三岁的小楠楠是辽宁本溪人，从一岁多第一次骨折时发现患有遗传性的成骨不全骨脆症，也就是俗称的“玻璃人”，随便走路摔一跤就可能严重骨折。
2018年，她已经因两次摔跤分别摔断了两侧大腿，治疗花费了近10万元。万幸的是，医生帮助她申请了辽宁省针对贫困残疾儿童的补助项目，最近这次手术她可以拿到最高3万余元的救助金。预计2019年，全省将有7000-10000名和楠楠一样的残疾患儿获得救助。
楠楠的妈妈杨女士也是一名成骨不全的患者，而且病情比楠楠更重。“我从小到大骨折了至少二三十次，胳膊绕一绕就可能折。所以我希望我自己的孩子至少能得到好好治疗，可以正常走路、正常上学。”杨女士说，自己一家五口人靠种地维生，楠楠的姥爷也是残疾人，以前给楠楠治病都要靠借钱。去年孩子摔断了右腿，刚做完好手术能下地走了，没想到一高兴走得太快，再次摔倒，左腿又骨折了。这次给左腿做手术，前前后后已经花了4.8万余元，给这个家庭又增加了沉重的经济负担。
什么是成骨不全？
中国医科大学附属盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授介绍，成骨不全属于比较罕见的遗传性疾病，人群中发病率在10万分之1至2左右。为了帮助楠楠一家人，李祁伟帮助她们申报了辽宁省的贫困残疾儿童扶助项目，楠楠成为去年10月1日该项目全新升级启动以来，首位获益的成骨不全患儿。
辽宁省残联康复部主任刘艳梅介绍，按照相关政策，楠楠可以享受最高1.2万的手术补助，还可以根据贫困家庭的证明享受最高2万元的生活补助，另有1200元的配置助行器的补助。辽宁省内0-7岁，有各类出生缺陷的残疾患儿，经医院确诊，符合救助条件，家长均可以到户籍所在地的县区残联进行申报。按照2019年的初步测算，预计全年有7000-10000名孩子可以获益。
这四类残疾儿童可获得补助
10月12日，辽宁省政府下发《辽宁省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》，到2020年底，基本实现全省残疾儿童应救尽救。到2025年，建立完善的残疾儿童康复救助工作体系和服务体系,残疾儿童普遍享有基本康复服务，健康成长、全面发展权益得到有效保障。
0-7岁内辽宁籍残疾儿童成为救助对象
具有辽宁户籍、0—7岁、在视力、听力(言语)、肢体、智力、精神等方面有出生缺陷和发育异常、需要进行早期干预和康复训练的儿童(有无办理残疾人证均可)为此次实施意见的救助对象。其中，城乡最低生活保障对象、建档立卡贫困户家庭中的残疾儿童、儿童福利机构收留抚养的残疾儿童、残疾孤儿、纳入特困人员供养范围的残疾儿童、其他经济困难家庭的残疾儿童将得到优先救助。
同时，有条件的地区，可根据不同儿童残疾类别、不同病种形成的障碍严重程度，结合儿童身心发育特点，扩大残疾儿童康复救助年龄范围，也可放宽对救助对象家庭经济条件的限制。
残疾儿童将获千元至万元不等救助资金
救助内容包括以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。救助费用由城乡居民基本医疗保险(医保和新农合基金)、大病保险、医疗救助、疾病应急救助、财政康复专项补助和个人自付部分共同承担。财政康复专项补助资金由中央、省、市、县(市、区)财政共同出资，优先保障残疾儿童接受基本康复服务，先医保、后补助、再自费。
属于康复训练类、手术类、辅助器具类、辅助器具服务类范畴的残疾儿童将得到千元至万元不等的救助资金。人工耳蜗植入手术后进行言语康复训练的贫困听力言语障碍儿童、贫困重度脑瘫、重度智力和孤独症儿童、贫困重度唇腭裂儿童每人给予生活补助最高限额20000元。
残疾儿童康复救助制度自10月1日起全面实施。残疾儿童监护人可向残疾儿童户籍所在地(居住证发放地)县(市、区)残联组织提出救助申请。
儿童福利机构收留抚养的残疾儿童、残疾孤儿由儿童福利机构向所属市或县(市、区)残联组织提出救助申请。监护人也可委托他人、社会组织、社会救助经办机构等代为申请。经审核符合条件的，由残疾儿童法定监护人自主选择定点康复机构接受康复服务。
编辑：丁卉
沈阳晚报、沈报融媒记者 *子唐**匀 方月宁
小编说：
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