,由儿保的专家陪我们孩子玩两个多小时,结果是孩子毫无例外的诊断出来是自闭症。

而让我疑惑的是:既然这是一种病,为什么诊断却没有借助任何医疗仪器,却仅仅是填写一些调查表和某位专家的行为观察?诊断结果出来,专家却自己不管治疗,而是建议找“特殊教育机构”干预?而这些民营商业高收费的机构,专家是否做过了解?假如没有,这种推荐是不是合理?

虽然产生这么多疑问,但我不敢当面质疑专家,因为孩子的问题的确存在。

二、令人失望的教育干预机构

听从专家建议,加上内心的恐惧,太多文章指向,自闭症的孩子,无法有正常家庭生活,有社交障碍,无法工作就业,这些都是给自闭症孩子的定义,我们开始找自闭症的训练机构,在这些机构,我发觉有一些自己无法接受的问题:比如在有一些机构,我明显看到有孩子,是五六岁还不会说话并且表情木讷的,他们在一些老师的带领下,做着非常机械的动作,而完成这些个动作,就可能得到一定的奖励。还有一些机构,我看到老师的素质,差到无法想象。也有机构,是劝我们放弃读幼儿园,最好完全把孩子交给他们。我无法接受这些机构的教学方式,在我固化已久的思维里,我觉得任何孩子,都是有尊严的生命个体,怎么能够像训练宠物一样来训练。比如按照老师的要求说一句话或者完成某个动作指令,就有一块糖吃或者饼干吃。

我记得小时候,一个堂哥对训练狗非常有经验,他训练出来的狗,甚至可以做到上山抓兔子回来。我的这位堂哥,似乎用的就是这类方法,只不过,我现在还知道一个新的名词,叫ABA。而且这些机构告诉我:这是目前国际上对自闭症儿童,最最适合的干预方法。

我承认我是一个固执的人,我不能接受宝贝儿子,变成一条没有独立思想的“宠物狗”。因为我在一些机构,的确看到有孩子能够完成老师的指令了,但那种完成指令的机械式动作,只能让我更加恐慌。

三、自闭症痊愈如此简单

我原来是有一家教育机构的,但为了孩子,我关停了。我想寻找出来,属于宝贝儿子的生命密码。

独自带自闭症孩子的星爸,星爸爸自闭症

我的确没有太多的方法,但有一点,就是尊重孩子,我的宝贝。我试着跟孩子做一样的事情,看看能不能够找到答案?

比如转圈,我曾经阻止过孩子转圈,觉得这是自闭症的一种典型行为,那如果孩子不转圈的话,是不是自闭症就会好一些。但事实是我的干涉,几乎是完全无效的。因为常常陪着孩子在外面玩,我却发现一个事实:就是那些看起来无比正常的孩子,竟然也有几个喜欢转圈,而且有时候在小区里面,我们儿子转的时候,竟然还会学着转。但这几个孩子,是完全没有自闭症的。而另一个发现,让我无比惊喜,就是当有人陪着儿子做一样的事情的时候,儿子发生了对外人巨大的兴趣,甚至还有一次,大家还要互相比赛,看谁先头晕。我也加入孩子的阵营,发现,其实转圈,转到头晕停下来,四周还在继续转动,还是很有乐趣的。有了这个发现,我开始模仿着孩子的很多行为,后来,孩子和我的互动越来越多。

再说语言,多数自闭症的介绍,是说有的孩子终身不会说话,也有的会说一些简单的无意义的短句。儿子三岁以前,也的确有这些“症状”。我试着做了几个方面的尝试,一是认知:比如我从幼儿园接儿子放学回家,一般尽可能的不急着回家,而是在路上磨时间,一边走一边跟孩子讲我看到的一切物体。一开始我发现一个小的问题,就是牵着儿子走路这样说,效果不好,孩子几乎像是没听到我说话一样。我改正方法,索性抱在怀里,这样孩子跟我眼光基本是平视的(为此,很多人认为我太宠孩子,这么大还抱),这样,我们的对话进行的就非常好,渐渐地,儿子看到什么会主动问我:“爸爸,那个是什么?”“爸爸,这个是什么?”孩子问的越多,我讲的的越多,沟通也就越顺畅起来。

其二、我发现儿子动画虽然看的不多,但小时候主要看《猫和老鼠》,而这个动画却很少有人物对话,我在想,能不能引导孩子看中文对话多的动画,可能对语言发展有帮助。就慢慢引导儿子看《熊出没》,渐渐,孩子喜欢上这部动画,而结果令人惊喜。孩子的确学会了很多上面的语言。

其三、我一次无意聊微信语音,就发现儿子竟然对微信语言非常感兴趣,就你用微信语音,跟儿子聊天。这些措施,都让儿子语言发展突飞猛进。而语言的进步,又触动孩子更多的和我们互动。后来,孩子的游戏,我们基本上是高度参与,而游戏中,又发现更多的语言互动机会。

到孩子幼儿园大班,幼儿园要成立小小足球队,结果儿子入选。另外,再到幼儿园,老师也在不停的给我们报喜报。

孩子到今天,变得不仅无比的正常,甚至比很多孩子,有更突出的能力,比如自闭症文章说,自闭症孩子一个简单的生活自理行为,都可能要很长时间学会,但今天儿子不仅会自己刷牙、用筷子吃饭、还能够自己骑自行车上幼儿园,是两轮而不是四轮哦!

我今天不再恐慌,因为孩子令我无比的惊喜。

独自带自闭症孩子的星爸,星爸爸自闭症

但我今天却有了更大的疑惑,就是我这个从来没有接受过一天特殊教育的人,一个更称不上是专家的人,就这么简单的“治”好了我孩子的“不治之症”?

