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最近，互助君在互助看到一位觅友的发问：“啥时候是个头，按住葫芦起了瓢...”字里行间满是对SLE的无奈，回复里满满都是病友的爱，安慰和开导句句真心。
图｜来自觅健app
对于SLE患者而言，战斗的号角从确诊那时就吹响了，要想打好这场仗就要充分了解对手。
今天互助君就来交个作业，结合《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》和《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》对SLE做一次前沿解读，希望觅友们看完对SLE能有更清晰的认知！
什么是SLE？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。
其发病原因在当前仍然没有得到确定，大量研究显示遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与本病的发病有关。
根据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示中国患病率为70/10万，男女患病比为1：10~12。在《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》中，根据调研结果显示患者高发于育龄期女性，主要集中在21岁-40岁之间，比例高达75.7%，30岁后发病率呈下降趋势。
SLE的治疗原则
SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。
SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度；
长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。
图片来源：摄图网
SLE的治疗方式
据统计，20世纪50年代SLE患者五年生存率为50%-60%，近年来，随着医疗技术发展，生存率明显改善，中国SLE患者5年和10年生存率分别达到94%和89%与欧美相当。
这里互助君要解释一下，不是说活了5年和10年，而是说确诊5年以上和10年以上仍在肆意享受人生的意思。
所以觅友们请放心，SLE正在逐渐慢病化，只要保持良好的心态积极接受治疗，对日常生活的影响也会越来越小的，那么目前治疗SLE的药物和疗法有哪些呢？
对于SLE的治疗，一般治疗是最为常见的治疗方法，在急性期可让其进行卧床休息，避免出现过劳情况。
另外就是需要对并发症的治疗，例如对感染进行关注，对其进行针对性的处理，并需要避免使用会诱发狼疮出现的药物，在一般使用的药物类型上，为糖皮质激素药、抗疟药、免疫*制剂抑**和非甾体抗炎药物等。
图片来源：摄图网
激素类药物
激素是治疗SLE的基础用药，糖皮质激素是红斑狼疮患者的常见用药。应根据疾病活动及受累器官的类型和严重程度制定个体化的激素治疗方案，应采用控制疾病所需的最低剂量；
需要配合主治医师，密切关注疾病活动情况，并根据疾病活动度来调整激素用量，对病情长期稳定的患者，可考虑逐渐减停激素。
抗疟药
羟氯喹或氯喹对于无禁忌的SLE患者，可以用作长期的基础治疗。但是长期服用羟氯喹或氯喹易带来视网膜病变风险，随着服用时间和剂量的增长，风险也逐步增加，因此建议服用羟氯喹或氯喹的患者，要定期进行眼底检查，更多羟氯喹或氯喹对视网膜损害的预防与应对可以点击下方文章了解↓↓↓
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免疫*制剂抑**
免疫类的药物能够较好的控制系统性红斑狼疮患者的病情活动，也可减少系统性红斑狼疮的爆发和激素类药物的使用剂量。
对于激素联合羟氯喹治疗效果不佳的SLE患者，或无法将激素的剂量调整至相对安全剂量以下的患者，建议使用免疫*制剂抑**，伴有脏器受累者，建议初始治疗时即加用免疫*制剂抑**。
据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，中国SLE患者在用药方面，糖皮质激素作为基础用药使用率高达87.2%，羟氯喹作为背景用药达76.4%，在免疫*制剂抑**中，最常应用药物为霉酚酸酯、环磷酰胺、来氟米特、甲氨蝶呤、FK506/环孢素等。
生物靶向制剂
如果经过激素和/或免疫*制剂抑**治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE患者可考虑使用生物制剂进行治疗，如贝利尤单抗和利妥昔单抗。
其他疗法
对重度或难治性SLE患者，可考虑使用血浆置换或免疫吸附辅助治疗。
难治性或合并感染的SLE患者，可考虑在原治疗基础上加用静脉注射免疫球蛋白。
图片来源：摄图网
SLE患者康复关键
SLE最大的特色就是在复发与缓解之间不断切换，要想把控节奏化被动为主动，就需要在日常生活中好好下功夫，通过滴水不漏的健康生活来武装自己，无限拉长疾病的稳定期。
日常饮食
1. 要根据肾功能损害程度确定蛋白的摄入量，对于肾功能减退，出现氮质血症者，根据病情限制蛋白质的摄入。
2. 限制钠盐，水肿严重以及慢性肾炎患者应定期检测血钠、血钾水平。
3.矿物质及维生素的摄入，比如钠钾磷。
4.长红斑的SLE患者要学会正确吃光敏性的食物，出门前不吃即可。光敏性食物有：无花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇、柠檬、菠萝等。
做好防晒
SLE患者要避光防晒，这是因为阳光中含有紫外线，紫外线不仅可以使原有的皮肤损害进展，也可能会促进自身抗体生成，加重关节疼痛、疲劳、发热等其他病情活动。因此，进行防晒对SLE患者非常重要。
如何防晒之前互助君也做过详细的攻略，大家点击这里复习功课↓↓↓
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具备医从性
最后但同样重要，医从性对SLE患者至关重要，因为SLE无法治愈，长期的随诊、治疗过程中难免会出现“小情绪”。但是可以发泄，不可任性！
SLE最怕【私自停药/减药】，SLE患者一定要按照医生的治疗方案按时按量服药，不可自己发挥，以免导致疾病复发，从而加重病情！
图片来源：摄图网
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文章编辑：互助君
封面图片来源：稿定正版图
文章作者：觅健博文医生，未经允许请勿转载
参考来源：
[1] 《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》
[2] 《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》
[3] 系统性红斑狼疮达标之路: «2019年欧洲抗风湿病联盟系统性红斑狼疮管理指南» 解读
[4] 系统性红斑狼疮的诊断标准及治疗研究进展
[5] 2019 年欧洲抗风湿病联盟对系统性红斑狼疮治疗推荐更新意见的解读
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