孤独症康复中心建设 (社区残疾人康复中心打造方案)

2010年电影《海洋天堂》在中国内地上映,这部电影反映了大龄孤独症患者家长面临的难题--“无处可去,无事可干,无工可做”,这是大龄智力障碍患者最迫切需要得到解决的问题。据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》等权威文献报告,中国孤独症发病率达0.7%-1.0%,全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。

推动建立孤独症家庭救助机制,孤独症康复机构建设实施方案

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《海洋天堂》中就讲述了一位47岁的父亲王心诚独自抚养21岁的孤独症儿子大福,相依为命。但是天有不测风云,王心诚罹患癌症,生命即将走到尽头,他最担心的不是自己的生死,而是可怜儿子大福未来的生活怎么办?这不是王心诚一个人的忧虑,而是千千万万智力障碍者家庭的忧虑。孤独症症、智力障碍等发育性障碍群体在中国的残疾人中占很大比例,据悉12岁以上患者数量在1000万以上,大部分的孤独症患者正进入或即将进入成年。我接触过一些智力障碍孩子的家长,他们最大的愿望就是别生病,能多活几年,不然孩子就没人照顾了。每每和他们聊起身后事,都是满满的心酸泪。

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近年来,孤独症、智力障碍的儿童及其家庭越来越受到政府与社会的关注,相关康复救助和社会保障工作也在逐步完善。但是针对孤独症、智力障碍成年群体的康复治疗及社会融入机制却存在明显“断层”,这部分人的就业、教育、养护以及养老等方面的相关社会政策几乎空白,资源极度匮乏。

据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》调查显示,98.7%的孤独症、智力障碍人群缺乏有效的托养安置和成年康复训练。由于缺乏有针对性政策扶持,国内目前开展的大龄孤独症、智力障碍者技能培训和开办的托养安置服务机构无法满足公众需要,现有机构的服务质量和效果也并不理想。缺乏技能培训的大龄孤独症、智力障碍者,很难被企事业单位接受就业,有的用人单位居然说:“现在疫情期间,正常人都找不到工作,更别说残疾人了!”。大部分成年孤独症、智力障碍者只能留在家中无处可去,并且需要一位监护人看护。这不仅严重影响了家庭的生活质量,因残致贫、因残返贫现象也非常突出。

推动建立孤独症家庭救助机制,孤独症康复机构建设实施方案

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如何解决孤独症、智力障碍家庭的实际困难,使这些家庭没有后顾之忧呢?日前,看到一篇文章,讲的是针对这一特殊群体普遍关心的问题,全国政协委员、中国残疾人联合会国际部一级巡视员、中国狮子联会常务副会长兼秘书长费薇提出,建立成年孤独症康养中心,倡导对特殊群体进行终身关怀。我觉得这个建议非常好,希望有关部门能够研究建立包括智力障碍者的社区型成年孤独症康养中心,探索特殊群体托养服务机构由政府出资建设,建立良性社会运行机制,倡导对特殊群体终身关怀,并进一步加大残疾人托养服务人才的培养力度。

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建立社区型康养中心,应立足社区,为成年孤独症患者、智力障碍者提供集生活养护、职业教育、支持性就业、家庭养老等一体化服务。这方面可以借鉴发达国家“社区家庭”的做法,比如可以让6个以内患者生活在一个单元,共同安排起居,通过相互影响和彼此照顾,建立长期稳定的伙伴关系,并由专业老师或社工进行指导和看护。同时,充分利用当地社区资源,将家庭和社区功能相结合,完善生活、运动、劳作设施,传授、辅导成年孤独症患者和智力障碍者从事力所能及的劳动和创作,如手工制作、编织、烹饪以及小区环卫工作等,使障碍程度不同的人都能有人管,有地方去,切实减轻其家庭负担,解决实际困难。