
如何成为一名网红博主?有人靠颜值,有人靠噱头,也有人靠知识,这也是好好老师对自己的定义,“我不是颜值网红,我是才艺网红”。
好好老师是一名语言治疗师,她也在社交网络上经营着自己的网红事业:分享儿童语言教育的一些心得,语言治疗时的感受,还会和大家分享自己的自闭症弟弟。可能在普通人眼中,弟弟的许多自我刺激行为都是“不正常”的,但好好老师却觉得这些行为很可爱,有时候还会和弟弟一起,蹦蹦跳跳大声歌唱。
和很多自闭症的家人不同,她并不介意让大家知道弟弟的情况,总是在社交网络上分享弟弟的近况,不只是好的一面,也包括被弟弟抓伤时的样子。她也带着弟弟一起当网红,偶尔弟弟不配合的时候还会“威胁”他,“没有你一起拍视频流量都变得不好了”。
这些年,好好老师在做语言治疗的时候接触过许多患者和家属,也有自闭症人士家属在了解了她家的故事之后,向她咨询相关信息,他们或多或少都有些焦虑,甚至还有人因此而绝望,但她希望家属可以换个角度去想想,就像她一样,与自闭症弟弟的共同生活成了她不可替代的宝贵经验。
“我就是弟弟的翻译官”
小时候我就知道弟弟跟别人不一样,但我一直不觉得那是什么大问题,家里最能接受弟弟状况的人反而是我。

好好老师和弟弟,二人穿着一样的蓝色裤子
弟弟属于中重度自闭症,小时候完全不说话,也没有什么眼神,很安静,很多人会夸他很乖,但作为家人,我知道小孩安静不一定都是好事。他的刻板行为很明显,喜欢看会飞的东西,也喜欢在马路上看车轮子滚动,有时候走在路上可能就停下来,一直在那里看。
但也还算幸运,因为之前已经有两个姐姐,爸妈的育儿知识比较丰富,1岁多的时候就注意到了弟弟的异常,但因为当时本地在自闭症的研究上较为落后,一些医疗、特教团队知道弟弟的情况后,希望跟我们家合作讨论,让弟弟成为他们的试验观察对象。
我记得他当时吃过海量的鱼油,也做过感统训练,因为语言很少去做了行为干预。当时干预老师为了训练他的语言,就让他去做职业配对,比如邮差送信,那已经是20多年前的事了,但一直到现在他有时候嘴里还会念念有词地说邮差送信这些配对。
我家一共有4个孩子,我和弟弟年龄最接近,只差了1岁,因为年龄相近,我们接触到的内容、爸爸妈妈带我们的方式都很像,所以我跟弟弟很“同频”,我就好像他的小小翻译官,有时候他想干嘛,我不用眼睛看都能知道。
因为弟弟情况特殊,有时候爸妈会一直管他,但因为他不太会说话,所以我要帮他争取权利,要抗议、要吵、要闹的都是我。
比如他很不爱喝水,只喜欢喝果汁,爸妈就会一直念叨说小孩子喝太多果汁不健康。当时我还在读小学,就跟爸妈吵,说你们真的很死脑筋,弟弟不爱喝水,你们就在水里加点苹果汁,稀释一下,这样他也能喝到水了。现在想想可能当时也会因为自己不爽了,就趁机发泄在爸妈身上。
“他明明就很白痴,凭什么可以得到好成绩?”
从很小的时候我和弟弟就在同一个学校读书,幼儿园和小学都是,一直到初中我们才分开去了不同的学校。

