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我中文名字是何帝凡，今年52岁。我是德国人，现在住在德国南部离慕尼黑不远的一个比较小的城市。我从中国回到德国已经10年了。从1991年到2010年，在这20年间我大概一半时间在中国，一半时间在德国。
口吃会伴随我一生。我从20多岁开始才针对口吃做一些事情。那时候我很想去中国留学。在去中国之前我参加了在科隆的口吃自助小组，这个自助小组让我越来越自信。当时我们的想法就是要面对口吃，接受它，不是抗拒，而是把他当一个朋友，因为口吃的治疗不是一蹴而就。
我拿到了去中国留学的奖学金，所以我就想在中国了解一下，中国的口吃者是怎么生活的，还需要什么帮助。从1993到1994年，我在北京师范大学留学的时候，就开始对中国口吃的情况做了一些初步的研究。
何帝凡90年代在中国留学
口吃说是一档关于口吃的播客 (Podcast) 节目。我们采访有趣的人，聊所有无聊或有趣的事儿。我们希望这样的采访能促进大家对口吃这个群体的了解。
Stammer talk is a Podcast about stammering. We interview people who stammer, talk about interesting things. We hope such a dialogue will promote everyone’s understanding of the stammering.
完整版采访音频请点击 阅读原文/了解更多
访谈中，我们聊到了以下话题：
· 口吃自助小组的作用
· 在中国做关于口吃的宣传工作
· 口吃治疗方法的科学性
· 在中国做口吃活动遇到的困难
· 国际口吃大会在中国举办的目标
· 中国的口吃协会
· 德国口吃协会发展50年
以下为文稿摘要
我比较早就知道自己喜欢外语，这个跟口吃的严重程度没有关系，但是口吃的人不太适合学习语言。我喜欢去国外，可是口吃让学习外语更难，所以我就参加了科隆的那个口吃自助小组。
参加自助小组对我来说是减少口吃最重要的一个办法，因为在那儿我第一次碰到了跟我有一样问题的人，在这种环境下我可以跟其他口吃者讨论有关口吃方面的问题。
那时候不管是老师、家长，还是医生都不了解有关口吃方面的信息，后来我发现不只是我一个人有这个问题，很多人都有这个问题，所以大家在一起可以了解更多的信息，比如别人去过哪个口吃治疗机构，或者如果完全没有去过一个治疗机构，那么用什么方法可以减轻和减少口吃。
参加自助小组对何帝凡很有用
大部分口吃者都是通过那个自助小组得到帮助的，而且找到了自信，并且说话的流利程度也得到了很大的改善。原因是主动接受口吃这个事实，而不是抗拒，因为抗拒会感到特别疲劳。现在我不需要抗拒口吃，所以我把这些力气省下来可以做一些别的事情。
后来我的奖学金的那个研究题目就是“口吃在中国”。1993和1994年在北京师范大学留学的时候，我查了一下在北京是否能找到一些工作上跟口吃相关的人，后来我遇到了中国康复研究中心的李胜利主任。从1994年到现在我们一直是很好的朋友。他是从事口吃治疗方面工作的，而我是从自助方面出发的。我们那时候想通过媒体朋友组织一个roundtable（圆桌讨论）。
我们1999年做了这个口吃圆桌会议，有媒体、家长、老师，还有口吃患者参加，随后北京青年报、北京晚报刊登了一些相关的小文章。我们还做了一些宣传工作，比如做一个宣传手册（“我只不过有时口吃”）。陈超帮我翻译了这个宣传小册子，他也是一名口吃患者。
那时在康复中心门诊，他们就发这个小册子给家长和孩子们。因为那时没有internet，都用传统的媒体方式，如打电话和电子邮件等，所以那时候情况跟现在还不一样，没有现在这么容易。
在康复中心做口吃宣传工作
2004年我离开了中国三年，回到了德国，结了婚，有了孩子，然后我的时间都用于做另外一些事情，所以口吃方面的工作就少了一点。可是换句话来讲，作为一个外国人，你在中国也不应该教大家怎么做这个怎么做那个。
我一直以来的一个目的是想让中国人自己能发现口吃自助小组的作用。按照我现在的了解，还是有一些在线的自助小组，当然有好的，有不好的，有一些矫正机构的方法可能是不对的，不科学的，什么样的机构都有，德国中国完全一样。但是可能一个方法，它对99%的口吃患者不管用，但对1%的患者却可能是有效的，所以我们也不能马上说这个方法就好，或者这个方法不好。
