文字/编辑：爆爆
所有人都说，自己的儿子活不过三岁，可我偏不信。
2020年5月，年仅一岁的颢洋确诊罕见病，所有人都说他活不过三岁，可他的父亲却偏偏不信邪。
为了救儿子，只有高中学历的他，决定放手一搏， 在家置办实验室，亲自上手研究“特效药”。
当第一组药剂注射到儿子身上后，奇迹出现了，原本被判定“无药可治”的儿子，身体的开始慢慢恢复。
然而“特效药”仅有短期的效果，为了彻底“治愈”儿子，他决定要开一个先例，让自己的孩子成为首个基因治疗的门克斯综合征的患者。
基因药物的研究，他全程参与，即便他知道风险巨大，但他要踏上这条自制“特效药”的路。
如今三年过去了，他“赌成功了吗？”
(本文资料来自官方媒体，结尾处已赘述)
总要一试：为儿子续命
门克斯综合症是一种标志细胞吸收铜能力减弱的先天性代谢缺陷，特点为大脑严重变性及动脉病变。
这种疾病无论是在国内还是国外，都是极为罕见的存在，而更为要命的是，这一种疾病，目前目前为止没有一种特制的药物控制疾病。
也就是说一旦确诊， 3岁内的死亡率就达到了99%，活到四岁的更是奇迹 。
这是徐伟儿子确诊这个罕见病时，从医生那里得知的信息，明明他的孩子来到人世间仅有一年，为何就要残忍的剥夺他生的权利？
看着儿子明亮的眼神，徐伟知道他对这个世界是好奇的，所以他没办法做到，就这样静静地看着他生命走到尽头的那一天。
“一定可以挺过去的”，既然疾病会出现，肯定也有解决的办法。
也是从这之后，徐伟下定决心要亲自研究这个罕见病， 为儿子研制出一个“特效药”。
光是听着这个说法，家人就觉得不现实，从未接触过医药行业的徐伟，仅有高中的学历，光是看个英文就显得极为吃力。
又如何能从成千上万的资料论文中，了解到这个疾病？并在短时间内研制出全新的“药物”？
而且这种事，放在普通人身上，稍有不慎就会触碰法律的底线，这样铤而走险的路，真的可行吗?
面对这些质疑，徐伟的内心并未收到巨大的波动，而是用一番话，让全家人都支持自己走上这一条路。
“人活着就是一条命，如果命都没了，还考虑那么多其他的是为了什么？”
是啊，孩子就是父母的全部，谁也没办法眼睁睁的看着孩子在自己的眼前离去，只要有一线希望，他们会选择铤而走险。
即便他的这一条路可能是错的，但也要拼一把，让自己的儿子知道，就算世界放弃了你，父母永远都不会放弃。
从这之后，徐伟的妻子一边看管着两人的网店，一边值班着女儿准备上学的手续，徐伟则开始全身心的投入到门克斯综合症的研究之中。
因为不了解，他知道从一篇篇国外的论文中找，海量的外语文字，看的他晕头转向，但这还并不是最难的。
最困难的是他要在无数专业的术语中，了解到几者之间的联系。
那段时间，徐伟在一个月的时间里，看了有上百篇的论文，笔记本之中的字写的密密麻麻的。
有时候一天坐在电脑前，他可以十多个小时一动不动，妻子更是不敢劝他吃一口饭，因为耽误一天，儿子的生命就少一天。
好在天无绝人之路，在一篇又一篇的论文之中他看到了希望， 这个罕见病不是“无药可救”。
而是因为病例实在是罕见，所以一直以来都未曾有人去将它们研制出来，因为这其中几乎没有任何的盈利性。
当徐伟拿着关于组氨酸铜的制作步骤过程时，他激动的跳了起来，这种化合物或许是儿子未来的希望。
一个多月下来，陷入绝望的家庭里，第一次感受到了生机，徐伟知道自己以个人的身份，可能无法拿到这些元素。
所以只身赶往上海的一家共享实验室，与他们签下了一次实验的合同，至此徐伟也开始了漫长的实验过程。
在一间放满各种实验器材的实验室中，成为了徐伟接下来几个月的家，一次次的尝试一次次的失败，流下的每一滴汗水，都是儿子生的希望。
奇迹：坚持下去
经过数十次的实验之后，徐伟带着几组组氨酸铜的药剂回家，从上海到云南的一路上，他不断的念叨着“儿子有救了，我们有救了！”
当妻子看到他手中的药剂后，突然又犹豫了， 一针下去到底是生的希望，还是加速死亡的进程？
这一刻，他们的确怕了，他们的命可以赌，孩子的命不能赌，此刻夫妻两相视之后，同时做出了一个决定。
徐伟毫不犹豫的将组氨酸铜注射到了自己的身上，一家人的心都因为他的这个决定悬了起来，生怕家中的顶梁柱在顷刻间坍塌。
好在一切都只是虚惊一场，两天的时间，徐伟身上没有任何的反应，为了更加有保障，徐伟的妻子也伸出了手，决定再试一遍。