读小学的时候很少有同学知道什么是身心障碍,加上弟弟没有口语,反应比较慢,性格很敏感,情绪起伏比较大,妈妈又是一整天在班级里陪读,同学就会觉得他是巨婴,需要妈妈陪,后来他们又开始说他是智障,之后就孤立他,不跟他玩。最让人受伤的,其实是大家把身心障碍者的刻板印象强加在弟弟身上。
当时媒体上报道的很多身心障碍者都很可怜,可能是流浪汉流落街头,或者是得到了哪个慈善家的资助。而我们家条件还算不错,就因为这样,又会有人觉得为什么我们不像新闻上报道的那些身心障碍者一样可怜?
学生时代同龄人之间最大的竞争就是学业。弟弟因为有妈妈一直盯着,台湾也有规定特殊学生的考试需要特别命题,他成绩还算不错。看到弟弟的成绩,有的同学还会说,他明明就很白痴,凭什么他可以得到好成绩?
初中的时候弟弟去了一个有资源班的学校,早自习、午休和副科就跟同学们在教室上课,语文、数学这些主科就会到资源班学习。资源班的课程都是为特需孩子专门设计的,比如数学就会教他们付钱、找钱这些概念,而不是教课本知识。
“去资源班上课”就像是一个很明显的标识,大家都知道弟弟是有特殊需求的孩子,反而不会再有说他是白痴智障的同学了。
高中的时候弟弟去了一所公立的特教学校,学费有一部分是补助的,教的内容更多是生活技能上的知识,还做了一些社区融合上的活动。那个社区里的居民很友好,他们看到孩子在街上走,会主动挥挥手打招呼,还会问他们今天过得好不好。
现在社会对特需儿童的态度也变得更加包容。小时候有一次我们坐飞机,因为真的很不舒服弟弟开始哭闹,还咬伤了妈妈,当时引起了很大骚动,乘务员还因为飞行安全问题拒载了我们一家。但最近明显有了变化,我带弟弟出去玩的时候,乘务员甚至还主动拿了一幅扑克牌和弟弟互动。

我不只有个自闭症弟弟,我还有多动症
我去学语言治疗师一方面是因为我弟弟,我想帮助跟他一样的特需孩子。我自己本身语言能力也很好,上学的时候参加过很多演讲比赛,又是个社牛,很爱讲话,遇到陌生人都可以聊两句。这也可能跟我本身有多动症有关。

我从小就坐不住,非常调皮,每天都会被老师骂。我做过很多大票的“案子”,小学的时候拿火柴烧过垃圾桶,中学的时候为了听一个演讲,向别的学校的朋友借了一套制服,潜入他们学校,还举手上台发言了,当时底下的学生都惊呆了,都在说这是谁啊是我们学校的吗?
但因为当时我成绩不错,家里人就没有太在意,也没有怀疑过我本身是不是有问题。一直到大学毕业后我准备考雅思,才发现异常。
雅思考试分成上午场和下午场,在上午连着考听力、阅读和写作三场考试,每场考试都是一个小时,中间完全没有休息。考试的时候第一个小时表现最好,第二个小时开始有点受不了了,到了第三个小时完全没办法集中精神,完全是用意志力把自己压在桌子前的。我看别人都好像很轻松自在,因为不能带其他东西进考场,我就只能玩玩自己的头发,卷自己的衣角,或者左右摇晃,特别痛苦。
后来我连续考了好几次,每次都是这样。当时我就开始怀疑,我可能是真的坐不住。我去网上搜索信息,找到了一些多动症的测试量表,一测我自己都吓到了,里面的选项我几乎都中。
跟姐姐说了之后,我就去医院做了评估,去年3月,我终于拿到了诊断,医生说我属于注意力不足过动症,也就是大家说的多动症,当时我好开心,觉得如释重负,一切都有解释了。以前我也会很困惑,有时还会自我怀疑,觉得自己是很糟糕的人。现在我知道了,我只是跟别人有不一样的需求,仅此而已。

正在上课的好好老师
开始做语言咨询师之后我接触到不少孩子,有一部分是还在读高中的口吃患者。以前大家不会觉得结巴是一种障碍,而是觉得结巴就需要多讲话多练习,不知道这个症状可能是因为孩子本身的焦虑而产生的,跟一些孩子聊天的时候我就发现,他们有完美主义,情绪起伏很大,他们的结巴其实是心理和身体两个因素相互影响造成的。
这些孩子一边跟着我做针对性训练,也去看了精神科,医生给出的诊断是他们有过度焦虑的一些特质,跟我一样,他们拿到诊断之后都松了一口气,“好险这个东西是找得到原因的,好险这个吃药是可以减缓的。”
先不要急着绝望,这些都可以成为生活经验
弟弟现在在庇护工厂做手工艺代加工,折折纸盒子,过年的时候折红包袋,一个月赚不了多少钱,折一个袋子就是台币几分钱,一个月的工资折合成人民币差不多也就十几块钱,吃一碗豆花就没了,根本养不活自己。
但至少他是有工作的,可以走出去接触到社会。之前疫情的时候因为长期居家,弟弟没有出门,没有什么社交互动,能力出现了大退化,本来有的语言又没了,出门的时候需要戴耳罩、带上安抚玩偶,全副武装才能出门。弟弟最喜欢的就是吃喝玩乐,但突然一下子出不了门了,他对人生都绝望了,出现了抑郁倾向,还住院了一段时间。