另外自助小组的方式，可能对很多人也没有什么用，但是对我是很有用的。所以对一些方法不应该有偏见，对很多人没有帮助的方法，可能对少数几个人还是有帮助的。
现在在德国还有一种催眠疗法，做催眠疗法的这个人在德国已经30年了，有时他在荷兰也做广告，他声称这种催眠疗法可以治愈口吃患者。在我们自助小组里，我们一直就说这个催眠疗法是骗人的，可是真的还是有些人觉得有帮助。所以说，一个方法有帮助还是没有帮助，应该具体情况具体分析。很多方式可以让你很快就能流利地说话，没有口吃，可是你看一下六个星期以后和六个月以后的情况，你会一直都不口吃了吗？好多方法是不可持续的，很短时间内，你可以变得很好，可是中期或者长期就没有什么效果。所以这方面我觉得那个自助小组和接受口吃的方案还是比较好的，因为这两个是长期可以持续并有效的方法。
问：你当时作为一个外国人，作为一个欧洲人在中国，在北京做这些活动的话，你遇到了哪些困难？比如文化来说，有一些抗拒呀，或者一些不太顺利的地方呀？
那一定有，首先比如说我怎么在中国找一个跟口吃有关系的人？北京那么大的城市怎么找出来这个人？具体来说是一个很巧的情况吧。就是德国报纸驻北京的记者，他的妹妹在瑞士有一个口吃矫正班。他来北京看他的妹妹，然后就给了我在北京的一个跟口吃有关的人的地址，这个人就是康复中心的李主任。
后来我就找他了一次，我们交流了一下经验。他在美国有些研究，并且发现那时候在中国的大学里完全没有slp（言语治疗师）专业。
按照我的了解，当时所有的基础知识都是从国外获取的，所以我们觉得应该在国内做一些事情，这样李主任就找了一些人做了咨询和调查，结果我们觉得我们能做的就是宣传。
困难当然有，口吃在中国也不是受重视的一个问题。比如说爱耳日，康复中心就做很多宣传活动。当时中国跟现在很不一样，经济基础还没有现在这么好，所以那时候口吃也没有受重视，但是对口吃患者来说还是最大的问题吧。
记得我有一次去了北师大二附中，就是在新街口外大街的那个分校，还是一个很好的学校，我去了后跟学校的校长打了一个招呼，我告诉他我以前在这儿留学，现在做一些关于口吃方面的宣传等，他回答说，“嗯，我们这么好的一个学校是不会有口吃的”。所以我想我们还需要做很多宣传工作。因为按照这个校长的说法口吃好像跟一个人是否聪明有关系。
我还想说一点跟国际口吃协会有关的工作: 我1998年加入了国际口吃协会理事会，我们有九个理事会员，我负责中国的对外宣传，那时候我的一个长期目标是让世界口吃大会在中国举行。
就是现在还这是我最大的目标，可是要达到目标还有很远的路要走。怎么说呢？现在实现这样的一个目标很不容易，因为在中国，需要有国家的支持才可以做这样的一件大事，不可能一个人两个人，二十个人，或者一个外国人在中国就能举办一个国际性大会，这不可能的。
所以这一直还是一个问题，因为我觉得中国需要一个这样的大活动，把所有跟口吃有关系的东西都放在桌面上，跟全世界说，跟全社会说，口吃是什么？口吃不是什么？口吃可以给你带来什么样的好处，好处不多，可是有。这方面应该有一个全面的宣传。国际的国内的专家都应该聚集在一个地方，在一个时间内就口吃的话题进行讨论。完成这样一件事可以说是做梦，可是我觉得在中国还是应该有这样一个东西。
一般情况下，这个口吃大会三年一次，比如一次在欧洲，下一次就在别的地方，然后再在欧洲，因为欧洲的自助小组比较多，所以一般来说六年一次在欧洲举行，还有三年在别的地方。我们已经去了好多地方，我们都是在当地做宣传，有很大的作用。我们在中国还没有一个正式的口吃患者的组织。要建起来这样的一个组织，我觉得必须有国家的支持。要得到国家的支持，你必须通过国家的一个部门才可以。
目前中国还不是特别支持这方面的工作。其实，这是一件很有意义的事儿，可以说是对社会做贡献，而不是以获取物质利益为目的，或者是想让某些做宣传的媒体吸引大众的眼球，这是一件百分之百的公益性组织，但是想建立一个这样的组织在中国目前也不简单，我感觉有很多工作还是要做。
问：在国内大家会把口吃看做是异常，想怎么样跟正常人一样说话流利。在欧美大家已经开始将口吃作为一种说话方式，而不是异常来看待了？
