“杆状体肌病”是罕见病中的罕见病，“自体干细胞移植”是治疗晚发型“杆状体肌病”的有效方案。分享我的治疗过程，希望引起更多研究“罕见病”医务工作者关注，促进“杆状体肌病”研究取得新成果……。
我于2018年，62岁感身体乏力。19年行走困难，在当地（县、地市级）医院治疗，最后考虑“肌源性损害”。到北京大学附属医院住院，怀疑“杆状体肌病”，但肌肉活检未找到“杆状体细胞”，建议回原籍治疗。20年疫情，进北京住院困难，北京专家指导下原籍住院药物治疗至8月份，病情加重。
北大医院专家推荐，到上海复旦大学附属华山医院住院，10月份确诊“晚发型杆状体肌病”。12月份已不能起坐，四肢近躯体关节活动困难，穿衣、起床、行走、大小便需人协助。仅前臂、小腿、手、脚大致正常，生活大部分不能自理。在上海华山医院进行“自体干细胞移植”治疗。
“干细胞移植”后医生不叫用药，仅做康复理疗至今，已3年有余，病情未加重，且略有好转，生活半自理，可蹒跚行走一千余米……。生活质量，较正常人有差距，但相比“干细胞移植前”，或假设没有做“自体干细胞移植”，现在恐怕已经完全丧失生活能力，或许已不在人世……
感谢：诊断医师朱雯华教授、林洁教授、卢家红主任！治疗医师陈彤主任、丁天凌教授、李发坤主任！
回顾：“杆状体肌病”不是不治之症。我的经历提示，如果能提前1～2年确诊、治疗，完全可以康复！不留后遗症！生活自理！
