2012年的一天,湖北男子汪洋带着妻儿从僻静的小山村连夜坐车赶往江门市人民医院。

一路上,他和妻子艳艳抱着浑身滚烫的双胞胎儿子明凯和胜凯,脸上布满了愁云。
两个孩子连日来高烧不退,打针吃药也不见有任何效果,最严重时甚至烧到40度。最令汪洋担心的是,两儿子都有啃手指头的习惯,不知道是什么原因,哪怕手指头啃秃了磨破了流出鲜血,他们也没见孩子哭过一声。
夫妇俩惴惴不安将双胞胎送进医院,当发现两个孩子均是下半身冰冷,上半身滚烫后,医生露出了怪异的表情。随后,两个孩子被送进ICU进行抢救并同步进行各项检查。

汪洋和艳艳守在病房门口,一刻也不敢离开,吃喝拉撒都在医院,总算熬到第十三天,医生告诉他们,孩子已经脱离危险期了。
“烧退了,只是……”看着医生欲言又止的模样,汪洋有了不好的预感,他小心翼翼问道:“医生,我家孩子没什么大碍吧。”
医生叹了口气,从抽屉里拿出一张诊断通知书默默递给了夫妇俩。
等汪洋看清楚上面的字时,顿感如遭雷击。他用手支撑着墙壁,不可置信地盯着医生。

被厄运笼罩的家庭
汪洋家住在蕲春县狮子镇的郝子堡村,村里最茂密那片竹林旁的小屋就是他和妻子温馨的小家。这是他早些年在广东工地上打工赚了钱盖的。原以为日子将会平淡幸福地过下去,不曾想,自打双胞胎儿子出生后,厄运也随之降临。
那一天,他和父亲正在地里干活,妻子披头散发出现在他面前,哭着说道:“娃娃口吐白沫,怕是不成了。”他赶忙丢下农具冲回家,之前还活蹦乱跳的孩子已经睡在地上,翻着白眼浑身抽搐。
汪洋伸手摸了下孩子的脸,很快惊得抽回了手。“怎么这么烫?”他和妻子一人抱着一个赶去卫生所,打了一下午点滴才勉强让孩子退了烧。
妻子艳艳摸着小明凯的额头,盯着他红扑扑的脸蛋,惊恐地拉住丈夫说道:“我觉得好奇怪,但说不上来是为什么。”
汪洋猜想妻子应该是被刚刚的突发状况吓到了,有些胡思乱想,拉住她的手柔声安慰:“没事的,这打了针不是都好了吗?”话虽如此,想到孩子突然发病,他心里也有些发毛。

一个星期后,两个儿子又莫名其妙发起高烧,汪洋夫妇带着孩子跑了好几家诊所,一直没办法让双胞胎降下温来。无奈之余,他们只能前往江门的大医院,却不料被一纸诊断书彻底击垮了。
“我不信,这怎么可能?”汪洋不愿意接受事实,抱着脱离危险期的孩子回了家,四处找亲朋好友借钱。
汪洋父母见儿子回来后总是郁郁寡欢,儿媳艳艳抱着娃娃哭个不停,忍不住张口询问:“娃娃是不是得病了?”
“妈,没事。”汪洋生怕母亲担心,硬生生扯出一丝苦笑,母亲看着心疼,可追问半天还是撬不开儿子的嘴。
汪洋揣着从亲戚那里借来的钱,回到卧室看着两个孩子安静的睡颜,诊断书上一连串无情的文字和医生摇头叹息的模样又一次浮现在眼前,他瘫坐在地上,捂着嘴哭出声来。
闻所未闻的怪病
一个月后,在广州市中山医科大学某个诊室中,资深老教授不停翻阅着手上的七八张检查单,露出凝重的表情。

