最近,家住广东开平市大沙镇西湾红联村农民梁松辉因身体不适到医院检查,检查结果让他十分痛苦,他患上了罕见的ALS(即渐冻人病)

渐冻人病,就是肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
2016年2月开始发病,初初以为只是一般的小痛小病,没有多在意,虽然不能从事体力劳动,还能独立行走。但后来病情严重起来,走路一拐一拐的拖着走,四肢开始无力,连吃饭都不能用筷子,只能用匙羹吃饭。在家人的催促下到开平市第二人民医院(赤坎医院)就诊,医生检查过很多项目,包括CT,验血,验尿都不能查出什么疾病。

7月份病情开始加重,喝水吃饭都出现吞咽困难,四肢肌肉开始萎缩,不能自己行路了,只能借助轮椅活动。

8月29日,向亲戚朋友借了50000元到江门市中心医院住院治疗,经过神经内科确诊为ALS,“渐冻人”。


主管医生孙医生向亲属讲述病情,正常人的肌肉和神经是连在一起的,神经传导肌肉才能动,但ALS病,即肌萎缩性侧索硬化症,患者的神经细胞会慢慢死掉,肌肉跟着动不了,开始萎缩,先是四肢残废,载是不能吃饭喝水,最后呼吸衰竭死亡,就像被冰冻住一样,确诊后患者平均生存时间只有3到5年,被列为五大绝症之一。

主管医生孙医生称,目前江门没有药物可以治疗该疾病,建议转到广州大医院治疗,但治疗效果不怎么好,只能延缓病人的病情。梁松辉妻子听到后眼里已充满泪水,痛苦不已。
梁松辉家庭压力重大,家里以种田为生,平时与妻子一起打散工补贴家用,上有80岁患有高血压病的老母亲,下有即将读小学1年级的6岁儿子梁锦添与在读小学4年级的9岁女儿梁心怡。




不堪重负 望社会救助。让家人悲伤的不仅是罹患绝症的绝望,让一家人感到最困难的还是两个子女及母亲往后的生活问题。面对继续治疗的巨额治疗费,家里已一贫如洗,还欠亲戚朋友50000多元,现已无路可走,所以向我台及社会各界求助!
希望大家能伸出援手,帮帮这个多灾多难的家庭。
中国建设银行
6217 0031 2001 4850 785
户名: 梁松辉