在欧美口吃患者也想流利说话，可是因为达不到理想的流利程度，所以他们必须找一种达到目的方法。在中国是走极端路线，要么口吃，要么不口吃，中间的空间不大。在西方国家他们现在还是在找一种治疗口吃的药，服了这种药后口吃就没了。当然，大家都希望有这种药，但是目前还没有。我在中国康复中心遇到了一些家长和一些孩子，他们也都希望有一种能治疗口吃的药。
我在办公室也碰到了一个口吃的中国人，我想了很久是否要跟他聊聊口吃这件事儿，去年年底他来出差，我就找到了他，我们在一个小房间里就聊了起来，我告诉他我们有一个共同点，你知道是什么吗？他说不知道。我说我们都是口吃患者，他好奇地问我:“你也口吃吗“？我说我也口吃，可是现在已经好多了，但我还是一名口吃患者，而且口吃会一直伴随着我。
他说，除了他父母以外，从来没有人跟他提这个事儿，还有他不习惯别人提这个事儿，可是大家如果跟他聊天儿都可以发现他的口吃，之后，他挺高兴我跟他聊口吃这件事儿。所以这样看来聊口吃这件事并不是想象的那么难。另外，对口吃知识的宣传，也是最基本的。如果大家都对口吃有一定的了解的话，口吃患者的生活就可以简单一点儿。
问：我觉得国内口吃者的心理负担很大，很怕别人知道自己是口吃。
我90年代第一次去中国时，在路上很少能看见残疾人，跟西方国家比少多了，比如坐轮椅的人，很少出现在大马路上，我就想这些人都在哪呢？可能都在家里，不想让别人看见。
在中国大家都不想说自己的一些小缺点，小问题，可能是因为害怕，因为中国社会竞争压力很大，比如工作，钱，找对象，买房子，这些都有竞争，所以暴露自己的缺点只能对自己不利。但是这些有缺陷的人有比正常人更多的生活经验，而且他们也知道怎么去应付生活中的一些困难。
如果你对一个有缺陷的人了解更多一点儿，你会发现因为有这个小缺陷，这个人就要面对更多的困难，因为要面对更多的困难，这个人可能在其它方面有超常人的能力，也更坚强，所以这一点我们应该告诉其他的口吃者，因为这个缺陷，你比其他人更坚强。
问：国内口吃者可能对于别人怎么看自己口吃考虑很多，可能很怕自己一说出是口吃，没有竞争力，没有女朋友，或者说工作丢了。可能对于外界对自己的这种看法会看的非常重。但是不敢去公开口吃反而对他们的心理产生了很多的负担，他要每时每刻表现出自己是一个说话正常的人，要表现出自己说话非常地流利。但是实际上又是一个口吃的人。
我把自助小组当作一个safety net(安全网)，那是在科隆我每周二去参加自助小组，平时在工作和生活中因为口吃碰到一些困难和挑战时会难过，但是周二去参加自助小组后，安全感就回来了。
口吃自助小组是一个安全网
我个人觉得去矫正班是很难达到这样的效果的，主要是经济上的原因，不管老师还是大夫都是一种职业，你去治疗都要付费，所以不能长期坚持，但是那个自助小组完全不是这样，有同样的问题的人在一起讨论怎样面对日常生活中的困难，大家在一起交流自己的经验和方法，好的经验和方法可以提供给自助小组其他人去尝试，这样长期坚持下去一定会有成效的。
所以自助小组对我来说是最好的方式，也是最经济的，现在在网上也可以做国际方面的口吃交流。我昨天看到我们德国口吃协会的newsletter（简报）上一篇关于非洲卢旺达的小文章，一个12岁的口吃女孩，把外语的一本关于口吃的小册子翻译成了本地语言，然后她把小册子拿给了她的老师看，老师通过小册子对她口吃有了解后，小女孩儿的情况就变得好一些了。其实在每个国家都可以这样做，当然我们应该看到社会体制和文化的差异，但是中国还是可以借鉴国外的一些做法，我觉得我们可以提供给你们我们的一些方法和经验，你们想用还是不想用，应该由你们自己决定。
问：中国在这个方面可能起步的比较晚一些，对于口吃群体的关注起步比较晚。比如你在90年代去做这个事情，可能在你去中国之前就没有人去做这个方面的事情，也没有人去关注说口吃的心理问题。
可能是这样的，我很可能是第一个去中国做口吃知识宣传活动的老外，我对现在的情况也不是十分满意，比如说北京有一个自助小组，无所谓他们网上见面，还是面对面，他们应该定期有活动，或者在上海、杭州等城市也应该有这样的小组，中国这么大的国家，不可能很快就会有一个全国性的网络。
这个全国性的网络在美国，加拿大，澳大利亚都有。可能是文化不一样吧，因为在中国人们不经常聚会，因为要聚会也比较麻烦，城市大，交通忙，还有中国人的工作也比较忙。
