我与罕见病共舞(八)武汉同济普通病房的点滴记录

因为一些特殊原因,停更了一个月,续上文~

6月8日,我从icu转到了普通病房,因为武汉同济医院(总部)是老院区且病房比较紧俏,所以医院神经内科普通病房是六人间,病人加上陪护,一个小小的房间竟然需要容纳12人,异常的拥挤。

疫情期间,医院原本规定病房只能一位家属陪护,但因为我的病情比较严重,暂时还无法自理,我姐和我妈向医院申请两个人作为陪护,由她们来轮流来照顾我,而她们休息的地方也只是一个简易的折叠单人床。因为刚从icu出来,血压和血氧饱和度也都需要实时检测,我妈和我姐就分时段来休息和看护我。她们一方面照顾我,一方面也担心对方有无睡好,所以两个人都睡的很浅。她们也为了让对方多休息一会,到了轮换的时间点都不忍心叫醒对方,两个人就这么强撑着把一个个静默的夜熬到黎明。亲人就是这样,关键时刻舍弃自己,唯恐给对方的不够多。因为药物的关系,我有时候会在半夜醒来,每次都会看到我妈或我姐其中一个人坐在床边,由于过于疲惫在那里打瞌睡,睡眼惺忪,猛的一点头就醒了,然后下意识的看看我的血氧仪数据是否正常,看看我的状态是否平稳,这个时候的我会假装睡着,是的,假睡,以免她们会担心我是不是睡眠质量不佳。

我与罕见病共舞(八)武汉同济普通病房的点滴记录

在病床躺了差不多一个月,我的肌肉已经严重萎缩,加之之前身体所需营养基本依赖鼻注食的营养液,所以整个人都比较虚弱,每每尝试坐起来都会气喘吁吁,心率数也会直线上升,这个时候仪器就会发出报警的声音,然后其他的病友就会紧张的看着我。我旁边床铺的女孩说,第一次看到我的时候,我满身连接的管子让她觉得有点害怕,觉得我是个病情严重的病人……因为身上连接着各类仪器,活动非常受限,以至于大小便都需要在床边解决,可能也只有有血缘关系的人才能心平气和的去做这些事情,其实我的内心是极度排斥这样的,但是却无能为力,我好像又回到了婴儿时期,什么都需要家人代劳。

祸不单行,在icu不知道怎么感染了红眼病,因为没有得到及时的治疗演变成了角膜炎(护士滴眼药水都需要我提醒,可能她们觉得红眼病在icu只是一个不起眼的小毛病),我当时也没有意识到问题的严重性,想着红眼病而已,不滴就算了,输液里面有消炎药,搞不好就自己好了呢!到了普通病房我姐发现了我眼睛的异常,立马带我去眼科门诊,诊断瞳孔位置的角膜损伤,右眼视力下降……虽然情况已成定局,但是我姐还是坚持要医生给我治疗。

我与罕见病共舞(八)武汉同济普通病房的点滴记录

眼科门诊开了四款眼药水,一天滴四次,每瓶间隔五分钟,所以每天单单滴眼药水就要滴16次,加之我每天输液6-8袋换药提醒,早中晚3次服药,每间隔两小时翻身,一日三餐,解决大小便,擦洗身体……整体下来每天需要帮我处理的事情其实是非常多的,在这个过程中我妈和我姐两个人都做的很好。

在普通病房住院的20天期间,我姐承担的各方面压力比较大,首先她离职离家在医院照顾我,本身就要背负自身家庭的压力;其次我哥和我妈因为我病情的原因一直心情很沉重,他们属于外放型性格,言语上多少会有一些负面的情绪释放出来,我姐的性格比较隐忍,会内在消化这些;再者武汉还处于新冠肺炎的敏感期间,我姐担心我的抵抗力弱会比较危险,所以精神高度紧张,消毒方面特别注意,甚至到了洁癖的程度。这些在做事麻利的我妈眼中,或许就有点过犹不及,我妈的性格比较急,在病房并没有刻意的避讳其他病友,有时候会因为我姐消毒东西导致的行动拖沓直接数落了她。综上,她在病房的阳台委屈的哭了两次,我看到这些内心是极度内疚的,我这么大的人,本该是回报父母养育之恩,却要让上了年纪的妈妈以及辞掉工作并离开家人的姐姐来异地照顾我。她们寝食难安不说,却还要在我面前硬撑的安慰我。

刚转到普通病房时,我还只能依靠胃管注食营养液,味蕾已经“*工罢**”一个多月,我对于食物的渴望达到了峰值,总是幻想病情好了之后要吃什么,甚至还排好了要吃的顺序。后来忍不住让家人尝试给我喂水,然后蛋*粉白**→米汤→稀粥→面条→米饭,终于,我恢复了自主进食的能力!婆婆在得知我可以进食后,每次来医院看我会炒3-4个菜,另外煲汤带给我。因为激素的原因,我的胃口特别好,每天最期待的事情就是一日三餐。平时在医院订餐的,姐姐也会特地为我多点一些菜品,每每我都是最后光盘的那个人。

经过她们悉心的照顾,我已经能够在病房缓慢的行走了,这个病的后遗症是眼球有一些震颤,眼睛无法很好的聚焦,眼花就会导致走路不太稳,我每天在病房里面来回练习。我的家人之前在百度上查询了这个病的情况,他们做好了最坏的打算,认为我可能会失明、痴傻或者瘫痪,总之做好了给我康复治疗的打算,后来看到我的情况恢复良好,他们也比较欣慰。有时候icu的医生或护士会到普通病房巡视病人,他们看到我也挺意外的,觉得我恢复的比较好,我也为自己首轮战胜病魔感到无比开心,以后就是要解决怎么防止复发的问题了。

6月28日,在打完两支美罗华(专业术语:利妥昔单抗)之后我正式出院了,回到了离开近两个月的家。