2018-04-12 21:25:28
昨天（11日）是第22届“世界帕金森日”。当天，作为一名南通籍帕金森志愿者、浙江帕金森关爱中心语言指导老师，她满参加了由浙江公助帕金森病关爱中心主办的世界帕金森日慈善公益大会。听着来自全国各地帕友们深情款款的诗朗诵，那一刻，她比在场的任何人都感到欣慰。
“初识”帕金森3年前的一天，黄华慧像往常一样坐在电脑前，兴致勃勃地浏览着一些朗读作品。她随手点开一个，作为一个热爱朗读的人，听完后她习惯性地给出对方一些建议，让对方把口腔再打开一些。很快，对回复了一个语音消息，点开那一瞬，黄华慧愣住了，因为她听见对方竟然在哭泣。后来，朗读者告诉她，自己是一个帕金森患者。他是退休的语文老师，本来是很自信，但黄华慧通过网络一下就能判断出他口腔没完全打开，这样的评判刺到了他内心最脆弱的地方。
听完后，黄华慧除了愧疚和不停地道歉之外，也因自己无意间给对方造成伤害而慌乱得不知所措。此前，她对“帕金森”这三个字一无所知。短暂的平复后她开始上网查找有关于帕金森的信息。那些关于帕金森的残酷面冲击着黄华慧，也从中注意到了一个信息，那就是朗诵有利于帕金森患者的病情恢复。
黄华慧开始与越来越多帕金森患者接触，在这个过程中，她从很多人身上看见帕金森带来的绝望。“有时候，你前一天还能听见他们在欢歌，后一天，就可能听见他们因为病痛想要结束自己的生命。”
70％以上的帕金森病人由于心理落差等因素诱发焦虑症和抑郁症，这个群体的自杀率也非常高。帕金森病人依赖药物生活，无药效时，大脑指挥不了身体，完全失去生活自理能力。失控的感觉，让帕金森患者活在恐惧与绝望之中。
这些帕友的无助与脆弱，碰触着黄华慧柔软的心灵。“I am only a passer of the world .The love it makes to me ,like the rain in the spring.（我只是这个世界的过客，是爱如春天的雨露一般滋养了我。）”坚信着这个世界是充满爱与善意的黄华慧，也决定用爱意拥抱这个世界，拥抱这些帕金森患者，用全身的力量，托起他们灿烂的明天。
很快，她以志愿者的身份进入到帕友交流群中，在那里，她看见他们颤抖的世界里依然有动人的歌声、优美的诗篇，栩栩如生的画作，他们的坚强让黄华慧既感动又心痛，于是她决心为他们做一些实实在在的事，并加入了浙江帕金森关爱中心。
结合自身兴趣爱好，她决定认真拜师学艺，于是一路北上，不远万里前往北京拜国家一级播音员、文化部朗诵表演高级教师曹鑫坪为师，学习更为专业的朗诵技巧。
三年的时间里，黄华慧一边学习，一边在线上为帕金森患者做朗诵指导，帮他们纠正字音，教他们如何把气息沉下去，并告诉他们如何在朗诵中融入情感。“当他们发现自己驾驭的作品越来越好时，也会变得越来越自信。”
在黄华慧指导的下，不少帕金森患者逐渐从连一句完整的话都无法表达，逐渐能够自信地站在台前，吟诵那些赞美生命的诗篇。
遇见“黄金搭档”——光光头二妞
2016年4月11日，同样又是一个世界帕金森日。黄华慧第一次从网络走向现实，与帕友们交流，也正是那天，她遇见了光光头二妞（网名）。
二妞患上帕金森综合症已有二十几个年头了。她是在2007年吃下半片美多芭后，才被确诊为患上了帕金森综合症。在此前的十几年里，她都饱受帕金森综合症的摧残，严重的时候，连自己眼珠子的方向都无法控制。他和丈夫曾辗转石家庄、北京检查治疗，都没有效果，绝望也逐渐在心里蔓延。“我那时候在想，权当替孩子和丈夫受罪了，等儿子独立后，我就自行了结了。”但是，当她吃下半片美多芭后，她发现自己身体突然变得轻松了。
她回头告诉丈夫和姐姐：“我觉得我可以走路了！”。丈夫和姐姐都感到难以置信，但二妞已经迫不及待想要感受自由行走的感觉了，“我很清楚自己的身体，我知道他每一点细节的变化！”她从床上坐起来，怀着激动而又紧张的心情往病房外走，走到楼梯口，她沿着楼梯走下去，一步……两步……“溪流老师你能想象我当时的样子吗？我一边走一边不住地说：‘我活过来了，我活过来了’。”二妞和黄华慧提起这段经历时，内心依然激动万分。
那一年，二妞终于知道了自己的病症所在，同时也明白了一生都将与帕共“舞”。她没有感到绝望，于她而言，能够在药物的帮助下支配自己的身体语言，已是不幸中的万幸。“每次因为犯病摔倒在地时，我就用尽全身的力气爬到床边，一边爬一边想，我现在还能爬，已经很好了！”二妞把帕金森当做上天给她的礼物，不能拒绝，就学着去接受。
