十年

2019年12月 31日

这是一个重要的周年纪念日，但对我而言，这十年具有特殊的意义。十年前，图雷特（Tourette）一直困扰着我，随着2009年12月31日午夜钟声的敲响，此后一切都变了，我已经成为一个截然不同的人，这种令人难以置信的转变正在进行中。

我一生中大部分时间在不知不觉中背负耻辱和缺陷。2009年快要结束时，我才刚刚开始意识到，除了会犯错外，我的大脑和身体还可以成为创造力和喜悦的源泉，而我对世界的看法也很会有新的价值。

每个十年末是反思和盘点的最好时机，这是我第四个十年的结束，回想图雷特影响我的那些年，我想对三个十年里进行一次不停的巡回演出，还将回顾自己在那些年中学到的东西，并承诺要迈向的未来。

信心（1980-1990） 我的第一个十年是在幸福和痛苦挣扎中度过。我六岁的时候就开始抽动，到我十岁的时候，我已经习惯了因为我的“残缺”而被社会包围着的各种信息和行为。我在第一所小学挣扎地发现，学习新技能非常困难。无论我的家人多么支持，我对自己的信心都遭受了重创。但是1989年我搬进了学校，在短短的几个月里我的信心开始飙升。

我认为，保护信心比重建信心要容易得多。因为这一点，我发誓将在未来的十年中竭尽全力保护残疾人，特别是儿童和年轻残疾人的信心。

创造力（1990-2000） 我的第二个十年见证了向新城市和新学校的迁移。我在此期间经历的许多挑战，而这些挑战对我周围的人来说都是看不见的。例如，我对制作“完美”作品的执着意味着每次我犯了一个小错误时，我就不得不从头开始。我制定了许多策略来管理我不寻常的神经病动作和行为，并最终找到了学习方法，这对我非常有用。

我现在仍会使用当时所制定的许多策略：海报和彩色笔、在需要知识的时候粘贴、或录制任何需要专注的声音，以便我在移动时可以回听。

到90年代末，我喜欢上了艺术，通过努力就读于艺术学院。

我的第二个十年是尝试和适应的时代。

我们并非都以完全相同的方式做事，不同的方法同样有效。在未来的几年中，让我们共同努力，确保人才和机会可以更容易地找到彼此。我保证会继续分享对我有用的东西，来给他人以帮助。

理解（2000-2010） 我的第三个十年充满了欢乐，而创造欢乐和惊喜变成了我的工作！作为一个包容性的游戏工作者，在伦敦的冒险乐园工作时，我比以往任何时候学到了更多关于创造力的知识。

我还目睹了我的同事们奋斗和迸发的力量，我感到自己成为团队成员的力量之一。直到上世纪90年代，我终于开始完全了解自己的身体和大脑。到十年末，我有了确定性诊断——图雷特，我开始接受并逐渐成为一个“残疾人”。我有“抽动”和“发声”，直到今天它们仍然很顽强地陪伴着我。

在进入下一个十年的时候，集体共同努力抵抗分裂、破坏意识形态和系统性不平等将变得至关重要。我将尽可能分享知识、机会和资源。

接受（2010-2020）

我的第四个十年就是关于Tourette的，尽管当时我还不知道，我独自度过了2010年元旦，所以没有人会注意到我内部发生的巨大变化。十年来，我开始做自己从未做过的事情：创造性地思考Tourette的生活。

这种简单的转变导致了一些令人难以置信的事情。我在2010年举办了第一场活动，并在不久后启动了我的网站。2012年，我出版了《欢迎来到抽动之地》一书，第二年，我在4000人面前的皇家阿尔伯特音乐厅分享抽动和创造力，这是我一生中最恐怖、也是最激动人心的时刻之一。

我的演讲视频

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2014年，我们在Biscuit Land制作了一个Backstage，并把它选为Edinburgh Fringe，令我们惊讶的是，它不但售罄而且赢得了奖项。2015年，我们参加了电视直播，在那里我唱歌并通过电视直播抽动跳舞，并在2016年进行巡回演出，加拿大、美国、澳大利亚和英国各地，我们在悉尼歌剧院的表演特别棒。

2017年，我们接管了泰特现代美术馆（Tate Modern）新楼的五楼，进行了抽动的沉浸式冒险；2018年，我以神经多样的方式展示了塞缪尔·贝克特（Samuel Beckett）的短剧《不是我》（Not I）；还是在这一年，我在巴特西艺术中心策划了为期两周的安息与抵抗节，从旅行开始；我们对未来有重大计划，一月份前往纽约，将《 Not I》带到Under The Radar音乐节，所有这些都是在许多令人难以置信的人和组织的帮助和支持下实现的，谢谢大家！

过去的十年也包括一些个人挑战，当我腿上的抽搐开始影响我的行动能力时，我最初的直觉是忽略它并继续奋斗。但是，由于我的朋友和家人的爱、诚实和坚持不懈，我得以迈出了一大步，接受了坐在轮椅上并重新开始拥抱我的生活。

我越来越激烈的抽搐表明我需要更多帮助以确保安全和独立。但从根本上讲，我并不孤单，因为我得到了社会的认可和工作机会的正确支持，这意味着尽管身体发生了很大的变化，但我仍然能够独立地、壮成长、工作和生活。

这个博客始于10年前，它改变了我，并且至关重要的是，随着我的身体和情况的变化，它帮助我进行了管理。从外部看来，我在过去十年中损失了很多：我的机动性、独立性和能量水平完全不同，但是我也获得了不可思议的收获。

图雷特十年给了我：

可以解释自己经历的语言和自信要有在需要时一定要寻求帮助的见识可以制作自己崇拜的艺术品并与世界各地的人们分享有很多机会、许多友谊和很多笑声

十年的紧缩政策给了我很多愤怒和紧迫感，无论20多岁为我们准备了什么东西，看起来我们似乎都在颠簸之中！

信心、创造力、理解力和接受力是消除恐惧并防止其困扰我们思想的有力工具！

我们共同塑造一个更加公平正义的世界的力量，我不是唯一的图雷特！

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