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文/夏沫
编辑/夏沫
前言
在发达国家，经早期干预和强有力的辅助疗法，小儿恶性肿瘤的整体生存率可达80%以上，部分病种甚至可达100%。然而，这几个国家的癌症患儿只有全球20%左右，而发展中国家的癌症患儿约有80%，其救治状况不容乐观，与发达国家相比，其生存质量仍有很大差距。 近年来，在国内，癌症的发生率呈现出一种不断上升的态势，其病死率居高不下。
在中国， 恶性肿瘤仍然是继事故致死之后的第二大致死病因 。目前，我国癌症患者的生存状况和国外相比仍有很大的差异，这是因为在发展中国家，对儿童肿瘤患者的不重视是造成其疗效不佳甚至致死的主要因素。
在发达国家， TxA是一种少见但致死率极高的儿童恶性肿瘤，因此会非常重视。然而，在我国， TxA缺乏被充分关注的现状，对该病的预后造成了很大的不利影响。
为此，我们对目前在小儿患 TxA的情况及是否应该放弃治疗的伦理问题进行了深入的分析，希望能为小儿肿瘤的治疗提供理论依据，为提高小儿肿瘤的治疗效果提供参考。
放弃治疗的概念
我国目前对“放弃治疗”的认识大致分为两类： 一类为“放弃治疗”，泛指对疾病的可治或不能治而停止；二是狭窄意义上的“放弃治疗”，也就是对无法治愈的疾病的结束 ，二者均以病人或病人家庭为基础。
“放弃治疗”是当前较为普遍使用的一种的观念，其中涉及到晚期癌症病患、植物人等几乎没有治愈可能性的患者。在2010年度的世界儿童癌症会议上，关于“放弃治疗”这一概念有了新的认识：即：“放弃”是指患者无法继续或完全治愈（除非患者的疾病很重，无法接受化学药物等），并且根据临床实践，应确定终止药物的最短持续4个星期以上。
本文中对“放弃治疗”一词的涵义，使用了当前世界范围内的最新界定。
儿童恶性肿瘤放弃治疗的现状
很多人对小儿恶性疾病的预后有误解，以为小儿恶性疾病无法根治。然而，很多小儿恶性疾病（ALL，淋巴瘤）的生存期却比成年患者要长得多。但是，发达国家和发展中国家的儿童肿瘤患者的生存质量仍然有很大的差距。
在一些发展中国家，其存活率不超过40%,20世纪末期，在我们国家，只有不到10%的癌症患儿可以治愈。 在发展中国家， 化疗药物的滥用仍然是导致儿童肿瘤患者死亡的主要因素 。
本世纪初期开始对 TxA进行研究，目前国内外对 TxA在小儿肿瘤中的研究较少。然而，因我国和世界范围内开展的癌症相关研究数量少、发表的文章不统一、 TxA的界定标准不统一等原因，导致我国在世界范围内仍未有明确的 TxA数量，也未有针对这一复合疾病的对比研究。
一项针对各国小儿恶性肿瘤的最新调查表明，在一年中，有23854名新确诊为癌症的孩子（15%)放弃了治疗。在这些新确诊的患者中，83%的患者和99%的患者被拒绝治疗的患者都来自于低收入国家。在全球，据估计，在低收入国家，一年中有26166名患者被拒绝治疗，这与在高收入国家中有26368名患者被拒绝治疗的患者数量相差无几。
在各类儿童肿瘤中， TxA发生率在1%-3%之间，在中国和巴西为1%-10%之间，在印度和巴基斯坦为7%-31%之间，在刚果（金）和马拉维为0%-50%之间。据报告，有三分之二的发展中国家的 TxA值至少在6%以上，而在高收入国家，这一比例分别为9%、41%、80%和90%。报告 TxA发生率超过6%的低收入国家的医疗中心都不位于首都。
在世界范围内，大多数可利用的生活资源都是从那些比较先进的地方获取的，而在那些不先进的地方则很少。上述研究提示， TxA基因很有可能是导致贫富差异的主要因素。这项调查在全世界范围内弥补了一项关于癌症患儿放弃药物的数据。
最近的一项 Meta分析（20个国家，10,494例）对40项儿童最常见的恶性疾病（AML TxA）进行了定量分析，结果显示只有40%的患者在预后调查中有 TxA发生率。我国中低收入人群中 TxA发生率较高，且与中低收入人群相比有显著差异。另外，根据各国的经济情况，对癌症的诊断也有很大的差别。
其中，以霍奇金淋巴瘤和 Wilms肿瘤（4%）为最多，其余如急性髓细胞瘤、视网膜母细胞瘤、急性淋巴细胞白血病、颅内肿瘤、软组织肉瘤等）为中等（10%-13%）为最少。在这些数据中，发达国家的视网膜母细胞瘤 TxA的比率比发展中国家要高，但是髓母细胞瘤、急性髓系白血病 TxA的比率比发展中国家要低。
由于国内尚无针对小儿肿瘤患者的数据，多数针对小儿肿瘤患者的临床疗效分析中也未纳入小儿肿瘤患者。我们通过万方资料库和 CNKI检索，发现了45个具有 TxA发生率的儿童恶性疾病相关文章，其中8个已被剔除，其中8个被剔除，其中8个被剔除。从其余35个报告的资料中，对多种癌症的 TxA比率进行了计算。
