急性髓系白血病m2型重症患者 (急性髓系白血病m2复发后腰痛)

前段时间在头条上写了几篇有关急性白血病髓系M2的文章,即是个人的亲身经历,也是在患病后对白血病从一无所知,到略知一二的一个体会,把自己知道的一部分分享给需要的网友。

说心里话,我所知道的真的是皮毛,了解的仅仅是髓系、急淋及MDS等在一起住院时同病房患者的部分情况,而对髓系M2了解相对的多一些。

这些浅薄的知识和专科医生相比那是差十万八千里,就是和医学爱好者比也差的很远。

但头条大数据特别的厉害,自从我发表这些文章后,近一个多月来头条天天给我推送关于治疗白血病的文章,文章的作者不是肿瘤专家就是白血病专家。

一开始我很好奇,特别想看看网上的专家们对急性白血病的权威解释和专业治疗?就很认真的看了好几篇,但看着看着,感觉好像哪不对劲,看的那几篇写的前言不搭后语的有,东一耙子西一扫帚的也有,能完整的叙述一个病例的,一个也没有看到(也可能还没有给我推到吧)。

比如急性白血病分急淋和髓系,它们还有各种分型,但不少专家都是简单的统一说白血病如何如何,把话语都集中在移植和靶向药上面,在对症治疗实践方面一个也没有看到。

其实急性白血病的急淋和髓系的治疗方法差别很大,南北的治疗也不一样,理念不一样,方案也不一样,比如化疗周期就差近两年。而且这些还都是动态的,并且隔几年就有新的治疗方案。在加上分型,真的没有统一的方案,化疗也好,移植也罢,都是具体情况具体分析的,并且每种方案的预后都是有弊有利的。

还比如专家们挂在嘴边的M3就是一个例子,专家们都说M3攻克了(其实多数的老百姓也都知道),治疗如何如何简单。但他们没有说的是(也可能这些“专家”不知道),急性白血病髓系M3至今为止还是最危险的、最凶恶的。危险是M3发病快、发病急、发病重。重点在及时抢救(治疗),如果治疗不及时,说什么都没有用,这一点没看到有关专家说过。

急淋和髓系发病几天到个把月的都有,但用上化疗药后都能缓解。但M3就是几天的时间,我前些日子写的一个真实的病例,就是在我住院期间看到的,当时是疫情最严重的时候,医院一路绿灯,早上患者从黑河出发,晚上到医院做完核酸马上穿防护服进入病房,随即就用上药了,这就是抢救及时,大夫说如果耽误到明天早上就特别危险了。

而我得的急性髓系M2,即不是有些“专家”说的那么简单,也不是有些“专家”说得那么恐怖。我是在哈尔滨血研所治疗的,哈尔滨的方案和南方不一样,哈尔滨的方案是疗程长、化疗药的剂量小,特别是对中老年人,特别的谨慎,怕剂量大出危险,非必要不建议移植。

我的治疗方案,第一步是诱导,根据诱导情况定化疗方案,虽然有指南,但还是特别的谨慎,方案制定后还需报所长审,这些都是我在住院的时候听大夫说的。

还有几次在头天定完本次化疗方案后,第二天主任又谨慎的做微调,目的是即消灭癌细胞,又把对身体的伤害降到最低。

我用的化疗药是善维达、阿柔比星、地西他滨和阿糖胞苷、高山尖,用前三种药就是大疗,副作用大,风险也大。后三种就是小疗,基本没有副作用,但阿糖胞苷每次超过一克就容易发烧,还恶心。

最后两个疗就是阿扎胞苷和阿糖胞苷了,一个肌肉注射、一个正常点滴(0.5克)和以前比就是走个过场,用大夫的说法就是再巩固巩固。

在我脱离危险期后,遇有大夫拿捏不住的情况也多次报过所长,所长就亲自到病房查看。所长每周也都例行重点查房,治疗过程是慎之又慎。

就是我脱疗也是在休疗期间后,准备再次化疗时,大夫才通知我脱疗的。这个不是大夫想给我惊喜,而是医生的责任重大,谨小慎微。

而专家们写的文章感觉好像是从网上东拼西凑的,有的还驴头不对马嘴的,而且有的数据都过时了。

比如就急性白血病髓系M2来说,我看到的没有一个能完整叙述从诊断到治疗、脱疗全过程的,难道这是医学机密吗?还收取咨询费。

除了治疗外,还有一件事情我也想在这里分享一下,我住的房间号是224(单间),床位号是33、34,这里面出现两个4,挺别扭的,我住几天后就让儿子想办法把这两个4避开,于是就变成下面这样了。

我脱疗后房间还是这样的。

急性髓系白血病m2会不会遗传,急性髓系白血病m2中位生存期

第二个分享的是,关于对命的理解和认识。一个网友在评论中说:

急性髓系白血病m2会不会遗传,急性髓系白血病m2中位生存期

我的回答是:

如果你的命好,如果你一直在扬善抑恶,如果你一直在做善事,会有老天助力,会有贵人相助的,不单单体现在有病的那一刻,而是贯穿在你整个生命的周期。

而行善不是一时一刻,是长期的永久的,不修今生修来世,不修自己修儿女。自勉!