神母七玥宝宝抗瘤日记
Diary of Smiling July
伟大虫 著
第十一玥章 板低返院·病危治肝
2023/6/30 星期五 中肿看诊放疗科+外科住院输板
早上五点，我和妈妈起来，开车赶去广州，带着妹妹的资料，去中肿找放疗蔡医生约放疗。
开车两小时，加走路二十分钟，赶到了医院，又等了半小时排队，终于看到了医生。医生说是下次要带妹妹过来，才能走医保报销开床位，而且也要带病理报告个染色片和切片给本院备案，才能预约放疗……
下午我们赶回深圳儿童医院，开了切片。然后回家带妹妹来深儿做血常规，发现血小板跌到二十了，赶紧去安排住院。
我们拿着两个月前王医生的外科住院单去办理，但是晚班医生不清楚情况，就建议我们去内科住院，最后是王医生打电话去沟通了才能办理成功，非常感谢他的协调帮忙。但是他也要求我去急诊科补开一个当天的住院单，重新写入院诊断，毕竟之前写的太笼统，怕检查。
然后我和妈妈又推着睡着的妹妹去了急诊科，挂号找护士沟通加了急，又和急诊外科医生说明原因，才终于把正确的入院单开好了。
从五点多来到医院，到终于去到外科住院，花了两个多小时才成功入住……下次还是提前找医生临时开住院单比较好……
晚上我陪妹妹在医院睡觉，外科申请了血小板但是还没送来妈妈则回家休息了，第二天再来……
2023/7/1 星期六 输板发烧
今天早上王医生匆匆来问候一句，就去门诊上班了。血小板上午九点也送了过来，妹妹开始输板，但是不久后她就又闹又困，艰难的趴着睡着了……
十点半输完血小板，趁着妹妹睡着，我赶紧去B座三楼病理科取了妹妹的染色体和白片。
回到七楼，妹妹突然就醒了，我就顺势给她喂了海曲升板药，结果没几分钟，妹妹竟然吐了几口！把上午的奶和上午吃的药都吐了……
中午妈妈来了之后，我发现妹妹发烧了，一度一烧到39度，赶紧通知护士，让她们给送来了退烧药，还有申请了打葡萄糖……我们也叫血液科医生来会诊了，医生说看验血数值，没有很大问题可能就是普通感染，和药没关系，让我们持续观察两天……
晚上六点我们吃完饭后，妹的烧又起来了，又是38.9度，又赶紧吃了退烧药，然后妈妈就先回家了……
2023/7/2 星期日 反复发烧
半夜醒来，发现妹妹又发烧了，39.1度，又找护士来吃退烧药，早上六点醒来烧退下去了。上午王医生没有来会诊，别的医生来了，说如果再发烧就上抗生素。
上午我带妹妹下楼扎手指测血常规，顺便解锁了社保卡。中午的时候，护士通知我们妹妹血小板跌到5了，又要输血，并且又请了血液科医生来会诊。中午妈妈也来了，待到下午三点就回家去上班了。
大概四点血小板送过来了，给妹妹输液。但是因为又没有延长线，也没有泵，我只能把妹妹困在一个角落里面玩，还要一直看着手上的线，免得折了输不了液。
熬了大概两个小时终于输完了，妹妹也不知不觉的躺下了，感觉又开始不舒服，奶也喝不下去了，就一直哭。我赶紧一遍遍的测体温，最终在晚上六点的时候，体温升到38.6度了。我赶紧又通知护士，送来了退烧药。
结果刚吃下去，妹妹就连吐了几大口奶，把之前吃的药也吐出来了。我给妹妹清理干净身体，换了衣服和床垫后，又通知护士重新给退烧药吃了。然后夜班医生也过来了，说准备打消炎药，顺便问了一下血液科的会诊为啥没有来，回答说是已经来过了，看了血常规就留了一句话就走了，甚至没有来床边。
晚上八点奶奶也过来陪妹妹过夜了，半夜还有一瓶消炎药。奶奶说妹妹又吐了两次，到了早上好像又发烧了……
2023/7/3 星期一 腹腔积水