“之前那家医院诊断得没错,两个孩子患的病是一样的。”教授的话让汪洋两口子眼前一黑,按照医生的说法,两个孩子今后很有可能因为高烧丧失生命。
“三岁是个坎,你们做父母的一定要小心。”汪洋和艳艳失魂落魄地走出医院,回旅馆的路上,他决定再去广州儿童医院碰碰运气。
令他们感到绝望的是,儿童医院的医生又一次确定了之前两家医院的诊断结果。这意味着,小明凯和小胜凯很有可能活不过三岁。
三家医院,相同的诊断结果,让艳艳死了心,之前看着孩子发烧到脸通红,却没有一滴汗时,她就觉得惊骇不已。即便如此,她也一直抱着侥幸心理,以为是医生没经验看错了,不料,孩子果然患上了不治之症。
“无汗症”,一种非常罕见的病,因幼童胚胎先天发育不良导致的汗腺发育不全,无药可治,一旦患病等于被判死刑。即使熬过三岁那道坎,孩子也会因为长期心率过快引发心脏衰竭。

“孩子出不了汗,只能靠你们帮助他们人工散热降温。”医生将方法写在一张纸上,递给了汪洋。
带着无尽的凄凉,汪洋夫妇回到老家,按照医嘱定时定量给双胞胎喝水,以排尿的方式让他们散热。每隔两小时就要给孩子量体温,只要超过38度立马就得给孩子泡澡。
为了能让孩子安心睡上几个小时的觉,汪洋和艳艳轮流用湿纸巾给孩子擦拭身体,一张纸擦不了多久就被吓人的体热熏干了,他们只能换上消过毒的湿毛巾接着擦拭。
汪洋母亲和妻子要照顾孩子干不了活,家里因治病已经花了几十万,眼瞅着积蓄马上就要见底了,汪洋和他父亲只能起早贪黑拼命干活,他们每天早早出门去县城工地打工,直至深夜方才归家。
那段时间,双胞胎因为感冒难免要吃上一堆中西药。是药三分毒,有些药物的副作用很大,孩子不仅陷入昏睡还出现了食欲不振的现象。按照医嘱,艳艳只能带着娃娃去院子里晒晒太阳增强抵抗力,但不知道为什么,两儿子只要一接触阳光,就害怕得哇哇大哭,然后像疯了一般拼命啃着手指。

“别啃了,听妈妈的话,这手指都破了。”艳艳擦着他们手指上的血迹,突然想起之前带他们去医院打针,哪怕再粗再长的针头扎进去,都不曾听过儿子的哭闹声。
微乎其微的概率
三个月后,在广州儿童医院的走廊上,汪洋和妻子看着眼前的诊断结果,露出了麻木痛苦的表情。
两兄弟除了患有“无汗症”外,又被确诊“先天性无痛症”,此病是因为基因病变引起,患者不仅感觉不到疼痛,还会出现严重的自残现象。
“先天性无汗无痛症”,是世界医学界都公认的未解疾病,那时候,全球的确诊数量也不超过百例,中国的病例数量十个指头都数的过来。哪怕是最顶尖的医学家,遇到此病也只能束手无策。

“是不是只能等死?”想到这微乎其微的概率居然被两孩子遇上了,汪洋感到前所未有地绝望。医生无奈地摇摇头:“这个病真的太罕见了,我们是真的没办法,只能看他们的造化了。”
无药可医,汪洋他们只能回家。离开医院不代表放弃孩子的生命,他们一直在寻找救治双胞胎的方法。
病急乱投医,夫妇俩总盼望着能找到仙丹妙方,他们四处打听各种民间偏方,试过用生姜片绑脚心,拿艾叶水泡脚等土法子,发现没什么用后,汪洋又听到有人说,熏蒸可以帮助孩子出汗排毒。于是,他忙不迭地回到家,烧了一大锅开水,艳艳看他把两儿子拖到蒸汽里,赶忙上前阻拦。
“你这是干嘛?儿子会受伤的。”小明凯、小胜凯的手臂已经变红了,他们感觉不到疼痛,目光呆滞地站在满屋子蒸汽中。

