1岁时，贝贝不小心摔了一跤，膝盖立刻肿了起来，好长时间才能消肿；到了4岁，有一次他磕破嘴唇，立刻流血不止，送到医院才把血止住。
从小到大，父母小心翼翼地保护，就像易碎的玻璃，不能磕不能碰，轻微的出血便可导致血流不止、疼痛，这就是血友病。
随着现代医疗诊断技术水平的提高，被确诊为血友病的孩子越来越多，同时通过各个公益组织、电视媒体的宣传，血友病对我们来说已不算是一种特别陌生的疾病：
血友病是由于血液中某些凝血因子的缺乏，导致孩子产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。被确诊为该病孩子的家长因为怕孩子出血总是担惊受怕——那么家中若有血友病的儿童，父母们应该如何护理呢？
血友病有哪些症状？
血友病是一种隐性遗传病，大多由带有血友病基因的母亲遗传给男性患儿，女孩发病罕见。
血友病的最主要症状就是出血：
有跌倒后的关节腔出血，反复出血可导致关节变形，丧失功能甚至终身残疾。
还有拔牙后出血不止，碰撞引起的内脏出血或颅内出血，便血、尿血等；一旦出血，往往很难自行停止，严重的可能引起失血性休克而死亡。
孩子得了血友病该怎么办？
● 不要隐瞒病情
家长有必要向幼儿园、学校和周围的亲戚朋友说明孩子的病情和一些日常的护理知识，以便大家一起共同关注和照顾孩子。
如果家长选择隐瞒孩子病情，容易导致延误救治。
● 避免剧烈活动
尽量让孩子避免剧烈的体育运动，或和小朋友追逐打闹的情况，尽量减少外伤出血的可能。
需要注意的是，万一孩子不小心碰撞引起出血，家长请不要责备孩子，因为过分责备孩子可能导致孩子因为怕受伤后被批评而刻意隐瞒病情，后果往往更加严重。
● 输注凝血因子
血友病为先天性的遗传病，目前没有根治的办法，在紧急情况出血不止时应及时送孩子去医院，输注凝血因子进行止血。
如何预防血友病和出血？
血友病大多有家族史，对家族成员进行筛查，对家族中的孕妇进行产前基因的检测能够有效预防血友病；一旦确定为血友病胎儿，也可考虑及时终止妊娠，降低血友病的发病率。
对于已确诊的孩子，应从小养成安静的生活习惯，避免跌伤和磕碰，无论如何，预防是血友病最好的治疗方法。
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『作者介绍』
高赛君，广州市妇女儿童医疗中心主治医师，擅长儿童血液病的诊治；在儿童急性高烧，营养不良，呕吐腹泻，咳嗽等方面诊治经验丰富。
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