所以建立这样的小组不容易，很可惜，就是国际口吃协会的会员都是国家性的组织，将近40个国家的口吃协会组成了国际口吃协会，但是没有中国，因为中国还没有一个国家性的口吃组织，北京口吃协会不可能进入一个国际的协会，因为它不是国家性的协会，所以不合适。
比如在欧盟我们有一个欧洲口吃协会，这个协会会跟欧盟去谈一些关于如何改善跟口吃有关的医疗体制方面的问题，比如健康保险等。德国的口吃组织没有权利去跟欧盟谈，因为级别上不够资格，只能由欧洲的协会跟欧盟谈。国际协会还需要中国加入，但只能是一个中国国家性的口吃协会才有资格，但这样的一个国家性组织还没有建起来，有点儿可惜，否则中国可以把自己的经验带进来，同时还可以从其它国家学习很多东西。
问：中国官方的口吃组织还不存在，但是我知道中国有一些协会，比如说残疾人协会，聋哑人协会，这个是存在的。
没有口吃协会可能是因为没有国家支持，国家可能还没有意识到建立口吃协会的必要性。
问：一个原因可能是国家还没有支持的，另外一个原因可能是没有一个自发的组织让国家去支持它。
对，因为现在志愿者的组织也没有那么容易去谈一些什么国家不支持的东西，比较复杂。因为国家认为他们认为重要的事情应该先做，他们不重视或认为不重要的事情就不容易做。
问：口吃人群占比1%，是一个很大的比例。
在德国，参加口吃协会的人也不多，就2000人左右。如果按1%的人口比例来算，德国有80万的口吃患者（德国总人口有大概8千万）。也不是说1%的人是口吃，而是1%的人在生活中会碰到口吃方面的问题。有些人可能在儿童期有口吃，后来就没有了。不管怎么说在中国的口吃人口肯定比德国多的多，但是如果他们不主动去成立什么组织，也不会得到帮助和治疗，所以这个很可惜。
问：目前在北京有一些口吃自助的小组
这个已经很好，但是下一步是做一个全国性质的小组，然后把国际口吃大会带到中国，也可以先做一个亚洲范围内的口吃大会。原来2010年的口吃大会计划在北京举行，在北京有几个人参加了2007年在克罗地亚的口吃大会，回来后说2010年的口吃大会将在中国举行。可是后来发现只有两三个人是没办法举行这样的一个大型活动的，所以就不了了之了。
问：请问你现在还在参加口吃自助组织吗？
是的，上个星期我回了科隆老家，参加了自助小组组织的一个骑自行车的活动，他们沿着莱茵河往南骑，然后过桥，最后返回原地，我带着我的女儿一起参加了这个活动，我还是科隆小组的成员，所以我有时还参加他们的活动。我现在住的地方离科隆500多公里，所以不可能每周都去科隆参加。2011年在我在我住的城市成立了一个新的小组。2011年电影“国王的演讲”上映，媒体大量报道了这部电影，所以我利用这个机会在报纸上做了一些自助小组的广告宣传。我们小组现在有7到8个人。我们每年都在10月22号国际口吃日的时候举行自助小组活动。
说实话，我现在已经不需要每个月跟自助小组的人见面，因为自己口吃的情况有了很大好转，没有必要继续寻求帮助，参加自助小组主要是为了帮助别人，还有就是为了保持一个安全网。
问：很有意思口吃自助组织的活动可以是郊游，可以是骑行，不一定只是讨论。
对于口吃的人来说，口吃小组里的人可能是最亲近的朋友，因为他们一般都不出去喝酒，喜欢呆在家里，他们不喜欢去一些有噪音大并且还要说话的地方。当然和朋友并不是都说一些困难的事情，我们也需要一些娱乐性活动，所以在夏天我们也可能会聚在一个地方喝酒。
问：你刚才提到你的女儿也有口吃，你会不会在这方面帮她？
当然口吃在我们家里也不是一个不可谈论的话题，是公开的，她小的时候我们也去咨询过一些语言治疗师，现在她基本没有口吃了，她很喜欢外语，她现在学4门外语，如果她现在说她压力大，还有口吃，需要在这方面多做一些工作，我当然会帮她。我小的时候口吃，家里人不知道怎么办，我不是怪他们，70年代谁知道这方面的事情？但是在近50年间，德国的口吃组织做了很多工作。比如学校里面口吃的孩子不想做口试的话，也可以做笔试，很可惜在中国还没有这些政策，下一步可能需要中国人自己做了。
最后，如果谁在德国有口吃方面的问题，可以参加我们的口吃互助小组。
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