
一周前,我带着然然踏上了回家的列车。从2021年年初登上北上的列车那天开始,就盼望着这一刻了。我在病友群顺手晒出一张列车呼啸前进时车窗外的照片,大家认识的、不认识的都来祝贺我们顺利回家,抗白之路又跨出了历史性的一步。同时,大家也纷纷讲述了自家出院和回家过程中遇到的一个有意思的现象,我们姑且称之为“出院怪圈”。这个怪圈具体是怎样的呢?我们一起来听听病友们的分享吧!
潇爸说:
我家是做CAR-T期间,本来很顺利,做完就要出院了,医生头天查房我问医生是否可以出院,医生说没什么情况明天就出院吧,把我高兴的见着病友就说明天出院了。结果当天晚上突然就发烧,就这样来回折腾好几次,后来主任就跟我说,你就别说了,该出院的时候出就是了!我信了,结果还真就验证了主任那句话。
轩妈说:
我家轩轩造血干细胞移植后两年了,这两年里光计划回老家都三次了,但是每次临回家前的检查一准儿查出问题,大问题小问题总之就是不能回家,后来索性就不再提回家这件事了。
汤圆妈妈说:
我印象最深的一次是,要出院的前几天太兴奋了,我背着背包到处给人说要出院了,结果就出了个疱疹,还单间隔离住了两天,迟迟没有出院。现在我们出院一般都不会提前买机票,要走的时候再买。
妍爸说:
我女儿造血干细胞移植后出舱5天,移植大夫说我家孩子现在身体各项指标都趋于正常,可以顺利出院回家了。我当时还跟大夫说,我们能不能在医院再住一段时间,这样会不会更稳妥。当时医生还说我,哪里有让出院还不干的。于是我就先回家给她收拾房间,第二天医生上午就给我们办了出院,下午我们人还没出院孩子就发烧了,晚上我们直接走急诊办的入院手续,又住了十几天孩子的体温控制住了,临出院前,骨髓的嵌合率又开始往下掉,这次出院又没有办成。
小燚妈妈说:
我家有过类似的经验,后来我得出的经验是:出院不能计划不能说,那时有谁多问我几句,能回家了吧,我都有点急。有时候自己已经知道第二天能出院,也会跟病友说:还没确定,看情况再说。我们其实计划了两次回老家的时间,但是都遇到突发情况,每次都是医生临时给加药,改方案。后来干脆不说也不计划,我们回老家的时候家里只有几个亲人朋友知道。
金衡妈妈说:
我们移植后第一次医生安排出院的时候,第二天就出现了膀胱炎;第二次医生允许出院的时候,孩子又出了病毒;第三次医生直接跟我说,让我们明天查了血没事儿就自己出院,她不过来查房了。所以第三次才顺利出院。
慧颖妈妈说:
是呀,我们有一次也是医生说可以出院了,结果又出了状况没走成。我们现在每次去复查都是静悄悄的去,静悄悄的回。
千语妈妈说:
深有同感,我们也是要出院了,就安安静静的收拾行李,安安静静的离开。

拖着行李出院
好了,我们关于“出院回家之怪圈”的分享就到这里。出院和返乡都是我们抗白路上里程碑式的一步,需要我们胆大心细地计划好、安排好。事实上,大多这样的“巧合”很可能是缘于我们陪护者对于出院和回家的迫切渴望以及激动的心情,心里紧绷的那根弦一下子就放松了。因此护理工作可能就不如之前一样按部就班地进行着,所以才会出现此类“高兴得太早”事件。基于此,我们作为陪护者,面对不同的状况时都要保持一颗平常心,始终牢记自己的任务。至于能不能与人说,也是一件见仁见智的事情。

回家的路上都是期待
再难熬,时光也在不停推着我们前进,这个阶段必定会结束,那么就安排好眼前吧。
注:本文创作于2022年5月
大家有没有遇到过类似的情况呢?欢迎在留言区分享您的故事。
原创:然然妈妈
文字编辑:花开
编审:老陈