孩子在电话里说：“我的病好后一定要孝顺爸妈，哦！还有我也要去帮助别人。”这是巩梓文，*疆新**克拉玛依的13岁的男孩，在北大人民医院血液研究所病床上和我通电话告诉我的。一个13岁的男孩能说这样的话，我听了后还是很吃惊的，完全是成人的腔调，都懂得孝顺和帮助他人了。孩子经历了这样的大病，心智比其他同龄孩子成熟很多。巩梓文出生在*疆新**克拉玛依一个普通家庭，三岁开始，每当换季时候孩子就容易感冒发烧，并且都需要住院治疗，7岁时候被诊断为“再生障碍性贫血”。前期可以通过药物控制病情，到2018年12月孩子的病情加重了，需要通过不断输血来维持正常血小板数量，也是维持孩子生命的方式。但输血只是权宜之计，根本解决需要造血干细胞移植。但手术费用很高，孩子爸爸求助《克拉玛依日报》通过克拉玛依市慈善总会募筹了手术费用，今年4月7日孩子接受了母亲的骨髓干细胞移植。本计划五一过后就出院，但要出院前几天，孩子连续多天发低烧，随后出现巨细胞病毒感染、肠道排异等严重排异反应。到目前已经禁食超过30天了，7月2号到6号孩子在ICU做了三次血浆置换，但出现了较严重的便血症状，每天光抗排异的自费药就超万元了。
三次血浆置换后妈妈接孩子回病房
ICU病房里的孩子还在视频里安慰妈妈
妈妈长期请假一直在病房照顾孩子
巩梓文，其实是个懂事、孝顺、坚强的孩子，这些年住院、各种治疗快成他常态化的生活了，孩子一直都很配合医院的治疗，尽管有时候身体是很难受，尤其是移植后出现严重排异，长久禁食，甚至出现了危机抢救，便血致使孩子身体非常虚弱，只能躺在床上。妈妈心疼孩子不免伤心流泪，孩子反而安慰母亲不要哭，说自己能坚持住。孩子之前和我同[错别字，建议修改为：通]电话的时候也是强忍着身体的病痛，但孩子说话语气平稳情绪没有什么波动，在电话里给我表达了，特别渴望能早点回学校上学和同学们在一起。之前他会时常和老师同*联学**系说说话，这次由于病情重，老师和同学怕打扰治疗就暂停了联系。巩梓文小时候就知道心疼爸妈，给他做的肉菜，“谎称”自己吃饱了，把肉都夹给父母吃。孩子知道移植手术费用很高，就给妈妈说：“我不做手术了，我们回家吧，回姥姥家去看看吧，都好几年没有去了。”孩子爸爸告诉我，孩子这么些年来唯一提出想要个Pad，并希望爸爸一定要满足这个愿望，后来凑钱买了个二手的。其实，孩子是把pad作为缓解身体病痛的工具了，孩子实在疼痛难受时，通过阅读转移缓解疼痛，爸爸感到特别愧疚，说到这也哽咽了。
没有住院去户外活动的巩梓文
阅读是巩梓文转移减轻疼痛的方法
孩子渴望能回到以前的生活
孩子患了“再生障碍性贫血”是不幸的，但他也是幸运的，有心疼、爱他的父母，倾其所有救治他，为了孩子爸爸辞职了，妈妈长期请假，在病房里是妈妈陪护着他，在医院外爸爸每天守护陪伴着他。这些年来，有太多爱心人士伸出援手帮助过孩子，第一次的手术费用，基本就是孩子妈妈单位捐助的。做造血干细胞移植手术前，各界积极踊跃捐款的单位个人，这一切让孩子感到了温暖，让孩子有了感恩的心。孩子爸爸说：“当儿子第一次叫爸爸妈妈的时候，我就告诉自己，有责任让孩子开心快乐成长，幸福健康的生活。”父爱母爱是伟大的，是无私奉献，这个家庭已经经历了太多磨难，祝愿孩子早日战胜病魔，未来都是健康快乐。
孩子爸爸在院外守护着孩子，倾尽所有救治孩子
孩子在ICU妈妈唯一能做的就是守在门口
如果你想献出一份爱心，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华思源工程扶贫基金会发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台“轻松公益”发起募捐，并负责项目的审核，执行及信息反馈。该项目最终解释权中华思源工程扶贫基金会所有。监督电话：010-85698044
“感光计划”为公益摄影师，慈善组织，募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款，该计划是由*今条头日**携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会，中国人口福利基金会，中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目
如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。