我们先来看看一个患者的自述:
我是陈小兵,47岁,攸县黄丰桥人。今天是2018年2月1日,农历十二月十六日,是个好日子。2个月与病魔作战,我终于把它打败了。
株洲市中心医院神经内二科的熊蜂主任,我的管床医生黄亮副主任医师对我进行最后一次查房时,他们详细、耐心地向我交代了出院后激素如何减量,需要注意什么,特别要坚持随访复诊等,让我倍感温暖。
我把黄亮医生当作我的福星,把株洲市中心医院神经内科当作我的福地,我诚挚邀请黄医生和我留念合影,她爽快的答应了吗,这也成为我2018年发在朋友圈里最珍贵的照片。

肖像经陈女士(左)同意公开
我是一个爱美的女人,在朋友圈里都是我美美的照片。可是2017年12月16日我的人生陷入了极度灰暗。
那天早晨起床时,我看什么东西都是两个影子,眼皮总是耷拉着,像没睡醒,而且说话费力,吞咽困难,呼吸急促。就像有一个小偷,一夜之间把我呼吸、进食、睁眼、说话的力气都给偷走了,看看我现在都变成什么样了。

我被家人送到当地医院,虽然通过各项检查,医生也没找到病因,说我可能是中风了。观察几日后,我的症状没有改善,我们全家心急如焚,又辗转将我送到湘雅二医院看门诊,做了头颅的核磁共振,说没有问题,因床位紧张经人介绍我住进长沙另外一家医院。
2天后症状持续加重,就这样我和家人商量,是不是可以到株洲市脑血管病中心看看,我们抱着一线希望来到株洲市中心医院。
到了株洲市中心医院神经内科,我已经滴水不能进,不能平卧着呼吸,眼前跑的都是两个影子。第二天我就从普通病房转到了神经内科重症监护室。

来到这个都是监护仪、呼吸机奏着滴滴答答“交响乐”的病房,我万分的恐惧、焦虑,甚至想到了死神的来临。
但这里的医生和护士轻言细语的安慰我,给了我最大的鼓励,他们让我用自己最舒服的方式接受诊疗,这是我万万没有想到的。
为了找到这个“凶手”,医生为我做了腰穿、复查了头部核磁共振、胸腺、肺部CT还有各种各样的抽血,最后医生通过两项检查(新斯的明试验+乙酰胆碱受体抗体)抓住了这个罪魁祸首。
医生告诉我问题的症结就出在联系神经和肌肉的桥梁上(神经-肌肉接头),这个病我从来都没有听说过——重症肌无力。

全身骨骼肌的力气都会被这个小偷给偷走,患病率仅为10/10万人左右,而我属于急性进展型。鉴于我的病情,神经内科团队给我制定了最佳的治疗方案,激素冲击联合嗅吡斯的明。我的力气看着就一点一点的被找回来,就像医生给我施展了吸星*法大**术,太神奇了。
住院期间,黄亮医生还细心的交给了我两个锦囊。第一个锦囊:重症肌无力的禁用药物,第二个锦囊:重症肌无力日常生活的注意事项。

我也许是上辈子修来的的福气,让我遇到这样的好医生。出院前一天我已经恢复了往日的神采,看看我的自拍,是不是很美。

当然我忘不了帮我抓住“小偷”,帮我找回力气的株洲市中心医院神经内科团队。我悄悄的把沾满我和家人感激的感谢信贴在了医患交流的墙上。

我祝福株洲市中心医院神经内科团队在新的一年别累着,别委屈着,你们就是株洲市中心医院精医民恙的代言人。

专家揭秘偷人力气的小偷:重症肌无力
株洲市中心医院神经内科副主任医师黄亮介绍,重症肌无力是一种累及神经肌肉接头突触后膜,引起神经肌肉接头传递障碍,出现骨骼肌收缩无力的获得性自身免疫性疾病。

其主要临床表现为骨骼肌无力、易疲劳,活动后加重,休息后症状明显缓解、减轻。年平均发病率为10/10万人左右。此病在各个年龄阶段均可发病。在40岁之前,女性发病率高于男性;40~50岁男女发病率相当;50岁之后,男性发病率略高于女性。
目前医学界对于该病的病因尚不清楚,初步认为可能与遗传、病毒或是某些特异性因子感染、胸腺病变有关, 感染、情绪障碍、精神创伤、过度劳累、月经期、妊娠期等因素可能为该病的诱因。
重症肌无力可选择性地累及眼外肌,也可累及全身骨骼肌,但以眼外肌受累最多见。主要表现为一侧或两侧眼睑下垂,甚至出现视物成双,这类病人约占重症肌无力患者。

如影响到四肢肌肉,则出现抬手、梳头、上楼梯困难;影响到咽喉部,则出现饮水呛咳、吞咽困难、说话带鼻音、发音障碍等症状;影响到头颈部,会出现抬头困难;影响咀嚼肌,会出现咀嚼困难;如果是呼吸肌受累,则出现呼吸困难,危及生命。症状表现通常是上午轻、下午重,活动后加重、适当休息后肌无力又明显减轻。
另外,重症肌无力患者往往合并有其他自身免疫性疾病,例如甲亢或甲减、甲状腺炎、系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎等。
重症肌无力能治愈吗?
重症肌无力属于难治性疾病,因为该病影响到人体免疫功能,免疫系统受损完全恢复不易,故治愈较难。但该病只影响到神经肌肉接头,导致的是劳力性的肌无力,不是完全的肌肉瘫痪,所以该病通过治疗可使症状完全缓解或者长期缓解。

对于重症肌无力的患者,黄亮医生给出了以下建议,希望医患配合,共同战胜病魔:
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要知道重症肌无力是可以治愈的疾病,一定要树立积极与疾病斗争的信心和决心,减少心理负担。
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家人要给予患者精神和生活上的支持,避免精神刺激和过度劳累,坚持遵医嘱服药,定期复诊。
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在自己承受范围内做适量运动以增强体质。
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注意防寒保暖,预防感冒,养成健康的生活习惯。
科普指导:株洲市中心医院神经内科副主任医师 黄亮