令人震惊的事实！
“四天的医疗费用高达55万元！”，最近一则医疗费用清单被晒出来了，患者来自一个普通的家庭，高昂的费用清单让很多人都大吃一惊，而西安交大附属医院很快被舆论推上了风口浪尖！
医院紧急澄清！
费用清单被曝光之后，这张医院的费用清单引起很大质疑，因为上面显示西药费达到55万元，究竟什么药品居然能达到如此天价？ ！
此事件曝光后，正当舆论一边倒地砸向医院时， 西安交大附属医院做了紧急澄清，该院官方微信回应了此事件： 称两岁不到的小花（化名）被确诊为脊髓型肌萎缩症，经家长同意才使用了诺西那生钠 ！
后经确认，患者家长同意了院方的说法。 但是很多人依旧不理解，这药究竟是什么药，能达到55万的天价呢？ 还是不免觉得有些离谱！
不幸的孩子与昂贵的药物！
小花患上的是“脊髓性肌萎缩症”，简称SMA， 是染色体隐性遗传病，但它却是最常见的 致死性 神经肌肉疾病之一！ 此疾病分为四型，SMA-1，SMA-2，SMA-3 ，SMA-4，而大多数患者为SMA-1型，也是四型里面最为严重的，假如不做有效的医疗干涉，致死率很高，且存活时间也很短，就SMA-1型来讲，其患者身体会出现多系统功能损害，最终会出现呼吸衰竭，而他们中的绝大部分活不过2岁，这是一件很不幸的事！
脊髓性肌萎缩症，发病率为6000-10000分之一，我国人口基数大，每年的新生儿数量都是按千万来计算的，按照2020年我国1200万的新生人口计算，新增SMA患者为1200-2000人 。 根据学术界统计，国内的SMA患者为3-5万名，涵盖了四型，也许大家觉得患者数量不多，但针对SMA-1型的患者，每年都会死亡，死亡的患者是不计入统计数据的 ，这点其实很可怕！ 虽然被称为罕见病，但在我们生活中却并不罕见，如果大家留意的话，在我们的生活中，在我们的身边，也许能发现这样的患者，小小的生命，承受了太多痛苦，最终还未绽放，就凋零了！
诺西那生钠，是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，是治疗此种疾病的特效药，能够有效改变疾病的进程和改善预后，但此药是美国研发的，于2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，但此药进价已经不菲，即便国内售价不是55万，也不会便宜太多，这一针下去，可能就要了一个家庭的命！
一位患者母亲的诀别！
“猜猜我有多爱你？”
......
“我爱你，像这条小路伸到小河那么远。”
“我爱你，远到跨过小河，再翻过山丘。”
“我爱你，一直到月亮那里。”
“我爱你，一直到月亮那里，再从月亮上回到这里来。”
一位妈妈在读着山姆·麦克布雷尼的《猜猜我有多爱你》，她眼眶里都是泪水，她强忍着不哭，她不想让自己快两岁的儿子难过。 旁边已经肺功能衰竭的小天使，正靠着呼吸机呼吸，眼睛微张开着，他望着妈妈所在的方向，一句话都说不出来，唯有两只眼角有泪水在流。 小天使还没长大，但他已经懂了，不久后他就要跟自己的母亲诀别了，他唯一不知道的是，另一个世界妈妈会不会在那里，还会给他讲故事......
这种诀别，并不是特别的告别，但却在很多SMA患者家庭中一直发生着！
脊髓性肌萎缩症，究竟能不能预防？
此疾病为染色体隐性遗传病，夫妻双方生过一个SMA患儿后，再生时患病概率为25%，正常孩子概率为25%，而生出无症状携带者概率为50% ，而无症状携带者，确实是隐藏的危险，自己可能生活中没什么症状，但后代可能会是SMA患者。
建议有经济条件的，且家族有这样患者的，在女性怀孕后最好能做此类的基因筛查，以防止孩子出生后患上SMA 。
有时候，怀孕就像取经一样，在前面，你永远不知道会经历哪一场苦难，但如果能运用科学技术，做足充分准备，就可以大大避免很多人间悲剧的发生！
同时也希望国内能尽快开发出来类似的靶向药，替代费用高昂的诺西那生钠！每一个鲜活的小生命都值得被尊重和重视！