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文丨全球人物志
编辑丨全球人物志
前言
2006年，广州市皮肤科防治研究所，坐着一位穿着连帽卫衣的女子，只见她戴着帽子将自己裹得严严实实。
当医生让她摘下帽子时，发现这位女孩的脸，竟呈一个巨大的“芒果”形状，脖子上的皮肤也跟象皮一样，除此之外就连舌头都有好几寸。
如此恐怖的长相，让从医23年的医生不禁感叹：这个女孩怎么长这样呢？
16岁花季女孩为何会有着“芒果”脸和大象一样的皮肤？这究竟发生了什么事情？
小蝶
怪异的外貌
2006年3月中旬，广州市皮肤科防治研究所，来了一位特殊的病人。她穿着连帽卫衣，戴着帽子将自己浑身上下裹得严严实实，小心翼翼的推开了张教授办公室的门。
根据张教授多年的从医经验，他认为这个女孩紧裹的衣服下面，定是有什么难言之隐。女孩支支吾吾的说：“我的脸有点吓人，您要有个心理准备。”
张教授心想，听到这话十分不解，从医23年以来，自己什么稀奇古怪的见过，还真没见过能给自己吓到的。
随着女孩将帽子摘下，虽说这心里已经做好了准备，但看见眼前这副脸，还是将张教授给惊呆了，这是他大半辈子头一次见到这样可怕的脸。
小蝶求医
女孩的脸部呈一个“芒果”状，一边大一边小。脖子上的皮肤是一堆一堆黑色的，跟大象的皮肤一样。除此之外，舌头竟也有好几寸长。
张教授本以为这就够炸裂的了，可当掀起女孩衣角时发现：女孩左半边身体的皮肤光滑白皙，但是右半边身体却又黑又粗，就跟大象皮肤一样，整个人看起来就像是被拼接起来的。
这位女孩今年十六岁，被这副模样困惑了十年之久，说起来刚出生时她与其他新生儿并无差别，那她到底经历了什么变成了如今的模样？
张教授
受到村民嫌弃
2006年的某天夜晚，随着一声呱呱坠地，一名健康的女婴在赤水镇李老汉家出生了。
她的到来让一家人都特别开心，作为家中最小的一个孩子，可谓是倍受父母和哥哥姐姐的喜爱。为了让她长大后能像蝴蝶那样漂漂亮亮的，父母给她取名为小蝶。
刚出生的小蝶浑身白白嫩嫩的，街坊邻居看了都忍不住想亲上一口。他们都以为等小蝶将来长大了，肯定会是肤白貌美的女孩子。
直到小蝶出生后的第一次洗澡，她的父亲发现：原本白嫩嫩的身体怎么转眼间就变得半黑半白，右边的身体变得略黑了一些。
村子
由于只是颜色有些不一样，其他方面也没什么太大影响，小蝶的父母便没将这种情况放在心上。
在小蝶三个月时，她的母亲发现小蝶右边的耳朵和脸要比左边的大，嘴唇也变得十分怪异，舌头时不时的就伸了出来。
可谓是好事不出门，坏事传千里。小蝶的这种情况，很快便成为了村中男女老少议论的对象。
由于村子太小，有什么稀罕的事情，要不了一上午便会人尽皆知。村民开始对他们这一家子议论纷纷：“能生出这样的孩子，肯定是父母上辈子造孽了，这辈子才到了孩子的身上。”
小蝶父亲
小蝶的父母听了这样的话心里是十分的难受，由于小蝶的上边还有四个哥哥一个姐姐，所以家中的积蓄不过刚好够日常生活，没有多余的钱可以拿来给小蝶看病。
就这样，小蝶年迈的母亲只能每日虔诚地烧香拜访，乞求佛祖保佑，可以让小女儿的病快快地好起来。但是，这样的做法除了得到心理上的安慰，在实质上确是看不到一点的作用。
据小蝶的大姐说：“村子里的人都看不起我的家人，我妈妈为了小蝶，耳朵都聋掉了。”
街坊邻居
辍学回家
随着小蝶的一天天长大，怪异的相貌也是越来越严重。为了能遮盖自己右半边可怕的脸，小蝶留起了长头发。
在吃饭的时候，小蝶也会选择用左手吃饭，因为她知道自己的右手又黑又糙，让家人看见了吃饭都会失去胃口。
尽管已经活的如此小心翼翼，小碟还是成为了村子里人人都避讳的对象。由于长相恐怖，在小蝶5岁时，村子里的人便告诉自家小孩，看见小蝶时就离的远一点，别染上了晦气。
小蝶的手
到了7岁时，其他孩子都去学校上课，小蝶却因为外貌被学校拒绝接收。后来，在爸爸的四处请求下，到了9岁时她才第一次走进了教室。