今天早上我送妈妈去医院陪妹妹，我就回公司上班了。妹妹上午还是很不舒服，王医生来查房说今天如果不能转科室，就是血液科陈医生来查房，周末值班的医生太不靠谱了。今天依旧没法转到血液科，但是至少有个王医生的助手来帮我们看诊了。
妹妹上午一直在低烧，而且一直在睡觉，没有食欲，血小板是7，超敏C是38。到了下午三点，又烧到38.7度了，护士给上了心电监护，也开始输血小板。
下午五点多，妈妈去找了王医生，才发现上午他吩咐开的药，值班医生都没给开（拉跨手下真的带不动），然后他就自己给我们开药。而且不懂的地方，他也打电话去找血液科医生问，但是因为太晚了，两个医生都没接电话。反而是主任医生打来询问另一个小孩的病情的时候，他顺便问了一下妹妹的情况该如何处理，得到回复是消炎药+抗真菌药+输血小板，并且根据情况升级药，然后王医生马上给下单了，妹妹才终于用上了正确的药……
晚上六点我来了之后，发现妹妹的肚子又大又硬，赶紧叫来值班医生，回复说先用开塞露试试吧，用完后只拉了一点点稀，于是又找了更专业的医生来看了，赶紧开了B超去A栋二楼检查。
检查完后，判断是腹腔积水，告知了王医生，他电话通知值班医生赶紧开了血常规、生化血、肝功能等检查，现场医生也通知今晚不要再进食了……妹妹一直低声哭泣，真的是好突然又好可怜……
晚上九点，妈妈和奶奶带妹妹去了抽血，我先下楼去迎接大宝了，爷爷上来看望妹妹，妈妈弄完后也下来了，和我一起回家……
2023/7/4 星期二 转床血液科 病危通知
上午妈妈去了医院，等到中午，终于通知可以转床去血液科了，外科毕竟没有相关经验，只能维持治疗。中午好不容易转移去到血液科，妹妹被接上了心电图，吸氧机，打上了各种高级抗生素……
刘医生来查房，说可能是因为板低和发烧，导致肝功能受损了，导致腹腔积液吸收不了……
中午的时候，我来医院送午饭吃，管床医生拿了一堆纸条过来给我签字，有 病危通知书 、输血同意书、输抗生素同意书等，我都麻木了，赶紧签完……护士也通知今晚的妹妹要时刻监控生命体征状态，于是我决定，今晚还是我留下来陪妹妹过夜吧，太难熬了，第一晚奶奶陪夜会很吃力。于是我先回公司了，晚上回家吃饭洗完澡再回医院陪妹妹……
妹妹下午还去做了镇定和心脏彩超，所以一整天都昏昏沉沉的，非常没力，躺在床上，偶尔发出*吟呻**声音，偶尔又大哭几声……
2023/7/5 星期三 打药排尿
妹妹半夜打了好多药，还有利尿剂，拉了还挺多尿。
十二点夜班医生来检查妹妹，一点半又打了个药，两点多打完，还有利尿剂，我又抽空给妹换尿布。三点护士来检查妹妹体征，四点钟护肝又打完了，又叫护士来换……这大半夜我就没敢睡……
早上六点护士来抽了四管血去化验，妹妹大概八点彻底醒来，但是也没精神一直躺着。十点医生来查房后，看了验血结果又开了一堆药和输液……然后我一直在喂妹妹日常的药，又要喂升板药，又要喂补钾药，每喂一口妹妹都要哭半天，太难受了……
妹妹早晨还吐了一下，现在又喂那么多药我好怕她又吐……用奶嘴她基本就不喝奶，所以所有液体我都是用滴管滴进去嘴巴里喂。
上午几个医生来查房，都跟我说，妹妹应该是肝中毒导致肝功能异常，目前先把血象治好，并靠利尿剂一点点把腹部积液排出。实在不行，再上去纤苷来治疗。
中午妈妈下班，过来医院了，趁这机会我又给妹妹喂了一些药，还换了尿布、衣服和隔尿垫，妹妹又低声抽泣了好久好久，大概两点才终于安静下来，于是我才离开回公司……
下午妹妹各种崩溃大哭，而且还吐了，搞脏了衣服和床单，妈妈忙不过来要崩溃了，叫奶奶晚上早点过来接班……
奶奶和我都在晚上七点钟到了医院，收拾一番之后，我和妈妈就回家了，留下暴哭的妹妹和奶奶在病房…据说今天半夜妹妹一直在大哭，根本停不下来……