疫情期间弟弟能力大退化,需要全副武装
当时我在澳大利亚读研究生,因为疫情的原因一直到我毕业了才能回家。回去之后,我跟妈妈还有心理医生不断开会,尝试帮助弟弟恢复。当时出门其实还不太方便,但我还是尽量带着他到外面接受社会刺激,爬山、去科技馆、游乐园、出国旅行,去各种地方,带他去外面接受社会刺激,就算他在外面大哭也不怕丢人。
碰到自闭症人士情绪激动该如何应对?
对家长:
对于NT家长生了ASD孩子,我觉得还是要听取正规医生的专业建议,尽早发现、尽早确诊并且按医生的建议来干预。
在出门之前家长可以先带上孩子的安抚物,玩偶、外套、或者是让他们有安全感的东西,当孩子情绪开始不稳定的时候,把安抚物给孩子,让孩子拿着它,至少可以降低孩子们打人、抓人等在物理上可能造成的伤害。
一般自闭症孩子都会有一个引爆点,在公共场合发作的原因可能是太吵了或者累了,或者一些需求没有得到满足,带孩子出门的时候家长最好时刻关注孩子的状态。
我自己一般5~10分钟会看一下弟弟的状态,他情绪开始波动的时候,我会放慢脚步,问他需不需要休息,有时候我也会跟他说要不要去厕所。在很多公共场所厕所是相对安静的地方,让他去厕所转换一下环境,可能情绪也会比较舒缓。假如孩子情绪真的发作了,厕所里环境相对没有那么复杂,也比较不会受伤。
对路人:
如果是身体比较强壮的人,我们会希望他们从弟弟背后帮忙稳住弟弟,或者是抓住其中一只手或者一只脚,如果物理上没有办法帮忙的话,可以帮忙保管一下物品我们也会非常感激的。
为了帮弟弟找回语言,我帮他做了一个沟通板,他可以用手比划来告诉我他想要什么,等到他习惯了之后,我就会要求他一边指一边要说,比如他要苹果,就要在指向苹果的时候,嘴巴也要边说着苹果,不说就不给他,现在他的语言也在慢慢恢复。
之前我也接过另一个孩子,我接手的时候他已经3岁了,没有口语,眼神也很差,从1岁开始训练到3岁还是没有进步,被其他老师“退货”。
其实这个孩子挺聪明的,我请家长把孩子喜欢的食物拍个照,打印出来贴在冰箱上,他想开冰箱的时候,家长可以指着这些照片问他想要什么,孩子就像餐厅点餐一样,指着牛奶的图片。这是他第一次出现沟通行为,家长很开心。后来他每次想要牛奶,家长都会示范“牛奶”的发音给他听,持续一段时间后,他在指牛奶图片的时候也开始去模仿发音。
我特别相信每个孩子都是可以训练的,不见得一定是出口语,顺应孩子的发展,可以换一个方式沟通,况且现在科技那么发达了,就算说不出来还有很多工具可以替换使用。

充当弟弟的“工具手”
现在弟弟主要是我跟妈妈一起照顾,谁有空就谁带弟弟多一点,一个人累了就去休息,换另一个人顶上。就像前几天,我妈说她想去做按摩,我就跟她说OK你去吧,我人在家。弟弟现在也大了,只要家里有人在,他自己待着也没事。我跟他一起在家的时候就跟他说,你有需要再找我,我就在房间里,然后就去做自己的事。
我发现很多家长一发现自己的孩子是身心障碍,就开始哭天喊地求神问佛,问自己到底犯了什么罪,但其实家长都没有错,没有必要往自己的身上套这些不好的枷锁。
就算是普通孩子,家长在他们的成长过程中也一定会有不开心、很挫败的时刻,换个角度想,特需孩子的家长也在带孩子的过程中学到了经验,这些都是自己的,别人带不走的。我自己也有很挫败的时候,明明我就是学语言治疗,为什么自己的弟弟就教不好。
有些妈妈因为生了有特殊需求的孩子,也获得了一些养育的经验,有些妈妈甚至开始了巡回演讲,去鼓励其他有同样经历的妈妈,这也让大家的经验变得有流动性。
最开始我也是因为弟弟的原因选择了读语言治疗这个专业,但可能不管弟弟有没有自闭症,我都还是会选择语言治疗师这个职业,这个职业让我成为知识型网红博主,还可以帮助人,你不觉得这个职业挺好的嘛!