对于每一个患者来说，银屑病都是一场漫长的身心战役，或许这个“敌人”无法被彻底消灭，但是他们有了更好的环境和方式与之共生。
2023年10月29日是世界银屑病日（WPD），这也是世界第二十个银屑病日。
为了引起对于银屑病的关注，帮助患者接受更好的系统治疗，并给予患者更多关爱与支持。2004年起，来自世界各地的银屑病和非银屑病患者代表组成了国际银屑病协会联合会（IFPA），并将每年10月29日定为“世界银屑病日”。 而今年世界银屑病日，国际银屑病协会联合会（IFPA）提出的口号是：ACCESS FOR ALL（让所有的银屑病患者拥有获得高质量治疗的机会）。
据不完全统计，全世界约有1.25亿人受到银屑病的困扰。在我国，《基于全球疾病负担( GBD) 大数据的中国银屑病流行病学负担分析》指出，我国银屑病患病率已由1990年的395.4 /10万上升至了2017年的501.4 /10万[1]，而根据2021年第7次人口普查的结果来看，全国人口超过14亿人。 以此推算，我国可能存在超700万的银屑病患者。
而这个庞大的患者群体正面临着比大部分疾病更困难的处境。“虽然银屑病能给人希望也就是能活着，但是实际上就像千刀万剐似的，把你意志给你彻底的摧毁。”看不到希望、不知道未来出路在哪里，是国际银屑病协会联合会（IFPA）中国成员史星翔先生曾经的困惑，也是所有银屑病患者共同的处境。 社会认知度较低，患者往往受到身体和心理的双重负担。
01
“银”路漫漫，患者的疗愈和穿越之旅
银屑病，是命运给的“文身”，更像是死不了的“癌症”。
银屑病也就是我们常说的“牛皮癣”，这是一种慢性的、不易治愈的、易复发的皮肤病。银屑病特征性的表现为融合性的红色干燥斑片上覆盖大量的银白色鳞屑，常伴瘙痒。
银屑病的“*伤杀**力”不仅仅在于其难以根治和不断的复发，复杂性，是银屑病棘手的另一个重要原因。它不仅关乎皮肤，还常常发展成系统性的疾病，引发各种共病，比如关节炎、心血管疾病、高血压……此外虽然没有传染性，但 由于银屑病的皮损表现，银屑病患者在经受疾病的折磨和治疗的困境之余，生活质量和社会心理严重受影响。
2022年上半年，国际银屑病协会联合会（IFPA）曾发布了一份报告，探讨银屑病、抑郁和焦虑之间的共生关系。据报告指出， 银屑病患者比无银屑病的人更容易焦虑，而焦虑也会加剧银屑病。尤其在新冠期间，数据显示有48%的患者患有焦虑或抑郁、81%的患者人际关系受影响。[2]
不仅如此，“患者就诊路途遥远，因语言沟通问题，致使后期随访难进行，乡村诊所及乡镇医院诊疗条件有限，致使患者误诊率高。”*藏西**日喀则市人民医院皮肤科副主任李丹教授说， 偏远地区的这些患者药物可及性和可负担性相对较差，面临的疾病负担和治疗管理挑战可能更为严重。
“从2009年进入中国起到现在，我们已经整整走过14年，在帮助中国患者拥有健康皮肤这个过程中，不断有新的成员加入我们这个行业，让社会能够正确认识这个疾病。很高兴的看到，经过了这么多年的努力，银屑病所处社会环境变得更加的健康，大家对疾病的认知也得到了提高。”利奥中国总经理殷晓峰先生表示， 利奥制药近年来一直致力于银屑病公益活动，但目前国内银屑病患者治疗现状不容乐观，一方面，患病率在逐年增加，另一方面患者的用药积极性和持续性都还有待提高。
近些年来，随着科学知识的普及和用药选择性的增多，中国银屑病患者的处境有了大幅改善，但仍然有很多人对银屑病的认知还十分有限，这需要社会多重力量的推动。
为此， 中国初级卫生保健基金会及其旗下感知关爱银屑病微信公众号及患者社群，在利奥制药的支持下，发起“银路同行，以爱相愈”2023年世界银屑病日公益活动。来自全国各地的银屑病病友，通过“倾听，每一种相愈”患者故事征集活动，纷纷传来他们的心声，让社会公众更深刻理解和关爱银屑病患者。（点击阅读原文，进入2023年公益活动主题页，了解更多）
