门诊时,会碰到有癫痫患友提问:“我看所谓康复就是动动胳膊动动腿。我手脚活动好好的,需要做康复吗?怎么康复呢?”
其实呀,康复可不只是动胳膊扛大腿那样简单。现代的康复理念是在ICF框架下,精准康复评定下的个体化全程康复。康复手段包括PT、OT、ST、认知康复、心理干预、营养管理等多种手段。咱们患友讲的动动胳膊动动大腿,只是PT当中的运动疗法。癫痫患友的康复很重要。医生会选择适宜的康复时机,进行康复评定确定具体的功能障碍,然后制定康复目标,采取合适的个体化的康复治疗。
癫痫患者常伴有不同程度的功能障碍,康复应该在癫痫发作控制平稳后开始。康复目标是消除或者减少疾病导致的医学和社会后果,在正规的药物治疗的同时,全面考虑身体、心理和社会等因素,提高患友的生存质量,使患友得到真正的康复。对于癫痫患友的康复管理,包括心理干预,适当的认知康复管理,营养支持,运动建议,生活习惯,禁忌,特殊人生阶段的注意事项等等。
癫痫患友时常有病耻感。特别是在同学、同事面前发作过癫痫的,会自觉见不得人。因为发作抬不起头来,变得自闭、自罪。也有个别病友因为疾病的继发性获益而逃避社会,逃避责任和工作。这些都是不可取的。既要与疾病抗争,也要与疾病共处。我们要勇敢面对,科学治疗,接受,接纳,相融。必要的时候,抱团取暖,加入公益组织,寻求可靠的亲友支持。必要的时候寻求心理医生治疗,进行药物干预。医生可能采取的心理治疗方法有支持性心理治疗,催眠术,松弛训练,生物反馈疗法,森田疗法等。
癫痫反复发作的患者,因为大脑反复缺氧,可能造成认知功能损伤。如果发现自己经常丢三落四,反应迟钝,动作缓慢,没办法记住具体的情节,记不住事情发生时的那些生动语言。语言情节记忆损害是最常出现的认知功能损伤。建议到认知障碍门诊进行专业的认知筛查。专业医生会进行包括记忆力、注意力、执行功能等的评估。患友可以在医生指导下进行相应的康复治疗。记忆训练方面,患友自己也可以做一些简便易行的学习数字串,背诵,通过分组分类训练记忆等。在注意力受损方面,医生可能采用唤起注意力训练,自我管理政策,环境改进,外部辅助换取,组织信息,心理支持等手段。注意障碍的康复方法包括信息处理训练,有兴趣法,示范法,奖赏法,代币法,电话交谈;还有以技术为基础的训练:猜测作业,删除作业,时间作业,顺序作业,电脑辅助法。有关执行能力训练方面,在训练中注意,重复训练以改进行为,任务分等级由易到难,让患友逐渐进步,充分利用仍然保存的技能或功能补偿已经损伤的功能。改变生活环境,社会或者工作角色,使每天的活动成为常规。在康复师指导下调整自己的节奏,保证有充足的额外时间以求避免让自己感觉匆忙。
运动是良医。适度的运动会提升心肺功能,舒缓不良情绪。癫痫患友的运动处方,一般是建议有氧运动。避免参加剧烈和大运动量的体育项目。一般建议分为,运动准备、主要运动、整理运动三个阶段。建议散步,慢跑,太极,瑜伽,非激烈对抗的球类运动。但是,癫痫患友不适合无氧运动。因为无氧运动会造成乳酸堆积,过多的乳酸可能会诱发癫痫发作。
饮食方面,建议注意富含维生素及纤维素,注意蛋白质及微量元素的摄入,尽量不挑食不偏食。难治性癫痫患者建议生酮饮食(高脂肪低碳水)。忌烟酒。特别服药时不能饮酒,酒精会影响药物的吸收和代谢,甚至诱发癫痫持续状态。
除了上面提到的康复手段,目前还有神经调控手段进行康复。比如利用电流、磁场等物理手段调控大脑的神经环路,以达到减少甚至控制癫痫发作的目的。随着现代科技特别是信息技术的发展,近年来,科学家也在研究癫痫发作预警的装置。有戴在手腕上的或者戴在头上的。在癫痫发作前或者发作时给照料者或者医务人员发送预警,以便防止意外伤害。
癫痫患友在特殊的人生阶段,要特别注意。比如孕产期,手术,失恋、离异、丧偶、失独等遭遇人生重大变故的时候。容易漏服药物,应激状态也容易诱发癫痫发作。另外,备孕期的患友要注意,部分药物可能会对胎儿有不良影响,要在专业医生的指导下调整药物。
总之,康复是贯穿癫痫患友疾病全过程的。随着康复医学的发展,期待我们的患者能够得到精心的照护,回归社会,适应职业,获取高质量的生活。
供稿:上海市医学会神经内科专科分会
作者:陈玉辉 副主任医师 同济大学附属同济医院神经内科
审核:朱国行 主任医师 上海市医学会脑电图与临床神经生理专科分会主任委员、复旦大学附属华山医院神经内科教授
上海市医学会是一个有着百年历史的社会团体,以促进医学科技发展、医学知识普及为己任,一直以来坚持科普惠民的理念,所属各专科分会积极响应学会号召,集中全市最优秀的医学专家,开展多种形式科普活动,全方位推进医学科普宣传。上海市医学会于2018年获得上海市卫生健康委员会首批“上海市健康科普文化基地”称号,将担负起更大的责任和义务,继续着力于向人民群众传播正确的医学健康知识,提升全民健康素质,实现人民对美好生活的向往,将基地建设成更为优质、更受欢迎的医学健康科普家园。