您知道吗？可能秒睡也是一种病！为提高公众对罕见病发作性睡病的认知，掌握科学防治方法，让患者走出“困”境，乐享美好生活，南昌大学第二附属医院神经内科、江西省睡眠医学会、江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟主办的“2022年世界发作性睡病日与全国专家面对面大型云义诊活动”于2022年9月21日晚在线上顺利召开。
发作性睡病是以损伤大脑睡眠觉醒功能为主要表现的慢性神经系统疾病，作为一种罕见的睡眠疾病，普遍面临“天天嗜睡”之困，“不被理解”之困，“难以诊断”之困，“无药可用”之困。发作性睡病可始发在幼儿、青少年阶段，病程贯穿求学和个性发展关键时期，严重影响患者的学习、生活和社会功能，给患者及家庭带来沉重负担。2019年来自6大州的24个患者群体及社会机构倡导每年的9月22日为“世界发作性睡病日”。
在云义诊举办前的科普大讲堂上，江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟主任委员谢亮博士介绍，由于缺乏认知和误解，从发作性嗜睡症状发作到确诊平均需经历8到15年的时间，大部分患者未被诊断或被误诊，进一步强调了发作性睡病的四大典型症状（日间过度嗜睡、猝倒、睡瘫、睡眠幻觉）、常见的辅助检查及诊治规范，希望能够提高患者对这一罕见疾病的认识，减少发作性睡病的诊断延迟，改善不良结局。江西省睡眠医学会会长邓丽影教授以患者的日常生活出发，指导患者及其家属如何做好发作性睡病的居家管理，强调要保持积极、乐观的心态，养成良好的睡眠习惯及生活方式，日间规律安排小睡，适量运动。
此次云义诊邀请到7名国内睡眠医学领域的知名专家：北京大学人民医院睡眠中心主任兼亚洲睡眠学会主席韩芳教授、首都医科大学宣武医院睡眠中心主任兼中国睡眠研究会睡眠障碍专业委员会主任委员詹淑琴教授、暨南大学附属第一医院精神医学科兼睡眠中心主任潘集阳教授、吉林大学第一医院神经内科副主任兼睡眠中心主任王赞教授、海军军医大学长征医院睡眠中心主任吴惠涓教授、江西省睡眠医学会会长邓丽影教授、江西省发作性睡病及睡眠增多诊治联盟主任委员谢亮博士。同时，来自全国各地的19个家庭参与本次活动的云义诊。邓丽影教授对国内专家及19个家庭表示热烈的欢迎，强调本次义诊将围绕发作睡病患者的诊断及治疗需求解答，提高发作性睡病患者及公众对于该病的认知水平，进一步保障该特殊群体的睡眠健康。
在长达2个半小时的义诊过程中，患者及其家属有秩序的积极提问，与专家互动频繁，线上氛围轻松活跃，国内专家们详细解答了患者们的各种问题他们从专业角度出发，为患者解释了常用药物的作用机制和不良反应、如何选择药物及应对耐药性等问题，并就生活习惯、饮食、就业规划、心理疏导等方面给出详细的建议。患者们纷纷表示专家的解答通俗易懂，均得到了满意的答复。
本次云义诊观看次数共计395次，观看时长共计7165分钟，观看人数共计191人。南昌大学第二附属医院神经内科积极探索学科发展的新模式，运用“互联网+医疗服务”实现国内专家与患者面对面的义诊形式，不仅患者的疑惑得到了满意的答复，同时也加强深化了各医院关于神经睡眠科的交流，实现了优势医疗资源的共享，顺应了远程医疗的大趋势，使患者足不出户，轻松实现与国内著名睡眠医学专家面对面就诊。（神经内科主治医生王芬 报道）