他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

上周五,五月的最后一天,“弘扬五四精神 创新志愿服务”研讨会在北京召开,一群可爱、可敬的人聚在中国青年报社,开启了一场关于创新志愿服务的研讨。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

这场会议是对2019“正能量志愿者”评选活动的总结。从今年3月初开始,在为期两个多月的时间里,阿里巴巴天天正能量、中国青年报以及30家主流媒体在全国范围内共同发起“正能量志愿者”评选。经过征集、展示、点赞、专家讨论等环节,最终,30人获得这一荣誉,以及1万元奖励

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

23岁的郝世杰是今年“正能量志愿者”获奖者之一,5月31日,他受邀来到会场,分享他的经历:

曾经是白血病病人,如今是东南大学生物医学工程专业的本硕连读学生,在2014年,他成为一名志愿者,为抗癌、消除谈“白”色变而努力。

会后,我联系到他,了解了更多故事。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

他曾是白血病病人

却说疾病带来成长和“蜕变”

对绝大多数普通人来说,白血病是可怕的字眼,意味着长时间的化疗,无法预料的感染,甚至是突如其来的死神降临。

一切都毫无征兆。2012年12月22日,郝世杰被确诊为急性淋巴细胞白血病,他第一次正式与“白血病”三个字面对面,不得不接受这个现实。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

已经走进大学校园的郝世杰

十五岁的少年,休学住院,在此后的一年半时间里,硬生生地扛住了锥心的病痛和无以复加的心理压力。

病中,人性中所有的敏感、焦虑都会被无限放大,他却选择用乐观的心态去开解自己,有时甚至和折磨自己的药物“开起玩笑”,打趣说,“排列在窗边的这些药瓶,就像一排准备发射的火箭。”

好在一切都向积极的方向发展,经过治疗,他逐渐好转。直到2016年12月,他度过五年存活期,从医学上讲,从一名“病人”成为一名“康复者”。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

这五年间,他完成了人生中重要的事——考大学,读了自己心仪的专业;也参与了带给他内心安宁和无限希望的事——成为一名抗癌志愿者。

我试探着问他,这场疾病,对你到底意味着什么?

他却很坦然地回答,成长,或者说“蜕变”吧。“没有这场病,也就没有现在的我。无论是在性格、学业、生活上,还是成为一名志愿者,都或多或少因为这场可怕的疾病。”

他在一次演讲中曾说:“度过五年存活期,作为一个患者的路,我已经走完了;但作为一个康复者、公益人,我的路才刚刚开始。”

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

研讨会后,郝世杰跟叶菁老师合影。

东南大学团委实践志工部部长叶菁还记得,她第一次听郝世杰的故事是在社会实践评比中,“很惊讶他能够如此乐观平静的讲述自己的经历,后来一直参与和关注他的志愿服务工作,每一次都被感动和震撼。”

这份面对困境时的积极乐观精神,打动了阿里巴巴天天正能量,也打动了无数网友。“讲述自己时云淡风轻,但那背后,是一颗向死而生的强心脏。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

他如今是大学生

七年本硕,抗癌是永远的坚持

生病后的郝世杰有个愿望:将来可以成为一名医生,终其一生与癌症斗争,为了更多还在承受疾病折磨的人。

但这个愿望被他的主治医生郑州市第三人民医院王娴静反对。经过白血病的折磨,郝世杰的身体已经很难回到从前的状态,再加上白血病患者需要充足的休息来降低复发率,王娴静无法让这个年轻人冒险,给他的志向“判了死刑”。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

然而,在郝世杰的字典里,好像从来没有“放弃”二字,生病时落下的课程,他努力去追,甚至成绩超过绝大多数人;不能学医,那就“曲线救国”,填报相关专业,绝不放弃与恶性肿瘤抗争的念头。

2016年,身体逐渐康复后,他参加了高考。最终以超过一本线125分、全河南省理科排名前2000名的成绩,被东南大学生物科学与医学工程学院录取,成为生物医学工程专业七年制本硕连读的学生。