小蝶本以为上了学之后，自己可以交到很多好朋友，还可以学习课本上的知识，但是这样的想法无疑是太单纯了。
来到学校后，小蝶受到了很多异样的眼神，他们像看怪物一样看着小蝶。别说交好朋友了，连一个敢跟小蝶说话的人都没有。
小蝶心想，既然自己没有朋友，那就好好学习。等自己考了好成绩，定能改变他人对自己的看法。
同学们玩耍
她说：“看着别的女孩在大街上买发卡买手链，我也很想像她们一样，打扮得美美的，我想成为一个正常的女孩子，过正常的生活。”
小蝶说的很无奈，就正常而言这不过是普通女孩的爱美行为罢了。但在她这里别说美了，能出门不吓到别人她就满足了。
在读到了初二年纪的时候，由于家里太穷，小蝶的父母不得不让小蝶辍学回家。不能上学读书的小蝶本就郁郁寡欢，谁知没几天后，竟然又发生了比不能上学还要残酷的事情。
小蝶学习
病情加重
小蝶的右半边脸突然开始加速疯长，身体右侧更是像兽皮一样变得又黑又硬。尤其是嘴巴和舌头一下子变得厚，连说话也变得不利索。
为了能将右半边黑乎乎的皮肤和左边一样白，小蝶拼命地洗，甚至拿着洗衣服的刷子，将身体刷得红红的。
有人问小蝶：“你这样子刷不会疼吗？”小蝶回到：“不会，并且我在切菜的时候，有时候切到手也不会流血，除非很深才会有一点点血，但是没几天就愈合了。”
小蝶
据小蝶说所说，她最难过的就是自己的家人也嫌弃自己。在她上三年级时，哥哥上初二。
这天他放学回家后，天空下起了大雨，为了让哥哥不被大雨沦湿身体，她就就想着拿伞去学校给哥哥。
谁知，当哥哥来班级门口拿伞时，全班同学甚至是老师都在嘲笑她，哥哥的脸也因此变得特别红，伞也没拿就回到了座位上。
虽然小蝶对于哥哥的行为很是不理解，但是她还是在一旁等着哥哥放学一起回家。哥哥放学后对小蝶说道：“你以后不要来我们学校。”
小蝶去给哥哥送伞
小蝶的心里像是被刀捅了一样，她觉得既然是亲人，就应该更加的理解她的苦楚，而不是像其他人一样嫌弃她。
慢慢地她也开始思考，或许自己是不是应该跳河一了百了，反正活在世界上就是一个多余的。
到了小蝶14岁时，头发早已遮盖不住肿大的右半边脸。她恳求父亲带她到城里的大医院看一看。
小蝶的二姐
但是收到的回答，无异于十年前那样：家里实在是没钱，有钱爸爸妈妈会不带你去看吗？
这么多年来小蝶知道家里穷，从未提出要去看病。如今长大了，她也很害怕自己一辈子都这样活下去。
小蝶和家人都本以为，小蝶不过是样貌丑点，危及不到生命。但是令他们没想到的是，小蝶差点被自己活活憋死。
小蝶的家
体内有七项离奇症状
这天夜里，小蝶正做着自己已经变成正常人的美梦，却突然感觉这喉咙，像是被什么东西堵住一样无法呼吸。反应过来后，发现竟是自己的大舌头将喉部堵住了。
小蝶没想到自己的舌头，如今都成为了伤害自己的致命*器武**。为了尽快搞清楚自己患了什么病，她在联系了广州的大姐后，便决定一个人偷偷跑的到广州求医。
2006年春节过后的第一天，小蝶在为家里准备了够用好几天的柴火后，一个人坐上了开往广州的火车。
一路上，有见大姐的欣喜，也有对自己治好病的期待。下了火车后，大姐将她带到了自己的住处。
小蝶的大姐
小蝶的出现，让街坊邻居是看了稀罕，她再一次成为了遭人嫌弃的怪物。邻居表示：“看了真的吃不下饭”“这个舌头要比普通人长一倍，看着很吓人。”
为了躲避邻居们的闲言碎语，大姐在远处的市场帮小蝶支起了一个豆腐摊。然而因为脸长得太吓人，开业十天下来，小蝶连一块豆腐都没有卖出去。
邻居们的闲言碎语，加上小蝶没有工作，几个月下来大姐也生气了。大姐说：“爸妈把你养活这么大，你还坐这里吃吃睡睡啥也不干，你想让谁养你？”小蝶这心里也委屈啊，自己也不想这样子啊。
邻居
随后，小蝶一气之下跑出了家门，拿着自己身上仅有的20块钱，来到了广州市皮肤病防治研究所。
当她推开张教授办公室门后，将自己的两个手放在了医生面前。张教授看见后特别震惊，看着小蝶的症状，一时间也很难说出个所以然。
