关爱呼吸公益活动 (肺动脉高压缺氧)

自由呼吸,我们只需摘口罩,他们却终生梦想。有「氧」才有爱,与【腾讯公益】一起为拼命呼吸的500万中国肺动脉高压患者加油!腾讯配捐时段为7号至9号上午9点至10点,善良翻倍爱更多。

乔帮主的“氧”生秘籍

乔帮主有个习惯,在家不管是看电视、上网、读书、写字都会吸氧,即便是晚上睡觉,也是整夜戴着氧气管入眠。这个习惯,一坚持就是20年……

乔帮主之所以常年坚持吸氧,是因为他缺氧。健康人的动脉血氧分压为80—100mmHg,而他的只有40左右,最低的时候甚至低至32.6。也就是说,他体内的氧含量最低的时候只有健康人的三分之一。

缺氧常见的症状多为气喘、呼吸困难、疲劳、乏力、胸痛、头晕、头疼、恶心、还有全身各部位不适。而这些症状,也是乔帮主每天所承受的折磨。

为了缓解低氧带来的痛苦,他只能尽可能多吸氧。所以,吸氧就成了他20年来的“氧”生秘籍!

那么,导致乔帮主低氧的原因是什么呢?是源自于他25年前的一次晕厥后确诊的疾病——肺动脉高压

在中国,像乔帮主这样的肺动脉高压病人还有很多。“乔帮主”这个绰号,就是他所在肺动脉高压群体病友们对他的称呼。究竟什么是肺动脉高压呢,我们下面一起了解一下:

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肺动脉高压简介

肺动脉高压指肺动脉压力升高超过一定界值的一种血流动力学和病理生理状态,可导致右心衰竭,可以是一种独立的疾病,也可以是并发症,还可以是综合征。其血流动力学诊断标准为:海平面静息状态下,右心导管检测肺动脉平均压≥25mmHg。目前中国尚无确切的流行病学统计,根据欧美的发病率约为15—52人/百万。

肺动脉高压被称为是心血管系统疾病中的恶性肿瘤,其特点是发病率低、进展快、致死率高、目前无法彻底治愈,由于发病初期无特异性,且容易误诊、漏诊。常见症状为:呼吸困难、疲劳、乏力、运动耐量减低、胸痛、咯血、晕厥等。

吸氧——肺动脉高压的常规辅助治疗手段

肺动脉高压目前有药物可以治疗、控制、延缓疾病的进展,但无法彻底治愈。肺动脉高压最典型的症状是因缺氧导致的呼吸困难,吸氧是治疗肺动脉高压、缓解缺氧的常规辅助治疗手段。通过吸氧,可改善缺氧症状,减轻患者痛苦,提高生存质量。家庭吸氧主要有两种方式:一是罐装医用氧;二是使用制氧机。罐装医用氧,优点是氧浓度高、效果好,但是需要经常去氧气厂灌装,长期使用非常不便;用制氧机吸氧方便,长期使用成本也较低。

让更多的肺动脉高压患者都能吸氧

肺动脉高压患者初期无典型症状,确诊时大多已经有不同程度的右心功能衰竭,失去劳动和工作能力和经济来源,且治疗费用高昂,致使很多经济条件较差的患者没有条件吸氧。为改善更多的肺动脉高压患者缺氧,我们肺动脉高压病友联盟发起:让呼吸不再困难——为肺动脉高压患者制氧机捐赠项目,希望得到您的支持和帮助。

项目计划

1、项目周期:2020年9月——2021年7月,

2、受捐助群体:动脉血氧分压低于80mmHg或氧饱和度低于90%的贫困家庭肺动脉高压患者(儿童患者优先)。

3、捐赠方式:由全国肺动脉高压患者向肺动脉高压病友联盟申请,联盟邀请专家评估,符合条件后由联盟邮寄给患者。

4、 预算

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5、 关于我们

肺动脉高压病友联盟(PAHChina)是由蔻德罕见病中心(CORD)联合肺动脉高压患者于2020年5月1日共同发起,并得到权威专家、医药产业及社会各界爱心人士的支持而成立。本联盟是一家专注于全国肺动脉高压群体的公益慈善机构,我们致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作,提供患者家庭关爱服务,加强社会公众对肺动脉高压的了解,提高药物治疗的可及性,推动全国及地方相关政策出台和落实,最终实现患者生活质量的全面提升。

愿景:推动全国肺动脉高压患者提高治疗的可及和可负担。

关于本计划

本计划为公益项目 [稻草人守护计划] 的关联计划。

爱心团体:肺动脉高压病友联盟

相关项目:稻草人守护计划

募捐编号:53440300567057518CA20015

收款机构:深圳壹基金公益基金会

更详细的预算规划、发票索取、财务透明度和执行进度信息,请参阅相关项目 [稻草人守护计划] 。

如果您有捐款意向,可以点击【扩展链接】,进入官方捐款页面!

我是陈军,厦门市中医院心血管内科副主任医师,治疗肺动脉高压,我们一直在路上。

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