这种情况只有两种可能了,一是我们的儿子,是误诊。但假如是误诊,孩子原来无比像自闭症的那些行为如何解释?是不是我们本身的确在孩子某个阶段,存在着某种重大的教育失误?其二,是孩子的确是“自闭症”,而我掌握了“干预”的良方。但这个其二说起来,我自己都不相信。我自信自己是一个能够写好文字的人,但没不要脸到自认自己是这方面的“专家”。

在儿子身上到底发生了什么?我很想知道答案。

四、接触后发现事实真相

我的确是为了了解这个秘密,才尝试着接触这些被认为是自闭症的孩子,当然,我不否认,的确有一些孩子,眼光呆滞,行动迟缓,动作机械,甚至是五六岁,还不会讲话。但也发现,就是在一些所谓的机构里,有很多是像跟我们宝贝儿子一样的孩子,他们也在一些自闭症的老师干预下,完成着一些非常枯燥的,毫无生趣的一些指令,而有一些孩子是抗拒的,当然也有不少孩子,因为后面巨大的“诱惑”而选择配合。而当孩子配合,家长自然可能是无比欢喜的,因为这种配合,无论有多目的不纯,在家长眼中都是进步的,在一些机构眼中,更是可以拿来宣传的巨大成功案例。

我真的不忍心看到孩子接受这样的训练,我知道久而久之,这样的训练对孩子真正意味着什么?

但我也是无力的,我清楚的知道:这是机构、社会、家长三方的一场“阳谋”,而多数像我们宝贝一样的孩子,却可能成了其中的牺牲品。

我也知道,这次1%的数据是这么来的,因为如果把这样的孩子都算在自闭症的行列,可能1%也是一个远被低估的数字。

五、当自闭症“泛滥成灾”之后

我做过作文教育,对每一个跟我学习作文的孩子,我都要通过各种方法,来帮助孩子获得进步。也正是因为如此,我才获得不少家长的信任。而在所有自闭症的训练机构却完全不一样,这些机构无一不费用高昂。而你咨询,都告诉你课程要预约,几乎你只要挂上自闭症干预的牌子,就再也不需要为生源担心。比如当时,我是六月份到一家机构咨询那种20个课时的班,这家机构就告诉我,真正报名进去,要到九月份。而在现场,我还看到一批批来自外地的家长,到这个机构来咨询。

独自带自闭症孩子的星爸,星爸爸自闭症

而当我们问询:这样的干预训练,有没有一些具体的效果?老师几乎都是这样回答我们?要想有效果,就要长期的放在他们机构,否则很难说有效。

我的确是第一次见到,有教育机构,收取高昂的费用,却可以不承诺任何结果。这让我无比心动的都想开设一个这样的教育培训机构。

我也100%的相信,只要1%的高发生率存在,机构也就永远“财源广进”。

无怪乎,有这么多人,乐意炒作这样一个“病症”,因为其背后,几乎可能诞生一条巨大的产业链条。

想起策划界的一个案例:说是西方的情人节传到日本,日本很多年轻人开始在情人节送鲜花,但这却严重的损害到了日本的巧克力生产企业,而日本是巧克力生产大国。

最后,巧克力生产企业开始联合起来宣传:说我们日本是一个自豪的民族,我们要有情人节独特的日本文化,比如在情人节送巧克力。最后的结果是,这个策划挽救了日本的巧克力产业。

当然,在自闭症这个市场,几乎谈不上挽救,因为目前,这就像一场流行病症,而大多数人,并非是关爱这个群体,而是更愿意在这个巨大的产业盛宴里乐享其成。

六、机构,有哪些不能说的秘密

假如,这个世界真有这么多自闭症,那么,我们是不是有足够多的特殊教育人员?

我采访了目前很多大专院校,结果是令人失望的,就是现在很多师范类的大专院校,根本就没有开设这类专业。

独自带自闭症孩子的星爸,星爸爸自闭症

但在这些培训机构,师资力量哪里来?

其实操作更加简单:我了解到的这些机构,几乎创办的人,都号称是这方面的教育专家【甚至某些机构还是非常知名人士创办】,虽然我不否认他们可能有一定专业知识,但这些专家显然是没有多少时间亲自授课的,甚至也为了降低运营成本,他们几乎无一例外的要招收从一些师范院校毕业的学生,然后,通过一些流程化的培训,这些老师基本都可以正式上岗。

当然,光凭这些老师还远远不够,他们前期也是需要做一些推广的,方式基本有一下几类:

1、创办人凭借自己的一点名气,到处开设免费讲座;

2、和医院诊断自闭症的专家联络,最好有专家做推荐;

3、其它各类常规宣传,如网络软文宣传,百度关键词宣传。

也就因为自闭症炒出来一个高发生率,所以只要稍微有了知名度,加上专家在前面不断的“诊断”,生源也就源源不断了。

孩子进了这些机构,就有这些走出校门没多久,接受过若干天数培训的人,来对您的孩子进行所谓的特别干预。

机构为什么招这些老师?

原因也并不复杂,一是因为便宜,我调查过不少特训机构老师,工资基本在3000元左右,当然,如果招到生源,是有提成的。所以她们更把招生当做最要紧的事情。二是我们目前的确难以找到真正合格的特教老师。

科学也已证明:孩子两岁之前,来自妈妈的陪伴,是极其重要的。

我写这篇文章,不是证明这个世界,没有自闭症这样的孩子,但我依然希望像我们宝贝儿子这一样的孩子,能够正常的成长,至少我们没有给他们贴上自闭症标签的理由。

【本文系头条号孤独症网。头条号:孤独症网。国内最权威的自闭症(孤独症)谱系及脑瘫、智力残疾等特殊群体服务平台。发布最新最全的自闭症资讯及康复训练技巧,为星儿成长,我们一直在努力】