大家好，这里是“小荷相愈故事”栏目，发布真实的疾病故事，我是本篇文章的编辑朱青。

在这里想给大家介绍一位小荷友，他是一位克罗恩病的患者，他给自己起名叫阿川，他说，希望在之后的人生中，他的生活都能像江河那样生生不息。

克罗恩病，一种慢性肉芽肿性炎症，病变可累及肠胃道各部分。患病率大约为10万分之二，曾经是罕见病的一种，但是随着检查手段的提高，越来越多之前被诊断为其他肠炎的患者加入了克罗恩病的群体。

阿川是一个体育狂热爱好者，最喜欢的球星是小拉里·南斯，喜欢收集NBA的球衣，患病的这5年里，他的收藏从最初的8件变成了18件，可惜得病之后，他就再也没有打过篮球，穿过球衣了。

医生说我的病目前很难治愈

再次醒来是在ICU里，女朋友告诉我，我因为拉肚子便血进了医院抢救，已经在ICU里躺了一个星期了。

女朋友一边给我擦脸，嘴上不忘吐槽“医生说了，你得的是克罗恩病，第一次便血就应该做详细检查了，我看你是美剧看多了，得个病还那么洋气。”

不过她没忍心告诉我，“克罗恩病”是一种罕见的不死癌症，目前没有有效的治疗手段，在之后很长一段时间里都会伴随着我，我会时常便血、腹痛，美食将会与我无缘，甚至最后可能会变成一个造口人，带着造口袋生活。

此时的我全身插满了各种管子，动弹不得，但是思维异常清醒，让我有时间，去回顾一下我的小半段人生。

这次手术，切除了我的部分小肠，没什么特别的感觉，倒是把我之前一直以来的腰痛问题给解决了。

大学毕业后，我曾出现过三四次便血，后来去医院做了肠镜，当时诊断为“十二指肠溃疡”，断断续续养了小半年，在我逐渐适应了时不时出现腹胀、放屁、便血的情况，以为自己还能继续当个“健康人”，好家伙，这一下子给我来了个一锤定音，再无翻身的可能。

从ICU出来后，我住进了特殊的病房——特色病房。病房里总共8个病友，都是和我一样确诊克罗恩病的“倒霉蛋”，这间病房里，有老有少，还有一个金发碧眼的老外。

说实话，我很不喜欢这里，太过于压抑，生活真实的残忍感毫无掩饰地在眼前上演。

我的临时邻居是一个12岁的山东男孩，带着长长的鼻饲管，因为疾病，那孩子只能通过肠内营养的方式维持每日所需的能量，就是用一根宽4毫米，长1.4米的管子，将营养液通过鼻腔到胃再到肠道。但是这种方式特别好使，携带也很不方便，每次到饭点的时候，那个孩子就会默默走开，过了好一会儿才回来。

想到我自己，年近三十才确诊这个病，老天爷留给我这么一大段能够肆意吃吃喝喝的时光，似乎对我还不错。

男孩的父母都是农民，他们晚上睡在医院的走廊里，为了给儿子省下治疗费用，白天他们就吃白粥就馒头，每日的治疗缴费单压得他们原本佝偻的身体更弯了，脸上的皱纹团在一起，像是掉在地上的枯叶。在我住院的一个星期后，我告诉他们可以通过微信筹集善款，不过这都是后话了。

病房里还有位五十几岁的老人，在腹部上开了一个造口，排泄物会从这里出来，进入造口袋中，他的话很少，眼睛直直地看着天花板。

此时的我还不知道，他们目前所经历的，将是*日我**后会遇到的，它把我玩弄于股掌之中，每每在我人生重要时刻，它都会出来“祝贺”一番，打乱我的节奏。

不过我依然相信奇迹，也相信，只有真的相信奇迹，奇迹才会选择你。

小拉里·南斯就是我的“奇迹”，他也是一位克罗恩病患者，每次看到他飞天遁地，我就多了很多莫名的力量。

救命药耐药了，我和相恋9年的女友结婚了

出院后，我努力维持着和从前差不多的生活，除了身边的至亲好友，没有人知道我得了一个莫名其妙的病，我害怕别人的关心，而更多的是不想让自己和家人难堪。

只不过，这件事情，在我准岳父母那里成了一个抹不掉的污点，导致婚期无限期延迟，七年的爱情差点在现实面前破碎。在女朋友的坚持下，我们以在上海买房作为筹码，终于获得了他们的点头。

在我们在一起的第九年差四十五天，我向她求婚了，不过不太成功，不成功是因为我哭了，然后忘词了。我并不是一个坚持的人，我坚持最久的事情，就是为了一句22岁把她娶回家的承诺，这一次我终于可以光明正大地称她为“老婆”了，幸运终于轮到我了。

