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5月8日，“世界地贫日”当天，“地贫”患儿家长在街头派发无偿献血宣传单。 |
南方日报讯 （记者/袁小燕）5月8日是“世界地贫日”，佛冈几个“地贫”患儿的家长自发走上街头派发无偿献血的宣传单，为的是倡导更多的市民自发献血。
从4月份开始，广东省取消互助献血，导致佛冈的献血量锐减，抢救用血都保障不了，“地贫”患儿可能面临更加拮据的用血困境。
两个孩子都是重症“地贫“患儿
谢女士和丈夫都是“地贫”基因携带者，所以8岁的女儿和6岁的儿子都是重症“地贫”患儿。幸运的是，儿子2014年骨髓配型成功，并且做了骨髓移植手术，目前恢复良好，将来就可以不用输血不用吃药。但是手术的费用高达50多万，后续医疗费用也很高昂。
谢女士介绍，女儿目前大概每三个星期输一次血，排铁和护肝药物需要一直吃。“佛冈的‘地贫’患儿家长专门有一个组织，由其中一个家长专门负责，安排患儿轮番预约输血。”
之前可以互助献血还好一点，还有充足的血液供应。但是今年4月份开始，全国取消互助献血，导致供应不足。谢女士呼吁大家多多献血、献骨髓，帮帮这些孩子。
谢女士表示，两个孩子刚确诊的时候，自己也接受不了。女儿1岁半的时候确诊的，儿子不到1岁就确诊了。到现在这么多年了，也习惯了，不去想那么多，积极治疗，争取为女儿找到合适的配型做移植。
清远为“地贫”高发地区
地中海贫血是社会高度关注的公共卫生问题之一，全球每年约有790万出生缺陷患儿，地中海贫血的发病率位居第三位。广东省“地贫”基因携带率为16.8%,清远市为“地贫”相对高发地区,“地贫”基因携带率为20.3%,即大约每5个清远人中就有1人携带“地贫”基因,高于全省的携带率水平。
重症“地贫”患儿需要终生输血治疗,每20-30天输血一次,每次输血≥200毫升,每年输血所需血量相当于8-12名成年人一次正常的献血总量。平均存活年龄仅10余岁,每年治疗费用5万—8万元。
地中海贫血从程度上分为轻度“地贫”、中度“地贫”和重度“地贫”。轻度“地贫”没有任何临床症状。而中度“地贫”又称为“中间型地贫”，会有不同程度的贫血、浑身疲乏无力、肝脾肿大以及轻度黄疸，在发烧应激或服用一些药物时会出现急性溶血加重贫血症状。较为严重的一类为“重度地贫”。目前世界上没有研究出成熟基因治疗的方法，骨髓移植是目前唯一可以治愈“重度β地贫”的方法，但只有约25%的患者能配型成功。“重度地贫”患者只能依靠输血、长期使用除铁剂；但长此以往，铁会越来越多地沉积在肝、脾等器官内，进而引起器官功能衰竭死亡。
血库库存告急
据统计，今年3月份佛冈县无偿献血人数为130人，到4月份减少到78人，献血量下降40%。
“由于我们的采血量大幅下降，所以导致医院的临床供血量严重不足。所以比较多的病人比较难输得上血。”县献血办主任廖监军说。
5月8日下午，记者在佛冈县城人民公园对面的献血屋观察发现，来献血的人寥寥无几。工作人员告诉记者，从3月31日起，全国取消互助献血，血库库存告急。
清远市地中海贫血防治协会会长冯锦颜表示，对于某些血液患者来说,比如“重症地贫”患儿，他是要靠输血才可以维持生命，如果没血他们会脸色苍虚弱无力。
县献血办工作人员希望广大的爱心市民，积极地加入到无偿献血的队伍，同时希望各社会团体、单位，积极地组织和动员团体献血，来缓解目前供血紧张的状况。
献血无损身体健康
佛冈献血屋的值班护士表示，自己自从不做临床之后，每半年都会献一次血，现在一家三口都积极献血。目前，该护士已累计献血超过3000毫升。
该护士强调，献血对心脑血管系统有良好的远期影响，可预防、缓解血液粘稠度、降低心脑血管病的发生。供氧量加大，人感到身体轻松、头脑清醒。能有效降低动脉硬化、血栓和脑血管意外及心肌梗塞等病症；经常献血可提高造血功能等等。
“佛冈的‘地贫’关爱、无偿献血的宣传氛围不浓厚，走在大街上基本没有看到有。有些城市大街小巷随处可见宣传广告。希望政府可以重视起来，多多宣传。”该护士强调。
“我都献过很多次血了，没觉得身体有什么不舒服的，而且能够帮助到有需要的人，何乐而不为呢。”一位经常献血的市民用实际经验证明了献血无损身体健康。
本版统筹/程浩