两天时间，结果是一致的，两人的身体都没有任何不良的反应，确定安全后，他们将这一剂药在医生的帮助之下，注射到了儿子身上。
药水流入他的身体后，医院迅速为他做了一次全身体检，结果令所有人都感到十分的意外。
与同龄的患者相比，他们的儿子不仅没有持续的恶化，反而身体的各项指标都在慢慢的得到了恢复。
但医生也指出，这是治标不治本的一组化合物，也可以说是短期的“特效药”，有效期只能维持56天。
短期的缓解患者身上恶化的问题，但这并不是一个长期的办法。
从一开始研制，徐伟就知道这个化合物的“缺点”，但他必须要这么做，也是当时唯一的办法。
为了能让儿子在短期内，都有这款药剂的摄入，他毫不犹豫的将制作组氨酸铜的实验室搬到了自己的家中。
那段时间他一边在实验室中制作“特效药”，一边开始了解关于门克斯综合征的基因治疗。
早在他发现组氨酸铜之前，就知道这种罕见病唯一治疗方法， 可以通过基因替代的方式，尝试达到最终的治疗目的。
从研制化合物开始，到正式给儿子注射，徐伟的事迹也得到了越来越多人的关注，不少与他同病相怜的家庭，似乎也抓住了救命稻草。
同时也有大量的人将他称之为“新一代药神”，面对大家的标榜。
徐伟也表示，自己根本不算什么“药神”，这一款化合物的研究其实早就已经有科研人员提出，只是一直没有得到实践。
当徐伟提出要进行基因治疗时，有基因公司联系上了他，并表示可以提供最大的帮助，同时也希望能够攻克多个技术难点。
也正是有专业人员的协助之下， 小颢洋在三岁生日时，接受了基因治疗。
在正式接受治疗的时候，徐伟是怀着既害怕又期待的心情，药物进入体内的成效谁也没办法给出准确的答案，副作用更是不得而知。
那段时间，徐伟一家根本不敢有一刻将眼神从颢洋身上挪开，生怕一个不注意，血压、心率就出现大幅度的跳动。
从确诊到开始注射药物治疗开始，颢洋的身上就多了大大小小的针孔，徐伟每一次看的都心揪着痛。
或许人生真的是先苦后甜的吧，颢洋经历过这一劫，后续的人生一定会好起来，这是徐伟不断安慰自己的想法。
唯一让他们感到有所安慰的是，儿子的身体不断的好转，即便是一星半点的好转，对他们来说，都是莫大的好消息。
以往无法自主转头的儿子，也可以在某个时段，轻微的转头，甚至搀扶着也可以坐稳。
虽然看起来状态并没有想象中的那么好，但对比起刚确诊时，人人都说他活不过三岁的时候，已经有很大的好转了。
徐伟也提出，未来的他会继续走这一条路，接下来他会参加成人自考，只要能往上走他就会一直走。
不仅仅是为了儿子，还是为了更多那些与他们有同样遭遇的家庭。
小颢洋的治疗并没办法一蹴而成的达到健康的身体，他还需要经过一个漫长的治疗过程。
结语
其实对于徐伟制药的说法，很多人认为他的做法既勇敢又疯狂，一方面他的做法容易触犯法律底线，另一方面是他敢在儿子身上“试药”。
不过对于徐伟研究药剂是否触碰了底线，实际上并没有， 因为他所制的并非是药品，而是一种化合物。
同时他并未将此用作商用，所以并没有踩到法律的红线。
作为一个父亲，看着孩子如此遭罪，谁都恨不得能替代孩子受这些痛苦。
所以在孩子还有一线希望的时候，身为父母都会选择一试，无论成功与否，至少曾经为了挽救孩子的性命而拼过命。
希望最终奇迹能够出现在小颢洋的身上，也能够出现在每一个人与小颢洋有同样经历的孩子身上。
参考资料：
澎湃新闻：“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物
https://m.thepaper.cn/baijiahao_19576110
海报新闻：海报直击丨“药神父亲”的孤独冒险：终于为儿子做了基因治疗，要把实验室免费共享给罕见病患者
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1741927463678376955&wfr=spider&for=pc
九派新闻：自制药救子父亲回应“药神”称号
https://m.baidu.com/bh/m/detail/ar_8957132747799384181
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