银屑病又称牛皮癣(简称牛),所以他们给自己起了个好听的名字“牛人”——
■阅读提示:银屑病俗称牛皮癣,是一种常见的、易于复发的、由多因素诱导、多基因遗传的慢性皮肤炎症性疾病,因其治疗比较困难并长期影响生活,有人将其称为“不死的癌症”,也有人称其为“来自上帝的纹身”。2014年7月,一个名为“降牛大教室”的微信群在省城成立,并瞬间传遍全国,千余名患者及40余名患者志愿者团结在一起,与病魔抗争。4月初,记者走进了这个集体,聆听他们鲜为人知的故事。
全球 银屑病患病率约2%
中国 银屑病患病率约0.47%患者约650万人,呈逐渐升高的趋势。
其中约47%的患者伴有不同程度的心理疾病
1 回首往事,他们的病与痛,点点滴滴都是尴尬和悲伤
天气渐渐暖和了,很多爱美的女孩子开始期盼衣袂飘飘的时光,但是有那么一群人因为疾病长期包裹着皮肤,不敢示人,越是夏日越是容易自卑、抑郁,这便是长期被银屑病困扰的“牛人”们。
在“降牛大教室”微信群里,患者告诉记者:“因为银屑病又叫牛皮癣(简称牛),所以他们给患银屑病的自己起了个好听的名字叫‘牛人’。降牛,就是找到银屑病发病和治疗的规律,也就是牵住牛鼻子,让它为我们的健康服务。”
王聃(化名)是一名来自黑龙江的文静女孩,因为性格内向情绪压抑,受凉受寒严重,加之输液频繁等多种因素,高中时突然患了银屑病。谈起自己已经15年的“牛”,最大的症状就是痒,总是怕冷。王聃说:“可能得这病的人都比较自卑吧,病情严重时跟外界人接触会有顾虑,尤其是洗澡。”
王聃告诉记者,每次看到浴池里面“皮肤病患者禁止入内”的牌子,说不上什么滋味。“就像大学期间,同室姐妹相约去洗澡,我从来不敢和她们一起去,也不敢说为什么。所以在她们眼里,我像谜一样地存在了3年。”
得“牛”时王聃正在当地重点高中读高二,本来学习成绩很好,完全能考上重点大学的她,后来只上了个专科。大学谈恋爱时,也因为怕男朋友知道自己有牛,总是保持一定距离,最后只能分手。
与王聃不同,郝美丽(化名)是山西本地一位活泼开朗的女孩,也是微信群里的开心果。美丽说,自己本来就性格外向,牛给她的困扰不多,但是有病乱求医的结果却让她饱受折磨。2009年,村里人向美丽妈妈推荐了一名医生,看了大概几个月,一直没什么感觉,最严重的是不知从多会儿开始,她总惦记着吃,到最后嘴唇烂了,脑门上的头发都掉了。美丽开玩笑地告诉记者:“就像清朝人那样,前面没头发,大夏天的出门只能戴着帽子。每次出去,都颇受小孩子关注,估计他们在说,看那个傻子,大热天还戴帽子。”原本苗条可人的美丽因为乱吃药,体重短短几个月从96斤瞬间攀升至120斤,那段时间人也变得不爱说话了,甚至有过自杀的念头。
肖粒(化名)来自内蒙古,今年已经42岁,曾是一名中学教师,10岁那年不幸患上牛皮癣,噩运从此开始。刚患病时,由于对病情不了解,也就没有进行彻底治疗。随着年龄的增长,牛发作越来越频繁,最后大面积干燥开裂,厚重的灰白色鳞屑布满全身,奇痒难忍,常常被抓得血迹斑斑。每次站在讲台上,面对学生的窃窃私语和异样目光,真是无地自容。无奈之下,忍痛离开了讲台。
2 搭建平台,志愿者自我管理,患者动态进出基本保持在1000名
这便是银屑病,一种常见的、易于复发的、由多因素诱导、多基因遗传的慢性皮肤炎症性疾病,俗称“牛皮癣”。因其治疗比较困难并长期影响生活,有人将其称为“不死的癌症”,也有人说是“来自上帝的纹身”。
“降牛大教室”微信群创始人,山西中西医结合医院中医工作室专家张英栋大夫告诉记者,银屑病的发生原因比较多样,免疫机能障碍、新陈代谢障碍、饮食、心理因素等都是银屑病的重要诱发因素,但银屑病不存在任何的传染性。
2014年7月,张英栋在“沧山”等患者志愿者的提议和帮助下,建立了“降牛大教室——健康先锋”志愿者微信群以及微信平台,患者和志愿者来自全国各地,动态进出,由志愿者自我管理,基本保持在1000余名。志愿者大概有40余名,实行班集体管理,现在已经是第三任班长了,他们现在做的就是学习和考试,统一思想,锻炼队伍,帮助引领其他患者共同抗击病魔。
作为志愿者的王聃说:“大家一起面对总比一个人孤军奋战好,有组织能学到很多,精神上也不再是孤岛,大家互相鼓励挺好。现在则更希望越来越多的同病相怜的人能够得到帮助。”
志愿者美丽也开心地说道:“感觉为健康奔波是一份不错的工作。这里就像家,早上醒来翻开手机,全是大家的早安,和大教室的人聊天,一天都有好心情。偶尔大家还会相约踏青旅游聚会。”不过,对她来说,大概最开心的事就是找到了一名为“牛人们”奉献的医生男朋友。
来自安徽的阳光(化名)说:“现在的我,可以在夏日满大街飘荡着短裙薄衣的时候,安心地穿着暖和的棉衣,细细体会阳光温煦身体的感受。”
3 抱团取暖,希望媒体传播正确理念,给“牛人们”创造宽松环境
据了解,银屑病的全球患病率约为2%,我国患病率约0.47%,如此推算,中国有650万名患者,并有逐渐升高的趋势。虽然该病一般说来并不影响患者的寿命,但“患者无论轻度、中度还是重度,都会让身体产生不适并造成情绪困扰”。调查发现,在我国的银屑病患者中,大约有47%的银屑病患者伴有不同程度的心理疾病,大多数银屑病患者会出现焦虑、抑郁的情况,但是目前仅有15%的银屑病患者接受到正规专业的治疗。
张大夫说,他对于银屑病患者的首诊不是急于开药,而是对于患者的生活习惯及其生存状态作出分析,这样患者很快就认同了“病从哪儿来”,进而引导患者自己得出“病从哪里去”。
微信群的建立为患者搭建了心理互助治疗的平台,多数患者得病后觉得委屈、压抑、恐惧,见到很多和自己“同病”的人,会减少心理上的“无助感”。大家一起聊聊天,说说话,互相鼓励安慰,有利于排遣不良情绪。
张大夫还告诉记者,必须强调两个常见的错误观点,那就是,银屑病不传染,也不遗传,遗传的是疾病易感性——就是身体不健康的时候,优先得哪个病。他希望媒体对于正确理念的传播,能给“牛人们”创造更宽松的环境、更健康的未来。
临末,记者在一篇“牛人”的博文中看到这样一段话:“得了银屑病,虽然不是件让人高兴的事。但请不要忘记,这是身体及时给我们亮起的红灯警示。提醒我们在一切还都来得及的时候,注意生活方式,调整饮食结构并且改变习惯。心若向阳,何惧忧伤,只要我们每天进步一点点,必将迎来健康!”
本报记者 任志霞 版式/制图 刘铁军