2023/7/6 星期四 持续崩溃
早上我八点赶去医院陪妹妹，喂药完换完衣服，奶奶就先回家了。上午妹妹依旧是好容易崩溃大哭，试了各种方法，发现竟然用滴管为了几口药水，妹妹竟然安静下来，然后就陷入睡眠了，看来是真的累坏了……
妈妈给在托班的大宝买了生日蛋糕，托班里的欢乐和妹妹的哭闹形成鲜明的对比，真是又开心又难受……
妈妈一点多来医院替我了，下午妹妹依旧是各种崩溃大哭，甚至惊动了全楼层的护士，袁主任也来看了，说把所有药都停了带出去走走吧，但是效果甚微。
晚上六点我来了之后，妹妹依旧在哭，根本停不下来，不是饿就是不舒服。哄了大概一个多小时，才勉强睡着了。
奶奶晚上九点过来接班，我们又把妹子搞起来喂药换衣服换尿布，妹妹又哭得不行。好不容易弄完后，奶奶抱着妹妹坐着，妹妹才安静了下来，然后我就和妈妈先回家了。
2023/7/7 星期五 打护肝药
今天我和妈妈都有事，上午还是奶奶留在医院陪妹妹。一大早，可乐妈妈就把去纤苷注射药拿给妹妹了，然后刘医生很快就收到了。之前在移植仓内用了这个药预防了一下肝损伤，剩下的药就卖给了另一个需要移植的宝宝，也就是可乐妈妈，但是因为妹妹突发的肝损伤，我们又得把药拿回来用了。医生说今天开始用药，连打四天，应该能环节妹妹不少痛楚。
大宝几天接到幼儿园的入学通知了，审核排名终于通过了，九月开始上学。
中午我开车送妈妈去了医院，妹妹还是容易情绪崩溃，身体还是有不舒服的地方，但是和昨天比起来，应该是稍微有力气了，甚至能爬起来坐着哭……而且哭的声音也变大了，刘医生说能哭是好事，说明身体开始有力气了……
下午我又去公司，妈妈陪着妹妹。妹妹明显没有昨天那么闹了，换成了小声的*吟呻**，但还是好敏感好可怜，稍微动一下都会奔溃…腹围也在每天减少一厘米左右，腹水慢慢通过尿液排出…
晚上奶奶九点过来*班交**，妹妹明显很困了，给她换了尿布和衣服之后，就和奶奶睡觉了。我和妈妈又回家休息……
2023/7/8 星期六 疼痛减轻
今天周末，我一大早起来剪了个视频兼职，然后早上给大宝提交入园资料之后，也和妈妈去到医院替换奶奶陪护妹妹……
妹妹今天状态明显好了更多，叫声和*吟呻**都变少了，而且容易被别的东西分心了，说明身体疼痛感在减轻。
晚上六点，妈妈回家了，我陪妹妹过夜…晚上九点喝奶后，妹妹就安静地看着我，动她一下仍旧会哭唧唧，但是好歹是能睡着……
2023/7/9 星期日
早上六点多妹妹就醒了，但我一直陪着她躺到八点才起床。今天的妹妹有一点点想说话的欲望了，医生查房也说要多喝奶多补维生素D，这次肝受损实在是太伤元气了。今晚妹妹的喝奶量和出尿量特别多，换了不下十次尿布吧，感觉肝功能在恢复了。
因为明天是工作日，奶奶今晚又过来替换我照顾妹妹过夜了。
2023/7/10 星期一
妈妈早上因为要上班，所以奶奶一直在医院照看妹妹到中午。中午，我和妈妈都去了医院替换奶奶，给妹妹喂药换衣服尿布啥的，又是一顿猛哭，好久才恢复平静。晚上依旧是奶奶过来接班。
2023/7/11 星期二 恢复体力
早上我送妈妈去医院接替奶奶陪妹妹。妹妹的状态又好了一些，已经有力气站起来玩了，虽然站不久，而且脾气也好了许多，不再大哭大闹了，但还是会小声*吟呻**。
下午妹妹见到我来，也崩溃了好一会儿，直到看到隔壁床小孩在洗澡，稍微来了一点兴趣，自己走过去看热闹了。
晚上看到奶奶过来，心情也稍微好了一些，可能是我一直在给她喂药换尿布啥的，心情不太好吧。
2023/7/12 星期三
