10岁儿童全身肌肉有萎缩 (15岁少年全身肌肉萎缩)

15岁男孩全身萎缩,整个肺快挤没了。

15岁男孩身患罕见病,自出生以来他就一直躺在床上。由于疾病的折磨,他的肌肉逐渐开始萎缩,甚至连呼吸都无法控制。所以这15年来母亲几乎每天都要抱着他上下床。看着儿子变成这个模样,坚强的母亲只能将痛苦隐藏在心里,但他根本无法接受儿子终身瘫痪的命运。

多年以来母亲带着他四处求医,希望能为孩子找到可行的治疗方法。但是不管他们怎样尝试,孩子的病情却越来越严重。虽然儿子刚出生时和普通孩子没有什么区别,但不到1年时间母亲就意识到儿子有些不同寻常,于是与丈夫带着孩子去医院检查,然而检查却让他们大吃一惊。

小孩罕见病肌肉萎缩,12岁男孩患罕见病失去行走能力

结果显示儿子被确诊为一种罕见的疾病,也就是脊髓性脊肌萎缩症,并且这种疾病也是无法治愈的。自从患病以来男孩就因身体原因而无法站立,只能坐着或者躺着。而且由于长时间的坐姿导致他的颈椎侧弯,这也使胸骨对肺部的压迫越来越严重。

另外这种疾病会让他的肌肉长时间萎缩,从而导致身体两侧的力量失衡,最后让脊柱变形,下肢关节挛缩,甚至到关节脱位。所以他的身体呈现出一种畸形的姿势,同时也让他无法控制呼吸节奏。因此他需要每天进行6个小时的牵引训练。

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而这种痛苦对于一般人来说是无法想象的,但他每天都在经历这种非人的折磨。不过母亲依旧没有放弃,他希望儿子跟其他孩子一样有自己的梦想。尽管男孩听说还是蓝色的,但他却没有亲眼看到过。有时候他幻想着身边有一所学校,每天都能听到学校铃声和同学们上课时的读书声,他也想象着自己在学校的场景。

那你想上学吗?

然而由于疾病的原因他失去了所有这些应有的东西。尽管他身患疾病,但他的智力和正常孩子一样,并且比大多数孩子更懂事和乖巧。每当他看到妈妈这些年来为他所做的一切时,他的内心都充满自责,只是不知道该如何表达出来。

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对于儿子的病情妈妈只能躲在角落里不停的流泪,因为她不想让孩子看到自己伤心、难过的样子。为了治疗儿子的病,父亲只能外出跑运输来支付巨额的医疗费用,而照顾孩子的负担全部落在妈妈一个人身上。而医生也明确指出他的脊柱弯曲已达到了极限,如果没有及时采取措施后果将不堪设想。

随后为了及时挽救男孩的性命,医院邀请了脊柱外科角形医院结构科主任进行会诊,并共同商讨可行的解决方案。最后经过他们的详细讨论,医生发现手术中面临的问题实在太多,而任何一个问题的出现都可能对男孩造成致命的威胁。

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所以考虑到手术的风险,医生召集了家属一起参加会议,并向他们介绍手术中可能遇到各种风险,其中还包括可能出现的恶性高热反应,同时也不能保证手术一定会成功。此外医生也告诉孩子的妈妈,在手术中也有可能存在孩子挺不过来的可能性。

尽管手术充满风险,但男孩的妈妈表示愿意不惜一切代价,因为她不敢相信自己照顾15年的儿子会突然离世。手术前孩子的爸爸也特地从外地赶了回来,并为孩子加油鼓劲。很快这场让人窒息的手术也即将开始,而此时的你留下一句祝福的话,不仅可以保佑父母身体健康,还能保佑这次手术能成功。

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而这次手术是通过骨科角形的方法,首先在男孩的脊柱两侧插入钢钉并拉直脊柱,以减轻骨头对肺和心脏的压迫,从而保住男孩的生命。然而由于男孩的肺功能仅为正常人的20%,也就是他随时都有可能发生呼吸暂停和恶性高热等手术并发症,所以他能否承受这次手术谁也不敢保证。

另外这次手术是需要放置钉子的,如有任何差错都会损伤到其他神经,最后可能导致他永久性瘫痪。半个小时后医生成功打入第一颗钢钉,但为了避免伤及脊柱内神经,医生每插入一颗钢钉都会进行肌电图检测,所以这也大大延长了手术时间,同时也增加了大量出血的风险。

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而脊柱畸形也会导致血管扭曲,当打入钉子时稍微偏移都可能引发大出血,最后男孩可能下不了手术台。时间一分一秒的过去,手术室内依旧没有传来任何消息,这也让门外的父母焦急万分。但他们明白即使手术能成功也只是暂时延缓孩子生命,然而母亲却很满足,因为他能有更多时间陪伴孩子。10个小时后,随着最后一根钢钉打入男孩的脊柱时,男孩终于挺了过来但他仍处于生命危险之中。如果不能顺利摘除呼吸机,他的肺部依然存在感染的风险。

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当听到这个好消息时,妈妈终于松了一口气。虽然医学技术无法使他再次站立,但母亲已经感到十分满足,他只希望儿子能健康的活着。我们也希望这个坚强的男孩在未来一切顺利,同时也感谢所有医务人员,是你们完成这场艰难的手术。

而男孩的母亲也感动着我们,尽管儿子患上罕见病,但他依旧没有选择放弃,而是不离不弃陪伴在他身边,这也许就是母爱的伟大。本期视频已结束,我们下期再见。