2018年12月15日，第二届普拉德威利综合征国际论坛暨中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利综合征患者关爱项目”启动仪式在上海顺利召开。本次会议由国家儿童医学中心（上海）复旦大学附属儿科医院遗传及代谢科主办，联合中国红十字基金会成长天使基金共同举办，中华儿科分会内分泌遗传代谢学组协办。江西省儿童医院副院长杨玉教授作为江西唯一受邀专家出席了项目启动仪式。
Prader-Willi综合征又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征，是一种罕见的多系统异常的临床综合征，由Prader等于1956年首次报道，发病率为1∶10 000～30 000。该征的临床表现复杂多样，可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段，并随年龄而变化。如管理不规范，不仅可以导致患者早期死亡也可能伴发糖尿病、血脂异常、梗阻性呼吸困难等而无法长期生存。
在复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科罗飞宏教授的倡议下以及中华医学会儿科分会内分泌遗传代谢学组的支持下，中国普拉德威利临床规范化多学科诊疗协作联盟在此次峰会上成立。在启动仪式上，与会领导与嘉宾向包括江西省儿童医院在内的12家医院颁发了“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”标牌，同时宣布“小胖威利患者关爱项目”正式启动。该项目的成功启动将改善小胖威利患者的生活质量，甚至改变他们的人生命运，是全国小胖威利患者的福音。
据悉，“小胖威利患者关爱项目”得了全国多家顶尖医疗机构80多名权威生长发育专家的大力支持以及爱心企业金赛药业的鼎力资助。金赛药业总经理金磊博士表示，将捐赠1000万元款物为“小胖威利患者关爱项目”的顺利实施提供有力支持。
经过详细调研及专家评估论证，中国红十字基金会成长天使基金决定在金赛药业的捐助下启动“小胖威利患者关爱项目”，计划通过三年时间，对国内新确诊的2周岁以内的小胖威利综合征患儿提供医疗救助；同时将依托专家团队力量进行基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动，帮助小胖威利患者改善生活质量，减轻家庭经济压力，促进社会对小胖威利罕见病的认知。
文/谢伟