2023年10月25日，第20届世界银屑病日公益活动发布会在上海顺利举办，中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳女士、中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授、利奥中国总经理殷晓峰先生、浙江省嘉善县第一人民医院皮肤科主任医师朱敏刚教授、江苏省新沂市人民医院皮肤科主任医师王晓红教授、*藏西**日喀则市人民医院皮肤科副主任医师李丹教授、国际银屑病协会联合会（IFPA）中国成员史星翔先生、京东健康医药事业部数字营销部负责人、京东健康皮肤医院负责人、阿里健康处方药行业总经理朱珊女士、阿里健康处方药品牌合作总监黄鹂女士、海王星辰副总裁兼江苏分部总经理张妙女士、海王星辰杭州分部总经理张瑜女士、美团互联网医院负责人徐博先生以及众多媒体代表纷纷出席活动现场。
活动旨在创建一个公开、有爱的交流平台，让患者间互相汲取信念和力量，让全社会听见银屑病患者心声，正确认识银屑病。这种互相连接、互相被看见的过程，对于银屑病患者而言尤为重要。
“绝大部分的银屑病患者经过正规的治疗以后都‘重获新生’。所以一传十，十传百，患者接受了正确的治疗后，都获得了良好的效果。银屑病从过去的难以治愈到现在的可控制的确是发生了一个巨大的改变和提升。”在发布会上，江苏省新沂市人民医院皮肤科主任医师王晓红教授表示，随着近几年公益活动的推进她也频频从患者那里收到好的反馈，这让深耕银屑病治疗领域数年的她在欣慰的同时也切身感受到银屑病诊疗领域的巨大发展变化。
“让患者正确认识银屑病，是我们医生诊疗的目标之一，也是世界银屑病日公益活动举办的意义。”中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授是众多银屑病患者受益这一过程的见证者和参与者之一，同时，他也指出，相比皮损治疗，传递正确的治疗信息也同样重要： “目前大城市的就诊率已经很高，但中国还存在很多欠发达地区，在基层银屑病的漏诊误诊现象越来越常见，有的患者甚至分不清银屑病和湿疹的区别。”
“真诚地希望和祝福病友正规就医合理用药，早日康复！回归正常的工作、学习和生活中。”“希望有一天会有好的药出来，能彻底治好。”这是在场所有患者、医生和参会嘉宾最朴素、真挚的愿望，而这些，也是活动未来想要继续努力促进的方向。 对于每一个患者来说，银屑病都是一场漫长的身心战役，或许这个“敌人”无法被彻底消灭，但在各方共同努力之下，使他们有了更好的环境和方式与之共生。
02
市场规模超200亿，如何满足治疗需求？
这是一个临床需求远未被满足的疾病领域，也是一个规模尚未完全放量的市场。
根据头豹研究院数据，从2016年到2020年，我国银屑病药物治疗市场的规模年复合增长率达22.3%，并且预期2020年到2025年整体市场规模的复合增长率有望达到35%，在2025年有望达成208.7亿元的市场规模。[3]
对于银屑病用药的研发来说，这并不仅仅是200亿市场的“诱惑”，更重要的是，近千万人远未被满足的用药需求。
作为一种慢性皮肤病，银屑病有易复发倾向，目前尚无根治方法，对于需长期用药的患者而言，除了严重影响患者生活质量，同时银屑病也给患者带来较大的经济负担。因此， 药品安全性、有效性、便利性将成为决定其用药依从性的重要考虑因素。
