编译:Jelly

皮肤病很少列入重大疾病的单上,所以当我们看到一项称银屑病(俗称“牛皮癣”)每年花费美国520亿至630亿美元的调查时,我们无法不目瞪口呆,大问,“真的吗?”
这项调查由《皮肤病学会杂志》(JAMA Dermatology)在周三(1月7日)发布。据该调查,上述费用还仅是银屑病患者直接的医疗费用。
调查发现,间接费用,如误工时数和失业,造成了另外240亿至350亿美元的损失。还有相关健康问题,如心脏病和抑郁症,花费了350亿美元。还有些如皮疹等的皮肤疾病所花的大额费用,被我们忽略,因为我们远远跟不上银屑病扩散的速度。但就上述数字表明,我们之前的观念是错的。
银屑病是一种自体免疫性疾病(一种人体内自己的免疫系统攻击自己身体正常细胞的疾病,导致正常的免疫能力下降,而异常的免疫能力却突显),影响了美国大约3%的人口,最明显的临床表现为红斑或因皮肤细胞分裂太快而产生的鳞屑。据美国疾病控制与预防中心的统计,大约10%至20%的人患有关节炎。这是一种慢性疾病,目前没有药物可以治愈。治疗不一,从非处方的润肤露,来缓解皮肤的皲裂和减少鳞屑,到紫外线治疗,从像甲氨蝶呤等传统的全身药物到以部分免疫系统为攻克目标的新式生物制剂。
不得不接受的事实是数百万人患有某些慢性疾病,它们可能导致毁容和残疾。为了找出人们如何同银屑病抗争,我们致电Todd Bello。他今年51岁,来自纽约州的石溪市。28岁时他被确诊患有银屑病,自那开始,每周数次看病和进行不同的治疗。
Bello之前是邮政局的邮递员,训练他的小孩踢足球,并做过义务消防员和急救技术员。当他出入邮车时,银屑病使他的皮肤皲裂和流血。他的双脚肿胀,都无法穿鞋。最后他不得不因残疾而退休。“对于一个需要谋生的人来说,这真的让人沮丧,”Bello告诉记者,“我还算幸运,我妻子工作不错,可以支付得起我所需的医疗费用。”
Bello报名参加过好几次实验银屑病药物的临床试验。有一种药物没有用,另外一种药物,Raptiva,效果不错,但是因它增加了引发致命的脑部疾病的风险而从市场撤出。Bello说,“当时,我很难受。”
他试用了Enbrel,另一种生物制剂,没有效果,而第三种生物制剂Stelara使他5年不曾患病,但他说,“可这只是暂时的。”
这种暂时的治疗是昂贵的。Bello说,“5年里我花了25万美元。”他的医疗保险支付了大部分费用,制药公司负责小额费用。他还说,“如果有人没有医疗保险,他们是无法支付这些费用的。”
《皮肤病学会杂志》调查表明,据2010年的数据,一年内,使用传统药物的人所花的治疗费用为1.1029万美元,使用生物制剂的为2.6708万美元。
Bello最近不得停止使用另外一种生物制剂,因为它会引发肾脏疾病和增加肝脏酶素。Bello说,“我现在感觉就像一个西红柿,因为我的皮肤到处发炎。”今天早上淋浴后,毛巾到处是血迹。他说,“我看着血浸出我的皮肤。”
好几个制药公司正在测试攻克免疫系统里一种独特的分子——白细胞介素的药物。白细胞介素与银屑病的皮肤发炎有关。Bello对此表示非常开心。
银屑病同时还有社会成本,这点是《皮肤病学会杂志》调查所无法列表显示的。人们常认为银屑病是传染疾病而避开其患者,其实不然。Bello说,“我去了一家理发店,那位女士真的把我赶出来。”现在,Bello是美国银屑病基金会的一名志愿者,该基金会致力于银屑病的各种事项。他补充说道,“大家很难直视患者的皮肤,我可以理解。”
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