除了接受,还能怎样!!! #着色性干皮症

我只是安慰了一下母亲,顺便告诉她我已经决定做遗体捐献,并告诉她我有两个心愿。

亲爱的朋友们,我今天去医院了,结果很不理想。医生说我的病情已经严重到骨头里了,手术意义不大,所以我不打算做手术。接下来,我会去看中医,看看中医是否有什么好的建议。如果中医也没办法,那我的心愿就可以提上日程了。

我想去云南旅游,虽然医生说我不能做手术,但我内心并没有太大的波动。相反,我感到一丝轻松,但看到母亲哭泣时,我感到有些难过。那一刻,我不敢和她说话,怕自己会忍不住哭出来。

除了接受,还能怎样!!!#着色性干皮症

虽然我个人没有太多情感波动,但看到父母难过,我无法忍受。今天听母亲说,父亲整晚都没睡,因为她告诉了他我的病情。

除了接受,还能怎样!!!#着色性干皮症

我从小就没有因为生病而掉过一滴眼泪,即使我吃药打针时,也只会拼命哭。我没想到生了这个病会让我变得多么悲惨,如果没有这个病就好了。我从来没有这样想过,我一直很坦然,接受现实,能治疗就治疗,不能治疗就顺其自然。

除了接受,还能怎样!!!#着色性干皮症

我认为我的心态还不错,能接受就好了,能治疗就治疗,不能治疗就算了,这辈子就是经历磨难的过程,经历了就解脱了。

我一直都是这样的心态,所以我听完医生的话后,内心没有太大波动。但我不能忍受看到父母难过,特别是看到母亲哭,我感到很难受。但这是他们的选择,我也无法改变。

除了接受,还能怎样!!!#着色性干皮症

今天我告诉母亲,我已经决定做遗体捐献。我告诉她不要担心我,我已经安排好了。我告诉她,我的事情我自己会处理。

母亲没有说什么,只是在那里哭。总之,我要好好享受生活,完成我的两大愿望。第一大愿望是去云南大理旅游,第二大愿望是看周杰伦的演唱会,今年还有上海场。但这个愿望实现的可能性很小,但我会尽力争取。

今天的视频就到这里,如果你们有什么问题,晚上可以在直播间问我。我会回答你们的问题,但请不要谈论我的父母或和他们有关的话题。只要不涉及到我的父母,我就可以和你们畅所欲言,像别人家的故事一样向你们倾诉心声,这对我并不会造成任何影响。但一提到我的父母,我可能就会情绪失控。