今天白天依旧是妈妈陪护妹妹。医生建议说去纤苷要继续买了，妹妹的肝功能治疗可能还需要一点时间。妈妈没办法，又下单了，两万块钱的药。
下午的妹妹依旧是时而崩溃时而正常，今天甚至偶尔会开心到笑出声来，讲话的欲望也更强烈了，见到谁来都要咿咿呀呀半天……
2023/7/13 星期四
今天白天依旧是妈妈陪护妹妹。妹妹已经可以正常的讲话了，但是仍然有点小崩溃，老是要抢我手里的东西，一不给就又哭了……不过还算是比较好哄。但是去纤苷还要打两天，不知道啥时候血小板才能升上来呢？啥时候才能出院呢？
2023/7/14 星期五 恢复精力
今天上午妈妈去医院陪妹妹，下午去上班。我中午就来医院接班了。妹妹今天身体状态明显好了很多，非常的新兴奋，但是也非常的憋屈，只能在床上闹来闹去，各种东西都想抢来玩，不给她就想哭出来。闹着闹着就生气了，也很容易饿，喂了好多的奶，拉了好多尿……
医生说妹妹可能是的了免疫性血小板降低，所以下午一点开始打丙球点滴，连打四瓶，输液线很短又容易折，我得一直看着妹妹不给她动来动去。妹妹因此就更加容易暴躁了，不爽且大叫了很久。好不容易有点困意，本想哄睡，结果却拉了巨大一泡屎尿，但是因为又吊着水，真的是很难很难擦大便换尿布，只能干等着……等两小时点滴结束后，赶紧换了。
整个下午妹妹一直都没有睡，一直在亢奋状态，但是稍微不顺心就会想哭想叫，我艰难的用各种东西和方式，来压抑她的崩溃……
晚上六点半妈妈下班过来了，然后药暂时打完了，我们一起陪妹妹出去逛了一下，等到晚上奶奶过来*班交**……
2023/7/15 星期六
周六了，今天我和妈妈都不上班，我们早上去医院接替奶奶陪妹妹。然后本来想奶奶晚上再过来*班交**，结果她说家里来亲戚作客了，她走不开要招待。没办法，那我只好今天和妹妹在医院过夜吧。要不是隔壁有人，我其实还挺喜欢和妹妹睡觉，而且不打药的妹妹也挺好哄的。
2023/7/16 星期日 台风泰利
早上七点妹妹就醒了，而且怎么也哄不睡了。我也被迫爬起来陪她……
今天妈妈没有来医院，我又是艰难的抗到晚上。妹妹的精力、饭量和屎尿都是倍增，我几乎把所有吃的和换的都用完了……
艰难的熬到晚上九点多，奶奶终于来接班了。结果回到家，还是有一堆亲戚，大宝也没洗澡，我只好先给大宝洗澡，然后又陪他入睡，然后再收拾家里的东西，真的是在医院和在家里都没法闲下来，各种忙……
听说今晚台风要来了，但是由于忙忙碌碌，根本没心情管……
2023/7/17 星期一
早上我送妈妈去医院接替奶奶陪妹妹。妈妈带了新的米粉给妹妹吃，妹妹非常高兴，一下子就吃完了。而且妹妹也越来越喜欢说话，看到我们带饭盒来，喜欢说“开”；躺在床上的时候，就喜欢张开双手对我们说“抱抱”，非常的可爱……
今天的查房医生说，妹妹明天可以出院了，出院后再继续吃药一段时间，同时要经常复查血常规，有问题赶紧就医。
今天台风第二天，不过没什么感觉，反正停不停工与我无关……
2023/7/18 星期二 治肝出院
经历了19天的住院治疗血小板和肝功能，今天终于出院了。
早上我送妈妈去医院办理出院手续，奶奶也留在医院陪着妹妹等一起出院。搞到中午，我开车再去接她们和行李上车，遇上下雨，艰难的回到了家……
中午我在家里和妈妈收拾妹妹的住院用品和换洗衣服，又搞了好久，等终于躺下来休息，已经是下午两点了，我不敢再睡，又得出去……
晚上回到家，妹妹精神好挺多，也爱玩爱笑，但是偶尔还是会有崩溃，可能还是身体内激素影响吧。
今晚终于和妹妹在家里睡觉了，可惜明天又要早起，赶去广州中肿，找蔡医生预约放疗……
第十二玥章 中肿放疗·广深往返
2023/7/19星期三 中肿定位
待续……