由于病情特殊，张教授立即安排小蝶做了全面检查。这是她十六年以来第一次来到大医院，医生让她做什么她就做什么。她躺在病床上，听着医生讨论：“割这块好，还是割那块好。”
小蝶紧张的手
三天后，小蝶的报告送到了张教授的手里。张教授：“她的颌骨半边是扩大的，牙齿大牙床也大，脊柱也是侧弯的，所以整个半边身体加上手都是大的。”
通过检查报告，医生们发现，小蝶小小的身体里竟集合了七项离奇症状：脊柱侧弯、右颌骨肥大、舌头肥壮增生、腮腺瘤、面部组织增生、唇下脂肪瘤、表皮痣。到底是何种原因，能让小蝶身患七种怪病？
七种疾病
普洛提斯综合症
张教授经过多方查找资料后得知，小蝶得了一种非常罕见的病名叫Proteus Syndrome，也就是普洛提斯综合症，是一种由基因异变引起的病。
Proteus是希腊神话中的一个海神，传说他能变化成各种怪兽，并且还是那种畸形怪状的凶猛怪兽。所以得了这种病的人，长相都十分的恐怖。这种病可以说是十分罕见，在全世界有文献记载的都不超过一百例。
小蝶本以为自己的病查清楚了，很快就能成为正常人了。但是医生却说她的这个病，根本没有治愈的先例。
医生
并且变异综合征一般都是四项病症的体现，但是小蝶却有七项，可想而知病情的复杂。虽然无法治愈，但是小蝶的心理释怀了。自己这么多年来，无非就是想知道自己得的什么病而已。
她告诉医生：“你们尝试着救救我，哪怕是死了我也不怪你们，最起码试试。”
医生对于小蝶的病情进行了多次的探讨，最后确定了一个治疗方案。通过外科手术进行三个步骤：第一面部整形、第二切除巨舌、第三皮肤修复。
小蝶妈妈
这套手术方案可谓是让小蝶脱胎换骨一样，如果手术成功了，她就能重获新生，但是失败的话，一切将会毁于一旦。
小蝶的二姐说：“不用去搞，都是天生的搞什么搞。医生拿着刀割，万一割死了怎么办。”
对于医生的话，小蝶却表示没有关系，我对自己特别有信心，这场手术是无论如何都要做的。手术方案是确定了，可是高昂的治疗费不得不让小蝶望而止步。
小蝶
小蝶大姐：“那个治疗费那么高，对我们来说是个天文数字，一辈子也赚不到那么多钱。”
小蝶的事情被好心人发到了网上，一经发表引来了多家媒体的转发。很多人也因此自发为小蝶捐款，祈祷她早日恢复健康。后来，医院也决定免除小蝶的治疗费用。
另一边，医生们也在为这场手术默默准备着，为了手术的万无一失，他们多次进行了人体解剖实验。医生：“我们多次演示，就是为了能保证小蝶神经系统跟血管系统的安全。”
媒体报道
手术成功
手术前，小蝶特意去照了下镜子，看着自己的嘴巴和舌头她说：“虽然你们陪伴我了十多年，但是我要和你们再见了，只有这样我才能变得更好。”
手术室内，当医生把小蝶的面皮解开后，眼前的一幕把在场的医生都惊呆了。“小蝶的神经和血管都是一丛一丛的，稍微一碰都会留血。”
好在医生都有着丰富的应变能力，在经历了6个小时的手术后，手术全部完成。满脸纱布的小蝶被推出了手术室。
小蝶和哥哥姐姐
虽然手术结束了，但是医生们的心还在悬着，他们害怕小蝶会不会没有面部表情，或者因为舌头的切割而导致小蝶成为哑巴。
手术后第二天八点，小蝶开口说话了，这样的行为让医生悬着的心也放了下来。或许是小蝶心里太过渴望成为一个正常的女孩子，她的恢复速度也是快的惊人。
小蝶手术后
在手术第八天时，医生揭开了小蝶脸上的重重纱布。看着她变小的脸蛋，小蝶的妈妈流下了眼泪：“比之前没做的时候好看太多了，女儿受苦了。”
如今，小蝶穿衣服再也不用将自己捂得严严实实，性格也变得开朗了起来。在第二次手术之后，小蝶化茧为蝶的美好愿望，终于变成了现实。
小蝶手术后
结语
人的相貌是我们无法决定的，但是我们可以决定自己成为一个什么样的人。未经他人苦，莫劝他人善，不求雪中送炭，最起码不能落井下石。
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