一个类风湿关节炎患者的自述 (类风湿性关节炎患者10年)

作为一名类风湿干燥症患者,患病十年,把自己的十年求医问药之路记录下来,希望更多的病友互相交流,避免走弯路,希望世间无疾苦,大家多康健。

第一次确诊后我擅自停药,等待我的就是无穷无尽的炼狱。

因为系统吃药病情缓解了很多,我看着甲氨蝶呤瓶子上那些可怕的副作用说明,又自己查阅资料都说类风湿吃药是饮鸩止渴,心理一时介意,我就擅自停了药。一开始是没有什么感觉的,后来有一天空调吹了冷风,起来发现身体僵硬疼痛无比,又回到了刚刚患病的时候的状态,吓得我赶紧加上了甲氨蝶呤,但是发现已经不管用了。后来我才知道,治疗类风湿的药,从吃药到起作用大概需要三个月的时间,它是一个慢慢累积的过程,而非普通药物那种立竿见影的反应。

疼痛让我夜不能寐,疼得我连拉被子都不行,上厕所提裤子都提不了,手不能弯曲,胳膊不能弯曲,一动就钻心的疼。

去医院找了医生开了药,也只是说让加了一种西药,依旧是轻描淡写的医生,而那种药医院没有,要去对面的药房买。我的心情跌落谷底,一时间茫然失措。

家里人在北京工作,他们建议我去北京看看,挂了北京协和的专家特需号,那个时候特需300元挂号费,人山人海的门诊,医生上午没来,下午才到,结果就是一个病患的问诊时间严重压缩,进门先去和助理医师沟通,等到看病的时候助理医师把情况告诉医生,节省时间节省精力,医生和我说,你的病没有生命危险,不用担心,但是不能治愈,只能控制和缓解不让退发展致残。开了一些常规用药,整个过程一共不到五分钟,结束了。

门诊外人山人海,大部分人都是白血病,不到大医院不知道,有那么多人得白血病,甚至有的小孩很年轻,和他们比我的病真的是很轻的,因为死不了。

这些药吃了并没有缓解多少,我依旧是疼得厉害,不得病不知道,身上有那么多关节,每一个都疼,胳膊,腿,手指,脚趾,甚至面部颌骨都疼得受不了,我吃饭张嘴都长不太大。身上像趴着一个巨大的疼痛的梦魇,让我如炼狱般的求生不得求死不能。

我开始寻求民间偏方,老家的赤脚医生说有特效药,我马上赶去,他给了我一些草药和不知名的胶囊,我吃了一天,晚上就不太疼了,能蹲下了,要知道我将近2年都蹲不下去了。手指也能弯曲了,我甚至开心的发了朋友圈,能弯曲手指洗衣服的感觉真好。赤脚医生的药吃了大半年,我发现自己越来越胖,越来越能吃,我怀疑这个不知名的胶囊里含有大量的激素。要不然不可能效果这么好,而且那个期间我的血糖很高,一度达到20多,经常有头晕的情况,我就开始逐渐的减量服用这个药了,后续就彻底不吃了。现在想想,那个药一定是私配的,虽然能暂时缓解疼痛,但是对身体的伤害是无穷的。

有朋友给我介绍说蜂疗能治疗类风湿,我就开始了蜂疗治疗,这个治疗是最可怕的治疗方案,每天用数十只蜜蜂蛰刺穴位,如果有病友想选择这个治疗方案我还是劝大家不要,因为治疗过程太疼了太遭罪了。心理恐惧不谈,蜜蜂蛰刺的时候犹如烧得通红的镣铐烙在身上一般的疼痛,每次去我都要做数次心理准备,那种刻骨铭心的疼痛太疼了。蛰刺后蜜蜂就死了,只有蜜蜂的鏊针一动一动的往肉里钻。要等上几分钟才能把针拿掉,拿掉后被扎的地方立刻就鼓起来红红一大片,又疼又肿。最难受的是刚刚开始扎的时候会发高烧,最多的一次我记得我烧了一个星期,躺在床上一动不能动,望着窗外的天,我真想一死了之。还有一次我因为有事出差回来后又累又乏,但是想着早日康复,第二天拖着身子就去蜂疗,谁想到刚刚扎完坐下就开始觉得呼吸困难,感觉头脸都肿起来,嗓子已经觉得上不来气了。我觉得我马上就要死了,医生说过敏了!让我躺下给我吃了脱敏药,可是我吃了两次吐了两次,浑身不停的抖,头发身上都湿透了,十一月底的北方天气,我湿得羽绒服从里到外都透了。身边没有一个人陪伴,我当时觉得我就会死在那个小诊所里了。事后想想如果我是发病在诊所外面的胡同里,那里鲜有人路过,我就一定会过敏而死了。

未完待续