可惜，克罗恩病似乎从来都喜欢横插一脚，我没想到耐药来得如此之快，在我等到价格高昂的药物英夫利昔单抗（类克）进入医保后，在我以为再也不用低头向家里要钱的时候，医生告诉我，我的身体对这款救命药产生了抗体，已经不能用了。

我只能成为一只小白鼠，加入新药“维多珠单抗”的临床试验，我不知道这款新药能不能帮助我恢复正常生活，也不知道何时才能摆脱每天放屁、肚痛、疲惫的折磨。

在我生病之后，各种压力接踵而来，当时我和妻子还住在上海的某间出租屋内，刚交完4200的房租，房东和我说明年房租要涨到5000；因为生病，我早已成为了公司里的边缘人，能否留下来，都成了一个问题。

我很感谢我的妻子，她总告诉我“有烦恼有压力就说出来，说出来就会好很多”，我想这些年来，如果没有她的鼓励和开导，我早就崩溃了。有时候晚上醒来，看着躺在我身边，张着嘴熟睡的她，心里觉得一阵安心，搂着她沉沉睡去。

在我确诊后的第三年，我终于真正接纳了克罗恩病的存在，接受了每天傍晚会腹痛，晚饭后会腹泻；一个月有一半时间在腹泻，一年便血几次，我觉得也没什么大不了的，只要没有给家人造成不必要的负担，生活就是学习妥协的过程。

这些年我依然喜欢小拉里·南斯，喜欢用他的故事鼓励自己，同样身患克罗恩病的他，靠着类克以及甲氨蝶呤的帮忙，每个晚上都在NBA赛场上奔跑、扣篮，我不求自己还能像以前一样踏入球场打篮球，但希望能够在某一天，能够拉着妻子的手，在印度洋的某个海岛上，露着刀疤，晒着太阳。

再次住进ICU，我决定给自己装个外挂

在我刚刚得病的时候，以旁观者的视角，记录下同病房病友的故事，却不曾想，五年后，我也成了故事中的人，走过了他们曾经走过的路，这是一语成谶吗？还是殊途同归？

再次住进ICU是在确诊后的第5年，我的便血又加重了，在急诊室，我见到了传说中鼎鼎大名的外科主任，他告诉我“你这次必须做手术了，需要切除一小段已经溃疡的回盲瓣，为了帮助肠道的恢复，会在右半结肠做一个造口。”

嚯，这是要给我开一个“外挂”呀！

这次我在ICU里躺了一个晚上，除了一开始的状态是迷糊的，剩下的时间无比清醒，*醉药麻**退去后，疼痛占据了所有感官。

但真正困难的是造口带来的心理和生理上的双重折磨，由于不断地间歇性痉挛疼痛，造口袋需要隔几个小时清理，还会时不时遇上造口袋泄露的问题，再加上始终存在着若有若无的难闻气味，生平第一次，我有了自卑的感觉。

在手术后的一年里，我经历了反复出血，不断住院出院，反复调整药物后，我对新药“维多株单抗”适应良好，现在肠道溃疡面积明显减小，便血也控制住了。

我曾经记录治疗克罗恩病的文章，有朋友帮我投稿给了国内炎症性肠炎最大的公益机构CCCF，之后CCCF还找我拍了视频，做了采访当了一回公益宣传者，克罗恩病让更多人看到了。

只可惜，之前医生说的三个月的造口回纳期限早已过去，我不知道这次的造口还要放多久，也没有信心给自己定一个预期，唯一庆幸的是，在经历造口袋泄露、爆炸之后，我现在已经能和造口袋和平相处了。

在2022年的春节，我和我的主治医生说“医生，我今年不想经常看到你。”她总是会跟我说，你来门诊复查的次数太少了，每次都是出血了才来我都不想收留你了。她记得我每次出血的前因后果，记得我因为旅游而出血的每一个城市，这让我万般羞愧。

“22”是小拉里·南斯球衣上的数字，他每一次上场比赛，都在默默地给我传输力量，当你们在争论乔詹科谁是goat的时候，南斯就是我的goat。我已经集齐了6件，我依然期待着穿上球衣在球场上打球的样子。

现在，我只能安静地带着我的外挂，试图给我这几年略显惨痛的人生，加一点外挂。

克罗恩病以美国胃肠病学家伯里尔·克罗恩医生的名字命名，1932年，他与同事一起发表了一篇具有里程碑意义的论文，其中描述了克罗恩病的各种特征：腹痛、腹泻、消瘦。

对于克罗恩病的群体来讲，别人习以为常的东西，他们可能再也没有机会去尝试，甚至避而远之，因为无法治愈，时常受到腹痛、腹泻、便血的折磨，所以很多时候都在自我怀疑和自责中度过，因为病情的不稳定性，所以生活的正常轨道经常会被打乱，不敢抱有希望，但是也因为医学的发展以及小拉里·南斯这样的存在，让他们一次次在清晨的阳光里感受着力量和希望。

医学审核：小荷医典编辑部专审通过

编辑：朱青

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