
2021年11月16日我们有幸请到“血友之家”的创始人关涛先生莅临北京安龙生物医药有限公司,安龙生物董事长兼CEO赵春林博士携公司医学团队和关涛先生就国内血友病的治疗现状进行了充分的讨论。“血友之家”除了于2000年12月28日正式在北京工商管理总局注册了网站,近几年也开发了血友病相关的app,其多年来一直致力于中国的血友病相关知识、治疗方法等的宣传和改善。旨在为中国的血友病患者更好的服务,帮助血友病患者了解最新的血友病诊疗知识,宣传正能量。让更多人认识血友病、知道血友病、从而了解血友病患者,并帮助到他们。

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,血友病被收录其中。
血友病通常分类为:A型血友病(甲型血友病)即因子Ⅷ促凝成分(Ⅷ:C)缺乏症,也称AGH缺乏症,是一种性联隐性遗传疾病,女性传递,男性发病。B型血友病(乙型血友病)即因子Ⅸ缺乏症,又称PTC缺乏症、凝血活酶成分缺乏症,亦为性联隐性遗传,其发病数量较血友病A少。B型血友病患者的出血症状多数较轻。C型血友病(丙型血友病)即因子Ⅺ(FⅪ)缺乏症,又称PTA缺乏症、凝血活酶前质缺乏症。为常染色体不完全隐性遗传,男女均可患病,是一种罕见的血友病。15~20/10万男孩中有发病,此发病率在所调查的不同的种族和地域之间没有差异。发病率以A型血友病最多占85%,B型血友病占15%,C型血友病较少见。
“血友之家”创始人关涛先生以题为“用数据认知血友病”为大家详细解读了他所认知的血友病世界,根据收录的超过一万多名患者自我管理疾病的数据分析了相关的发病人群、治疗现状、预防治疗情况、预防治疗达标率以及患友的就业和就学情况。他对国家近两年来对罕见病领域给予的关注表示肯定和欣慰,虽然罕见病领域任重道远,但是看到更多的有志人士的加入,相信未来会越来越好。

安龙生物董事长兼CEO赵春林博士表示:“安龙生物作为一家致力于探索基因治疗的生物医药公司,也希望今后在罕见病领域有更多的探索,为尚未满足的治疗需求做出贡献。”

北京安龙生物医药有限公司由业内资深人士赵春林博士创立于2019年8月,专注于基因治疗的突破性进展,包括应用基因替代、基因调控、基因编辑等技术的新药研发。安龙生物在市场潜力巨大的领域开发具有自主知识产权的创新药,大部分位于国内前列;在罕见病领域,安龙生物利用国内丰富的罕见病患者资源,积极同国外公司合作。安龙生物立志成为中国基因治疗及核酸药物领域的领军企业,做病人能够负担得起的创新药。