今年读大三的郝世杰,已经跟随老师走进实验室,慢慢开始接触科研。他说,本硕结束后,他还将继续读博,然后一直从事科研工作。“我现在跟的老师是做抗肿瘤的,从事恶性肿瘤相关的研究是我得病以来的梦想,所以将来还会选择继续深造。”

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在叶菁看来,郝世杰做每一件事都追求完美,做每一件事都不服输,做每一件事都携带阳光,“郝世杰带给我感动,同样也激励着我。”

叶菁的感受,也契合了这次“正能量志愿者”评选的初衷,让他们被发现、被看到、被赞扬,让他们的正能量激励和触动到更多人。

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他永远是志愿者

希望“康复的我”,疗育“病中的你”

“如果说学术治愈的是肉体上的病痛,那么,公益抚平的就是心灵上的创伤。”这是郝世杰坚信的一句话,更是他对做一名志愿者的坚持。

2014年4月,郝世杰的主治医生王娴静从北京进修回到郑州,牵头成立了守护者联盟志愿者服务队,他和母亲一起,毫不犹豫加入其中。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

“那时候连专业的心理疏导都算不上,就是我们这些老病人去跟新病人聊聊天,给他们一些鼓励。”郝世杰说,大多数新病人知道自己病情时都是很难接受的,往往觉得自己得了不治之症,我们去找他们聊聊天,他们可能会觉得这是一种希望吧。

后来,他去往新阳光病房学校,给病区的小患者们上课;加入中国金丝带公益联盟,和不同地区的互助组织交流和学习;参与啄木鸟项目,在学术上,对肿瘤患者生存质量量表进行调整……

2017年4月,他在大一社会实践课上,发起了“白暖东南”项目,和5名同学一起,回到老家郑州,一起跑了5家医院,用8天时间实地走访,完成了一份五万字的白血病患者生存质量调研。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

“白暖东南”队员与“新阳光病房学校”教师合影

对于公益这件事,郝世杰觉得“白暖东南”对他算是一个转变。从那时起,他开始思考是不是还可以做更多。“在参与日常心里疏导的同时,站在群体的角度去思考他们的诉求和压力,然后再去构建能从更宏观层面帮助他们的工作。”郝世杰说,正因为这些思考,才有了后来的纪录片项目,他决定把与白血病有关的内容拍摄下来。

他用五年时间战胜“血癌”,然而一切才刚刚开始

“外界对他们的理解是很扁平化、样板化的,就是一个面色苍白骨瘦如柴的人躺在病床上输液,提起这个病,无非就是能不能治和花多少钱,其实不是这样子的。”郝世杰说,这个群体的面貌有很多,迷茫,挣扎,痛苦,坚韧,乐观,是他们会有的情绪;医院,家,出租屋,是他们生活的地点,“外界对他们的理解和真实的他们很不一样,我想把那种向死而生的感觉传达出来。”

拿到“正能量志愿者”的一万元奖励,郝世杰紧接着把奖金投入到纪录片项目中,用来缓解拍摄期间工作人员的差旅费和各项杂费。“我希望有一天,在我和我的同行者们的努力之下,人们不再谈‘白’色变,白血病患者能拥有一个真正互相尊重,互相理解的社会环境。

后记

对郝世杰的采访,我有些小心翼翼,刻意回避掉生病的话题,因为觉得他曾经是个病人。后来,他坦然地回答了所有问题,甚至主动提及疾病,我才发现自己已经陷入到谈“白”色变当中。

他说这场重病是成长,或者蜕变。我却觉得这场病让他更加珍惜时间,去用力追赶人生的无数可能。他甚至比很多普通人更忙碌,想做就去做,去努力,去争取,这种精神,正是“正能量志愿者”所激励和奖赏的。

很多康复者都不愿意再回头去看过往,不愿意再回到“病人圈子”里,再回忆起过去生病的时刻,他们觉得那是自揭伤疤。但郝世杰却主动将自己的故事讲出来,甚至继续走近白血病患者,去做志愿服务,成为一名倾听者。

他做了一件了不起的事,参与和努力改变人们的观念,带给患者更多尊重,也同样让更多普通人了解这一群体,对他们不再只有怜悯,而是接纳和理解。