原创 谢莎莎 肾上线
成人的世界，从没有“容易”二字。
每每遇到坎坷，总能勾起我们肾友或焦虑、或恐惧的情绪，让心理防线瞬间崩溃。
咱们一起学会与疾病和解，安抚自己的心。
01
看到他人能任性吃喝时
每每看到他人聚餐，朋友们在那大快朵颐、胡吃海喝、熬夜抽烟酗酒，我们总会感到气愤又心酸。
“凭什么？就因为这个破肾病，害得我少油少盐、不能抽烟，不能痛快喝酒，我这过得什么日子！”
健康的生活方式，越早开始越受益
有一词叫“幸存者偏差”，我们更容易注意到那些生活方式不好却身体健康的少数幸运儿，却忽视千千万万人，因现代不健康的生活方式付出巨大代价，早早患上糖尿病、高血压、痛风、冠心病等慢性病。
前段时间，23岁的电竞世界冠军在微博宣布因糖尿病退役。可以说这样的事例并不新鲜，慢性病年轻化的趋势越来越明显。
因为肾病，咱们坚持科学的饮食、作息、运动等健康生活方式，是在给身体做长期投资，绝不是坏事，不需要跟别人比。
02
转头看到密集的泡沫时
如厕完，转头看一看泡多不多，这是很多肾友的一个习惯。
每当看到密集的泡沫时，肾友心理总会“咯噔”一下，严重一点的，还会心生恐惧、绝望，双下肢无力、需扶墙走的表现。
泡沫尿≠蛋白尿
尿蛋白迟迟控制不好，是导致肾衰竭的主要危险因素之一。
而尿中泡沫密集提示蛋白尿可能较多，观察它本来是好事，可以提醒我们肾友及时去医院复查。
但如果过于纠结泡沫多少，已经做到定期复查，尿蛋白、肾功能很稳定的情况下，还是恐惧泡沫，就有些得不偿失了，毕竟，除了尿蛋白增多，还有许多其他因素比如分泌物、尿液浓缩、药物等导致泡沫尿。
放下对泡沫尿的过分执着，转而用尿常规、24小时尿蛋白定量这些客观指标评判指标变化，能消除许多不必要的恐慌。
对于肾友来说，一般把尿蛋白控制在0.5g以下就是不错的指标，对肾脏损伤已经很小了。
03
很久没复查时
“每次复查，感觉像等着判刑一样”，可能大家对此深有同感。到了快复查的前几天，茶不思饭不香，生怕化验结果不好。
正因为难受，一些肾友干脆当“鸵鸟”，既恐慌又不敢面对，不检查=没毛病。
多半时候没有你想的那么糟糕
一定要鼓起勇气克服这个心理障碍，复查是肾病与我们和谐共处最基本保证，只有复查才可以知道肾病发生了什么变化，病情是不是稳定，用药方案需不需要调整。
很多肾友之所以发展成尿毒症，都是在这方面栽跟头：血压高点，不管；蛋白尿多，没事；一直吃着药呢，万事大吉；指标短时间好了，还管干嘛......年复年不去肾内科报个道，结果过几年、过十几年再去看，肾病晚期了，中间本来有那么多机会。
老话说：上医治未病，下医治已病。我们要做自己的“上医”，为所有坚持复查的肾友点个赞，你的付出，肾脏看得见！
04
拿化验结果时
去检验科窗口、自助化验打印机拿化验的那一刻，心几乎没悬在心上，在嗓子眼。
每每看着上上下下的箭头，五味杂陈，这样的心情是共通的。
别怕，大家都一样
当你看不懂这些指标的时候，别瞎百度。去问医生，或者让肾上线APP上的医生和康复师帮你解答。学习能力强者，还可以找肾上线上面的历史文章多了解。
通过生活调节、适当的药物，大部分早中期肾友的病情，在几个月或几年时间，是可以缓和下来的。在稳定之前，别着急，给医生，也给自己的肾脏康复一些耐心。
05
医生谈起慢性肾病不能治愈时
“医生，我这个病能痊愈吗？”
“这......”
成人肾病难以彻底治愈，需要做好长期战斗的准备。只有认清事实，才不会抱着侥幸心理去寻求偏方秘方，误入歧途。
没法治愈≠终点是尿毒症
大部分肾病无法治愈，只能延缓，不代表消极对待，不代表终点是尿毒症。别再听到“你这个病只能延缓”就感到灰心难过，别整天只想着怎么把已经慢性损伤的肾再变回去。
仔细想想：保护好剩下的肾宝宝，延缓到寿终正寝的时候还不需要透析，也是胜利！我们肾友并不需要像正常人一样到寿终正寝肾功能还剩下60%、70%，我们只剩20%、30%，又怎么样？只不过平时更自律些，比他们去医院勤快了些，吃药早了些。
更何况，即便尿毒症，也并不意味着结束！比起许多恶性病晚期，肾病可以算不幸中的万幸了。
06
药物副作用显现，长胖、长斑、长*血丝红**、长毛等外貌变化时
吃激素，脸大多毛长*疮痤**；吃环孢素，多毛、牙龈增生；羟氯喹、雷公藤，长斑色素沉着.......
一些治疗肾病的常用药，引起外貌的变化，有时让我们肾友感到恐惧又自卑。
外貌变化是暂时的
别怕，刚开始治疗或复发时，药量比较大，外貌的变化可能会比较明显。
但这是暂时的，等这些药物减量到小剂量维持，或者是停药之后，外貌上的变化都会慢慢恢复原样，不会一直这样，病好了是关键。
有了身体健康，才有一切。
07
想到年纪轻轻却要长期用药时
一想到年纪轻轻，却长期吃药，不禁悲从中来。
在稳定期所用的药物并不多
一些肾病患者本身病情轻不需要用药或经过治疗后可以彻底停药，只需要定期接受复查，但咱们大部分肾友可能需要终身用药控制病情进展。
一般来说，刚开始治疗或者是复发时，用得种类可能多一些，当肾病达到一个相对平稳的状态，所用的药物会逐渐减少，在平稳期，患者也许只需要用一两种维持。
终生用一类药就可以保护好肾功能，绝不是什么悲催的事！最怕的是，不愿接受事实，不遵医嘱，擅自停药后，等原本好好的肾功能恶化到了晚期，就不是单纯用药可以解决的问题，还需要透析或移植。
08
住院躺在病床上时
“为什么偏偏是我，我没做坏事，怎么老天就不放过我”，躺在病床上的时候，医院的氛围自然而然会让咱们感到悲观，胡思乱想。
留得青山在，不怕没柴烧
许多类型的肾病，多半是自身免疫问题，医生也找不到确切的机制。接纳患病的自己，接纳不完美的自己，并不等于否定自己的价值。即便患病了，我还是独一无二的我，世界仅此一个。
找不到答案时，接纳、放下、继续前行就是答案。
就像一首歌里写的：
他说，风雨中，这点痛算什么，擦干泪，不要怕，至少我们还有梦！擦干泪，不要问，为什么！
纵有疾风起，人生不言弃！