研究表明，在中国，各类癌症患者中， TxA的发生率仍然较高，与国际上有关的较低收入的国家基本持平。此外，相关研究主要集中在北京，上海，广州等较为先进的区域，在较落后的区域鲜有相关研究，因此，在中国，儿童癌症患者的真实 TxA发生率，很有可能高于表2。然而，最近的一项调查表明，在江淮地区，最近5年内，患者的年度总 TxA水平在不断降低，且患者的死亡率在不断上升。
放弃治疗的原因分析
1、国家政策因素
在我国，由于缺乏足够的卫生保健资金和不完善的卫生保健制度，造成了我国在低收入地区发生了严重的儿童癌症。缺乏国家支持、医疗保险制度的不完善和投保困难等因素与 TxA水平偏高有关。在无医保的情况下，癌症患儿的诊治往往造成患儿家属的经济压力，甚至出现“因病致穷”的情况。
国民的预防保健和健康教育的缺乏，以及一些传媒的消极报导，乃至一些不负责的宣传，都是导致患者家属选择放弃治疗的因素。
2、社会经济因素
其中，家庭经济困难、受教育程度低、距离医疗机构较远等社会经济因素是导致癌症患者放弃治疗的第一位原因，也是导致 TxA升高的最关键因素。但是，由于受社会经济的影响，在发达世界的人口中， TxA所占的比重很小。
有文献表明，在贫困家庭中，家庭成员对现金的依赖性和住院患者的财务状况是影响儿童肿瘤 TxA>6%的重要因素。在中国，由于无法负担高额的医疗费，导致了小儿恶性疾病患者的死亡。 尤其在乡村地区，高额的医药费使患者的生活负担加重，也是导致患者患者不就医的主要原因。
3、医疗因素
儿科肿瘤治疗的质量是影响儿科肿瘤治疗质量的重要原因之一。以我国为代表的发展中国家，目前仍面临着大城市三甲和乡镇卫生院之间的医疗条件和服务质量差异较大、乡村卫生院和农村卫生院之间的诊疗时间较长等问题，严重影响了乡村卫生院对儿童的诊治。
由于缺乏可接受的儿科肿瘤医院，缺乏医护人员，缺乏层流床等特种病房，以及病房药物缺乏等原因，导致了儿科肿瘤的诊治和预后较差。另外，患者与患者之间缺乏有效的沟通与沟通，也是造成 TxA发生的主要原因之一。另外，一些医师对患者病情的错误判断，乃至不负责地指导，也是造成患者患者家属产生厌症的一个重要因素。
4、认知因素
儿童家庭对疾病的预后、药物的副作用以及儿童所承受的疼痛等因素的认识偏差也是导致 TxA发病的一个重要因素。 家长的个体卫生观念是影响儿童身心健康的重要因素 。不同收入水平的家庭成员对癌症的认识存在着明显的差别。在高收入国家，家长对小儿恶性肿瘤的诊断和治疗有很强的关注，对病情有更多的了解，更容易做出更好的选择。
然而，我国是一个高死亡率、高负担的低收入国，我国的社会公众对恶性肿瘤的认识还不够深入，家庭成员对恶性肿瘤的诊断往往不能完全被认可，而且由于受到社会舆论的消极影响，很可能会被他人的意见所左右。也有一些患者，因为他们相信癌症是无药可救的，也有一些患者，因为他们觉得化学疗法的副作用很大，所以才会选择 TxA疗法。
不论是在高收入的国家还是在高收入的国家，对辅助性和其它疗法的选择以及对药品不良反应和毒副作用的考量，都被视为是 TxA的重要因素；对恶性肿瘤无法治愈的认识和对其诊断和治疗方法的缺乏对患者生活质量的影响在中高收入和低收入国家都属于中度因素。
另外，患者的家庭成员对患者及医生存在着不了解、不相信等心理因素，而在患者中进行了一些辅助性的检查或其它检查，也是导致 TxA发生的一个重要因素。
5、其他因素
人们发现，在较高收入的社会性别差异中，宗教信念影响较小，而在较低收入的社会性别差异中，宗教信念影响较小。此外， 公众意识，媒体报道，移民状况，种族，语言沟通障碍等都会对 TxA产生一定的作用。
家庭应承担的责任与义务
生命至上，生存权是每个人都应享有的最根本的权力，即使身受癌症之苦，孩子也同样享有生存权。特别是在病情刚被确诊，还有较大的治愈机会的情况下，父母要主动与医师合作。尽管这次的医疗费用很高，而且结果也并不理想，但是我们身为儿童的家长，却有义务也有责任来照顾儿童。
首先，父母要慢慢地接受自己的孩子得了癌症，并且要尽可能地理解自己的孩子得了癌症，然后去有能力、有能力的医院就诊，不要相信那些不负责的新闻，以免被误导，耽误了自己的病情。
其次，孩子的家长，在做出这个选择之前，必须与医生进行足够的交流，了解孩子的情况，并积极向家人、朋友和社会求助，避免孩子由于家庭原因而选择了放弃。
总而言之，当孩子得了癌症时，一定要坚持到底治疗，这才是对孩子的尊敬和对孩子的责任。
参考文献：
- 周艳玲，安嘉璐，田玲．我国儿童恶性肿瘤的流行病学分析．中国当代儿科杂志，
- 陈凯，蒋慧．儿童常见恶性肿瘤的流行病学现状．世界临床药物，
- 余慧君，古津贤．关于ICU放弃治疗的伦理思考.中国医学伦理学