汪家两孩子患上怪病的消息,在小村庄传播开来,村民们同情的目光让汪洋夫妇接受不了,有时候大家聚在一起讨论家里孩子有多调皮,见到汪家人来了,立马安静一片。
别家小孩能跑能跳,双胞胎兄弟才刚刚学会迈步,汪洋每天下班回到家最高兴的事情,就是看见两个儿子迈着小碎步向他奔来,有时候走得急了摔倒在地上,磕得鼻青脸肿,儿子也只会傻傻笑着,看得汪洋既高兴又心酸。
一年后,他们领着孩子去医院定期体检,医生看到双胞胎忍不住发出惊呼:“你们养得真好,他们居然会走路了。”原本被判定很难活过三岁的明凯与胜凯,在父母无微不至地照顾下闯关成功,这结果算是汪洋夫妇苦涩人生中唯一的喜讯了。
可高兴的情绪没能持续太久,新的问题出现了。

奇怪的癖好
2014年夏天,汪洋家多了台小冰箱,没过多久,妻子就告诉他,儿子学会开冰箱了,更为诡异的是,两孩子喜欢脱得一丝不挂,在打开的冰箱前一坐就是好久。
汪洋听完留了心,之前为了怕孩子摔倒受伤,家里铺满了婴儿才会用的爬行垫,可他发现双胞胎总是把垫子扯得乱七八糟,赤身裸体睡在地上。任凭他们怎么劝说,这毛病总是改不过来。
刚开始,两兄弟只是在家里才会脱衣服,随着慢慢长大能走路了,他们在外面也开始胡乱脱衣。有一次,艳艳带两儿子去超市买东西,排队结账的时候听到后面的人发出惊呼:“呀,这是谁家孩子?”她转头一看,立马羞红了脸。

两个娃娃不知道什么时候把衣服全脱了,睡在冰凉的地上不停打滚,吓得超市里的人连连后退。艳艳只能一边帮孩子穿衣服一边道歉,一个牵着女儿的妈妈毫不客气地斥责道:“怎么教育小孩的,大庭广众之下对着我家闺女,将来长大肯定是个祸害!”
迎着众人鄙视嫌疑的目光,艳艳表情复杂。她没办法向别人解释自己孩子生了怪病,体内热量排不出去,脱衣服只是为了好受些,只能拉着孩子低头离开超市。
“妈妈,他们为什么要骂我们?”两兄弟不懂,一脸天真地看着艳艳,她含着眼泪说:“儿子乖,以后出去再难受也不能脱衣服。”
夏天是汪洋家最恐惧的季节,只要双胞胎一生病,他们就得去医院打针。短暂的路程于父母而言是无尽的折磨,两大瓶矿泉水,一大包湿纸巾,是用来给孩子散热的。别家小孩生病时躲在妈妈怀里撒娇,可明凯、胜凯两兄弟却十分抗拒与妈妈接触,因为对方的体温让他们难以负荷。
孩子不生病的时候,夫妇俩日子也不好过,2014年六一儿童节,汪洋架不住双胞胎央求,决定冒险带他们去附近的游乐场玩耍,途中有一段路需要坐车,恰巧车上空调坏了,两孩子热得不行,刚到站就忙不迭下车睡在大马路上,来往车辆被堵得水泄不通,愤怒地朝两孩子按喇叭,刺耳的声音吓哭了他们,汪洋只能把孩子拉进来狼狈往家中赶。

