谁都不知道明天和意外哪个先来。
对于冬雪阿姨和樊先生来说,胃肠间质瘤的确诊是他们人生中最大的意外。
尽管临床上GIST的恶性比例只有 10%~30%,但所有GIST均有恶性潜能。樊先生就是这10%~30%中的一份子。
本以为对抗了10年,终于可以摆脱这个病,回到正常生活,没想到还是复发了 。

▲冬雪阿姨和樊先生
下面我们就来了解一下冬雪阿姨和樊先生10多年来相濡以沫的抗病历程,希望冬雪阿姨的分享能对大家有所帮助。
祸不单行,一场车祸牵出的肿瘤确诊
谈到胃肠间质瘤的确诊,冬雪阿姨说,这简直就是意外中的意外。
2008年的时候,樊先生刚学会开车,有一天开车上路,一个不留神出了车祸。当时只是碰撞了一下,也不太严重,就没有太在意,直接回家休息了。
可是第二天发烧了,以为是感冒,到单位的诊所想去打点滴,当时的护士说没有感冒症状就打针不合适,建议樊先生去医院确诊再回来打针也不迟。
就这样去了医院拍了个片,医生说你再做个CT吧, 结果出来医生直接说“你去肿瘤医院吧!”
后来,检查结果出来简直如同晴天霹雳: 肿瘤,恶性的!而且当时情况十分危急,因为肿瘤已经破裂了。
家里的顶梁柱倒下了,可是生活还要继续
樊先生之前是天津一家科技公司的技术研究负责人。确诊胃肠间质瘤那年,樊先生才43岁,不仅仅是公司的中流砥柱,也是家里的顶梁柱。
冬雪阿姨说, 当时真的是觉得天都要塌了,女儿才刚刚上大学,家里的顶梁柱得了这么个大病,以后的日子可怎么办呀?
尽管很难接受,可生活仍要继续。冬雪阿姨一家只能强忍悲痛慢慢调整心情,配合医生的治疗。
手术之后,樊先生在医生的指导下积极配合做康复,也得到家里所有亲戚朋友以及单位同事的鼓励。
术后一个月樊先生不顾父母和家人的极力反对又毅然决然的重新回到岗位 ,他说单位忙,离不开人。
别人眼中樊先生就是一个工作狂,但是冬雪阿姨知道,樊先生这样做既是为了能够更好地治病,也是出于一个中年男人对家庭、对工作的责任。
采访中,冬雪阿姨不止一次的强调:他真的特别坚强 ,也正是因为后来长期坚持工作,才能保证吃8年半药的经济需求,也保证了家人生活水平。

▲冬雪阿姨和樊先生
本以为后半生能够平平安安,没想到10年后还是复发了
樊先生患病期间,冬雪阿姨也从东北一个上市公司办了病休搬回了天津去照顾樊先生,这也是冬雪阿姨工作和生活中最大的一次变动。
自从樊先生患病,冬雪阿姨一家人更加珍惜彼此,珍惜一家人在一起的时光。冬雪阿姨一家的生活也更加注重健康,注重规律饮食,坚持运动,不再熬夜,每天晚上10点半就睡觉了。
和胃肠间质瘤对抗了10年,一切还算顺利,本以为后半生就可以这样简简单单的平安度过,没想到意外再一次降临。
2018年已经停药2年左右的樊先生,通过单位体检又查出来肿瘤复发了。
这次复发是 『腹腔多发伴肝转移』 ,于是又接着吃格列卫,经过一家人的认真商量,樊先生向单位申请办理了病退。
办理了病退后,冬雪阿姨陪着樊先生一起旅游,既是散心,也是修心养性,以度过退休后的寂寥时光。
本来一切都挺好,樊先生的心态也非常好,谁知今年的4月份,又一次天大的玩笑降临到冬雪阿姨一家的头上。 多发的腹腔又有两处肿瘤变大,而且吃了不到两年的格列卫也出现了耐药 ,效果并不理想。
后来在医生的指导下, 换成了索坦,但是吃索坦副作用非常大 ,主要是手足症比较严重,副作用严重的时候都不敢走路。而且樊先生本身也有高血压、贫血等基础疾病,更是加重了这些副反应带来的疼痛。
这一切,冬雪阿姨看在眼里,疼在心里。除了鼓励樊先生,陪伴樊先生继续每月一次的复查,冬雪阿姨也从各种途径进行咨询。

▲冬雪阿姨和樊先生
积极配合当地医生治疗,也参加线上科普义诊听取专家建议
8月份 良医汇GIST单病种中心开展了GIST患者大型在线科普义诊活动 ,冬雪阿姨在病友群看到这个消息,第一时间报名参加了义诊。
冬雪阿姨预约了北京大学肿瘤医院齐长松教授的线上义诊 ,在义诊中咨询了格列卫耐药和索坦副反应的问题,齐长松教授都给出了明确且专业的解答。
问到索坦和格列卫能否轮换着吃的时候,齐长松教授评估了樊先生的情况,也是明确不建议这样做。
齐长松教授还建议冬雪阿姨和樊先生找专业的机构进行血液基因检测,以更好地进行后续的治疗。
冬雪阿姨认真听取了齐长松教授的建议,义诊结束后也是非常感谢良医汇的义诊活动,足不出户就可以和顶级专家对话,解决了很多困惑,也得到规范的指导。
目前,樊先生的仍在积极配合治疗中,每天也一直坚持一定量的运动,早上会去小区运动中心和公园散散步,晚饭后也会出门散步,每天步数在一万步左右。
10多年的对抗胃肠间质瘤的经验,冬雪阿姨和樊先生最想强调的是, 遇到大病一定要积极治疗,听医生的指导,并且注意保持健康的生活方式和良好的心态,这是尤为重要的!
在此,冬雪阿姨一家也想对所有和GIST对抗的患者朋友说:
咱们得这种病应该是幸运的,我们有能够有延长生命的救命药,不像其他癌症那样可能两三年就没了。咱们即使是复发转移,也还能活很多年。
现在的医学发展这么快,已经有了四线药,不远的将来还会有五线药,六线药,我们一定要坚持、坚持、再坚持,共同携起手来对抗GIST,等待我们的是美好的明天!