大家好，我是重症肌无力患者芳芳，我是2023年11月27日确诊重症肌无力的，跟很多病友不一样的是我当时纵膈里面还长了一个比较大的胸腺瘤。下面跟大家分享下我是怎么得这个病的，然后这个病的治疗过程中我经历了什么，以及我现在的状态怎么样，能不能治好这些问题。
我是2023年5月份由于孕晚期身体不适，去医院做CT发现了纵膈有疑似胸腺瘤的占位，当时身体并无重症肌无力的症状，我也觉得这个病离我挺远的，也没有去查这个病的症状。由于还在孕期，胸腺瘤是一个惰性恶性肿瘤，医生就建议我宝宝三个月后再做手术。
普通人听到肿瘤都会害怕，我也不例外，生了宝宝的这三个月中，我天天求神问卜，在家里诵经念咒，期望能有奇迹出现。后面机缘巧合下又经历了误诊，在前面的文章里有说过。一直到11月17号我身上开始陆续出现抬头无力，咀嚼无力，我还去种了个牙，太遭罪了，流了好多血，后面症状更明显，每天好像没睡醒似的，上班的时候上个二楼要平复好久的呼吸才能正常说话。过了几天后，我感觉我睡觉都没法睡，呼吸有点难受，心率快。
每出现一个症状，我都会在网上搜下是何原因造成，结果都指向是重症肌无力，这个时候我也不能再抱什么幻想了，先森也赶紧请假不要我上班了，去做检查。去到东莞市人民医院，再做了个CT，果然胸腺瘤还在。事到临头，也只能硬着头皮上了。这个时候我的重症肌无力的症状已经是比较严重了，走路时感觉气都上不来，自己可能随时都会挂掉的样子。
我确证重症肌无力是比较快的，本身自己也怀疑，知道自己有胸腺瘤，周五住院，晚上给我做了新斯的明实验，阳性十分明显，我感觉我自己啥症状都没了，也做了疲劳实验，这两种都显示是肌无力，然后给我把小明吃上，吃了后症状好多了，但是眼睛还是比较模糊，周一做了肌电图，查抗体，都是阳性。抗体是ACHR抗体阳性。
当时症状也比较好，神经内科的医生也建议我赶紧动手术，但是我的胸外科的主治医生给我的回复是动手术动不干净，只能搞到95%，这我就有点犯难了，于是我就跑到中山大学肿瘤防治中心，结果医生一看我的片子就说我这个需要开胸手术，然后肌无力有可能出现危象，准备个30W再动手术，一听都要崩溃 。中山大学肿瘤防治中心之所以贵是因为他们专治肿瘤，没有神经内科。我后面就挂了广州医科大学附属第一医院的胸外科，其实这个决定也不对，当时应该挂中山附一的。不过病情紧急，后面遇到的江泷医生也蛮好的。
12月11日动手术，安排在周一的第一台手术，这个安排就可以看的出来我这个病情有多凶险。7点30分进手术室，11点显示手术结束，等待复苏。我家先森在外面等，我拿掉了那个插在喉咙里的呼吸机，能自主呼吸，然后就迷迷糊糊的听见护士说不用给我插胃管。当时我感觉给我注射了一支针剂就感觉眼睛能睁开，本来应该是要推进ICU观察的，因为没有床位就一直在等待室等待到下午16:00.我家先森在门外已经急的像热锅上的蚂蚁了，我推出门的时候，我看到了他急切的迎上来问我怎么样，但是那时候我的药效快过了，说不出话，我感觉到了有点不妙，我就想再忍忍，等到房间再说。
到了房间，我就跟他比划，写字。他赶紧拿来了纸笔，我就写在纸上说我有点呼吸不过来，赶紧给我打针或者吃药。然后他去叫医生，医生过来看了下我的指标就说指标挺好的，没事。我很急，用力的在纸上写说，赶紧去，不要那么温柔，我快死了。这时先森很着急的跑过去了，很快就来了很多人，我的心率开始蹭蹭的往上升，有个人就开始拿那个呼吸罩给我捏，但是并没有什么作用，我还是很难受，我先森看我那么难受就出去吼说这么大个医院，连个药都没有吗？连个呼吸机都没有吗?几个人又按着我刺了我的动脉血，这么难受的时候我都感觉不到疼了。做了血气分析，听他们说是呼衰二型。还是呼吸没有力气，不能自主将二氧化碳从肺里排出来。
就在我忍受不了的时候，终于来了个无创呼吸机，怕我不配合，医生就说要我跟着它的节奏呼吸，不然就要切气管了。听到切气管我就怕，我听话的随着节奏，OK，终于舒服了。能呼吸的感觉真好。
为了安全起见，我还是被转到了ICU病房，用了60多瓶丙球蛋白，用过这个药的都知道这个药有多贵，在ICU呆了8天后，转到普通病房两天后出院，下面是我刚出院的照片。
眼睛一直不好，就去了中山附一挂了专家号，用上了激素和免疫*制剂抑**，打了一针艾家莫德，症状就好很多了，下面是我目前的照片。
基本上是正常了，从外表上看不太出来，但是肌无力是一个长期抗战的过程，要走的路还很长，我也希望能陪着孩子长大，陪着先森变老，陪伴妈妈慢慢老去。友友们说我这个心愿可以达成吗?