“很多人都会痛苦地质问苍天，自己造了什么孽，才会患上这样的疾病，我不会。”在患上帕金森综合症的二十几年里，二妞不是选择与病魔对抗，不是选择咒骂它、怨恨它，而是选择与面对它，平视它。“患上帕金森后，我觉得我的人生更加精彩了。”
二妞开始执起多年不曾触碰的画笔，开始画“二妞的画。”她追求完美，有时候因为拿笔的手会颤抖，画完一整个画本也画不出一幅自己满意的画作。“那有什么关系呢，总有一次我会成功的！”她不是非要较劲画出自己满意的作品，而是自然而然，等它诞生。她开始更加认真地观察生活，关注生命。“我说不出的话，我让花为我说，让鸟替我说。”她用相机记录生活，记录生命中的美好时刻。尽管患上帕金森，她依然坚持旅行和写作。她曾带着相机，独自乘坐二十几小时的火车去内蒙古，拍下祖国的大好河山，告诉帕友们这个世界依然美好，阻止人追求美好生活的，不是疾病，是自己。
“看着她用瘦弱的胳膊托起相机拍会场照片时，我有了想了解她的冲动！”黄华慧依旧记得第一次看见二妞时她那瘦弱却充满元气的样子。她们走进了彼此的生活。“我能给帕友一些心理安慰，但他们有什么关于如何调节身体的问题咨询时，我就会告诉他们，你去找二妞吧。”
二 十几年的病史，帕金森于二妞而言就像老朋友，她熟悉它，了解它，同时也知道怎么与它和平共生。“鸡蛋会削减治疗帕金森药物的疗效，那就把它从菜单里剔除。”二十几年来，她自己一步一步慢慢摸索、总结经验，并分享给帕友。
如今，二妞已经五十几岁了，按理说她的病症应该是越来越严重，但她的状态却越来越好。“二妞，你是怎么做到的？”在帕友圈内，这是大家问得最多的问题，她奇迹般的表现鼓舞着帕友。
“我经常把二妞的故事分享给其他帕友，二妞的身体状态印证了良好的心态可以战胜一切，即使是被称作‘不死之癌’的帕金森。”黄华慧多年以来，一直潜心研究心理疗法，她自学《生命的重建》，通过一些理论和实际，帮助帕友重建对生命的自信。
蹲下身子与帕友对话
面对帕金森，二妞是坦然的，能自如地和别人谈起自己的病情，从不避讳，但大多数帕金森患者都是不自信，甚至是自卑的。当他们无法控制自己而在众人面前颤抖时，一个带着窥探或嘲讽的眼神就足以让内心仅存的坚强溃不成军。
帕金森患者拥有与正常人一样敏捷的思维，却无法支配自己的身体，他们在自闭、抑郁、恐惧之中彷徨，常常经历着崩溃和绝望。除了身体上承受的无法言说的痛，他们还要忍受着很多怪异的目光。那些探究目光所带来的刺痛，直达他们心底。
三年的相处，黄华慧深知她们的脆弱，但她并不是一直都知道的。“刚开始指导他们时，我告诉他们‘你不能这样，你那样不对……’”她把自己和帕友聊天的内容截屏给好友看，问对方这样的交流方式是否合适时，好友告诉她：“老师，你不能这样，这样不对，你得蹲下来和他们说话！”
听了好友的话，她如醍醐灌顶。当她认识莲莲时，她如同多年的老友一样问莲莲：“你很幸福！”莲莲回答：“是的，我很幸福。”
当她愿意低下身子和帕友对话时，帕友也愿意对她敞开心扉。
莲莲（化名）是一个28年的帕金森患者，病痛没有降低她对生活的热情，她喜欢唱歌，颤抖的歌声里，是她对生命的礼赞。她告诉黄华慧，世界上有三件事令她感到幸福：“我曾患子宫肌瘤，负债看病，现在还清了所有的债务，我很幸福；丈夫每个月都会给我3000块钱，让我看病，让我生活，我很幸福；孩子很听话，我大多数时候身体都很正常，我很幸福！”“我在跟她们沟通时，自己也感受到了她们给我的力量。”黄华慧与帕友之间，与其说是她帮助他们，还不如说是他们都在赠予对方某种信念，让彼此能够沿着某种轨迹走下去。
她去杭州看一个素未谋面的病友时，对方躺在病床上，仰望着天花板的头已经无法自行完成低头动作，喉咙里只能发出简单的声调。当她看见黄华慧时，眼泪顺着眼角流向面颊，用颤抖的手指着丈夫手里的手机。“她花了将十分钟，用尽全力在手机屏幕上写了两个字：‘谢谢’！”眼泪从黄华慧眼中夺眶而出，“那时候我就下定决心，这条公益路，我走定了！”
黄华慧只是作为志愿者在帮助病人，她不是医生，但却在用自己的善良与温暖给在帕金森阴影笼罩下的友治疗着心灵上的伤痛。她轻轻抚慰身边每一个帕金森患者，用朗诵帮助她们重筑自信。她一直鼓励患者，像二妞、连连那样，感知自己的幸福。她告诉每个患者：“幸福不在于你拥有多少，而在于自己能不能感知到幸福。”
如今，45岁的黄华慧正在南通筹建一家语言艺术学校，作为校长，她承诺将利润的5%用于公益，帮助帕金森患者。