众所周知，以卡泊三醇为代表的维生素D3衍生物是目前最常用的银屑病一线维生素D衍生物外用治疗药物，也是最早开发的外用药物之一。在多国银屑病治疗指南里，卡泊三醇都为治疗银屑病的一线治疗药物。在欧洲国家的指南中指出，卡泊三醇具有良好的疗效和安全性；美国皮肤病学会银屑病指南中也指出，卡泊三醇的推荐级别和证据等级分别为*级A**和I级，属于银屑病治疗一线药物。
2023年7月4日，《中国银屑病诊疗指南（2023版）》（以下简称“2023版指南”）正式发布，指南继续强调了外用药物在银屑病治疗中的重要地位：外用药物适用于绝大多数银屑病患者，并且是首选治疗方法。
银屑病的治疗是一场“旷日持久战”，患者常常被病情反复“折磨”，卡泊三醇倍他米松作为治疗银屑病的常用外用药物在临床使用，因为起效快、效果佳且每天仅需使用一次的便利性深受银屑病患者的喜爱。不仅如此， 相对于成本更高、需长期使用并且需要密切监测身体变化的生物制剂，卡泊三醇倍他米松等外用治疗药物更“友好”。
此外，在2023版《指南》也中指出， 作为银屑病常用药物，外用复方制剂（如卡泊三醇倍他米松软膏等）可更有效地减少单方制剂的局部不良反应，并提高银屑病治疗疗效，也补充了卡泊三醇倍他米松软膏治疗斑块状银屑病的临床证据。同时，相比于2018版指南推荐，2023版《指南》还进一步完善了卡泊三醇倍他米松软膏治疗斑块状银屑病的用法用量建议，将维持治疗的建议由“每日1次，最大剂量：每日15g，每周100g，持续4周”更新为“每周2次，每4周1个疗程，持续使用不超过16周，间歇使用不超1年”。
“银屑病伴随了我19年，后面越来越严重，中药西药都用过，初中的时候用激素头发基本上都掉光了，甚至一个月的时间比之前胖了二十斤。那会真觉得自己的末日到了，看不到头，很绝望。现在只用靠卡泊三醇倍他米松，就可以了，虽然冬天冷的时候身上还是很多，但只要坚持抹药，能控制得了。”有患者分享，除了药品主要成分以外，剂型、给药途径等因素也会给自身带来明显的体验感差异，这将直接影响用药依从性和最终治疗效果。
除此之外，针对外用卡泊三醇倍他米松，药企也在更新剂型，以期患者拥有更好的使用体验。据了解，今年7月，利奥制药宣布其研发的Enstilar（钙泊三醇/二丙酸倍他米松）中国III期临床研究完成首例患者入组，作为第一款泡沫剂型银屑病药物，Enstilar能实现比软膏剂型更强的皮肤渗透性和生物利用度。
研发企业的努力，让患者有了更多的可选择性，在各界力量的共同努力下，银屑病患者所处社会环境也得到了极大的改善，极大减轻了治疗负担。但是通过医生和患者的分享，我们也要清晰的认识到，目前银屑病治疗领域任然存在很多尚未补齐的“缺口”，比如下沉市场并不能像一线城市能够了解到最新规范的诊疗方案，漏诊、错诊等让患者无法得到及时就诊；由于银屑病慢性、不可治愈的特点，许多患者任面临沉重的经济负担，可承担、可持续的治疗方案迫在眉睫； 对于长期用药的需求，对患者的治疗依从性提出了极大考验，这也使得用药的可及性和便利性成为“刚需”。
而这些困境得到缓解和解决，也正是2023年世界银病日“银路同行 以爱相愈”公益活动举办的初衷和意义。同时，也期待通过《银光故事汇》中患者“抗击”银屑病的故事和经历，能够提高患者抗击疾病的信心；我们也期待， 每一个银屑病患者，无论其年龄、性别、地域、经济状况、生活水平，都能正确的了解疾病知识，获得高质量的治疗以及所需的医疗服务，未来能够让银屑病达到“可治愈”的目标，进而推动全世界皮肤科的发展和繁荣。
[1] :《基于全球疾病负担( GBD) 大数据的中国银屑病流行病学负担分析》
[2] :IFPA《深入银屑病：心理健康》（Inside Psoriatic Disease: Mental Health）
[3] :头豹研究院《2021年中国银屑病药物行业概览》