不会出汗,除了不能散热外,还容易引起皮肤干燥,兄弟俩经常打开卫生间的水龙头对着身体冲,甚至有一次钻进了院子里装满水的水缸,要不是艳艳发现及时,恐怕孩子很有可能会被淹死。
外出时,河边、水塘边是永远不能靠近的,夫妇俩得全神贯注盯着两个孩子的一举一动,生怕一个不留神他们就当众脱衣。好不容易回到家,刚要松口气,汪洋却发现,一件更可怕的事情发生了。
痛定思痛地决定
考虑到孩子的将来,汪洋和妻子商量后,决定教育孩子一定要改掉胡乱脱衣的毛病。双胞胎喜欢看动画片,尤其是奥特曼。汪洋从网店购买了不少奥特曼的衣服给两孩子穿,趁他们兴高采烈玩耍时,抓住时机告诉他们,想要成为奥特曼,就不能随便脱衣服。
每次打算给孩子买新衣服时,艳艳会打开手机让儿子自己挑选喜欢的款式和颜色,货到了再让他们学着亲手拆快递。这个方法很有效,双胞胎穿着喜欢的新衣服,愿意忍受的时间变得更加长了。
再后来,汪洋买了很多故事书,一边讲睡前故事一边给孩子说道理。他告诉两兄弟,不穿衣服是不礼貌的,容易遭到别人的耻笑。想要成为童话书里人人都喜欢的小朋友,就一定要养成良好的习惯。

皇天不负有心人,孩子们在大人潜移默化的教育中,总算把动不动就赤身裸体的毛病改掉了。可是,对于这对身患罕见绝症的双生子来说,意外永远都在路上。
那一天,汪洋刚打开家门,就看见艳艳正拖着明凯的脚痛哭流涕。另外一边,胜凯的脚也折叠出诡异的角度。
他细问之下才知,就在他进门前半小时,两兄弟做了件匪夷所思的事情。
艳艳原本陪着孩子玩玩具,听到外面打起了闷雷,担心一会儿会下雨,她打算去院子把衣服收一下,没想到刚出去两分钟,就听见屋子里传来两声巨响,她和在厨房做饭的婆婆闻讯赶来,两兄弟已经躺在了地上。
“哥哥从桌子上跳下来,我听见他的腿咔嚓一声。”胜凯告诉妈妈,他有样学样,跟着哥哥从桌子上砸下来,就这样把腿摔断了。

他们感觉不到疼,甚至觉得这是件好玩的事情。殊不知,汪洋夫妇心疼得胸口都快炸开了。没想到,这么快两兄弟就出现了自残现象,这叫他们如何是好?
夫妻俩将孩子送进医院治疗,双胞胎打着石膏的腿原本是不能挪动的,可只要家长放松警惕,他们就会跳下床到处奔跑。汪洋夫妇不敢大意,无论外面发生天大的事,两儿子身边也总要留一个人盯着。因为医生告诉他们,自残倾向是无痛症的并发症,教育和打骂是没用的,只能靠24小时贴身照顾,才能避免孩子自残受伤。
日子就在这提心吊胆的情绪中一天天过去,3月1日,是双胞胎的生日,汪洋买了蛋糕回家,让孩子对着蜡烛许个愿望。两兄弟第一次过生日,激动得大叫,一个将手伸向火焰中,另外一个则趁人不备拿起沾满奶油的刀就要往嘴里送,吓得全家人手忙脚乱。
两个孩子又成功熬过一年,原本是值得庆祝的一天,可汪洋夫妇却高兴不起来。要说真的有什么愿望,那就是希望他们离开人世前,儿子能够拥有照顾自己的能力,健健康康活在世上。
每年8月份,汪洋都要领着孩子前往北京协和医院做检查,这里专家云集,可还是对“无汗无痛症”研究甚少。几个医生希望能通过双胞胎得到更多相关的数据,汪洋夫妇爽快答应了。
汪洋相信,或许真的有一天,人类可以攻克这类罕见绝症,如果两兄弟还侥幸活着,那么他们将能够变得和正常人一样。倘若不幸离开人世,他们夫妇决定把孩子遗体捐献给医院进行研究,为其他饱受相同病症折磨的患者带去希望。

参考资料:
参考网:无痛无汗双胞胎求生记:裸出来的生命伟力
武汉晚报:双胞胎兄弟患罕见无痛无汗症 柜子砸到脚不觉痛
百度文库:母爱的伟力 泣血拯救“无痛症”儿子