自闭症家长一定要做基因检测吗 (自闭症孩子家长容易产生的误解)

自闭症家长对外界有什么要求,自闭症家长信

VOL 3050

文|陈俊杰

图 | unsplash、pexels

每一个自闭症家庭,最缺的不是钱,而是希望。

所以,投其所好,社会上甚至公立医院里,出现了好多“希望”。

但我看到的是, 家长们越是乱找这种“希望”,孩子就越没希望。

这话好像说得太毒,也太绝对。

人不都得靠着点儿希望才能活下来吗?家长,尤其是“新家长”,压力比天大,还不让人有点儿希望、寻找希望了?

我估计老家长一看题目多半都能明白我的意思。

前两年有位郑州家长突然加我微信,说孩子刚诊断为自闭症,正在北京给孩子“治疗”,刚刚从网上知道我们这群老家长,就想问一些事情。

我问孩子在北京哪儿呢?她回答说在北京某家很知名的医院。这家医院怎么治的?家长似乎有些兴奋地说,打针、吃药、过电、鼠神经生长因子……恨不得把所有“手段”全用上了!(见下图)

自闭症家长对外界有什么要求,自闭症家长信

自闭症家长对外界有什么要求,自闭症家长信

各种手段五花八门甚至包括“特殊针刺”

花了多少钱呢?半个月13万多!

这么多钱,几乎是不可思议的天价!可是,这些多半是不靠谱的、没用的手段啊!一查这家医院,明显是莆田系(后来还有外地媒体同仁专门说过几家围猎自闭症家长的黑心医院,就包括这家)。

这位家长全家跑到北京,还准备长期干预。我明确告诉她:郑州这么多资源,那儿根本不行,立刻回来正经干预!

后来见到了这位家长,他们已经回到郑州干预,说起来还在北大六院找贾美香等专家看过。那为什么又去了莆田系医院呢? 这位家长说:看了几位专家,越看越绝望,只有这家医院给了他们“希望”!

虽然以上个人信息已经模糊处理、脱敏,此文发出来之前我还是跟这位家长伙伴联系,并征得了同意。

自闭症家长对外界有什么要求,自闭症家长信

自闭症家长对外界有什么要求,自闭症家长信

我和家长的“聊天记录”,家长向我爆料了医院的“黑心”行径

作为家长,我的观点一向是:可以赚我们的钱,不能骗我们的钱!像这种一天花1万乱整的,何止是骗,接近明抢啊!

自称“天使”的反倒成了恶魔。 天使和恶魔之间差的只是一个家长的钱包、一把“医生”的镰刀。

在我身边,河南自闭症干预圈子也是出了名地乱,类似情况也不少,有不良机构,也有民营医院、莆田系,甚至还有号称以中医“治愈”自闭症的三甲医院。有良知的医院人士曾经让我曝光它们,我还不敢直接公开说,而且也没人家那个影响力。

“死马当作活马医”,“反正没有别的办法了,试试!”……人在困惑、迷茫、艰难的时候没有方向和希望,很容易被人误导,也更需要正向的引导。我们也走过弯路,别的障碍、病患也有类似情况,这种状况的发生真是让人痛心又无奈。

其实对于自闭症是有办法的,比如送正规机构干预,比如自己学习、家庭干预。

只是,欲速则不达,这不是一蹴而就的事儿,甚至也不能“根治”、“痊愈”和“摘帽儿”。 非得要一步见效,恐怕一步登顶难,跌入悬崖、迈进深渊的可能性更大。

*本文仅表达作者看法,不代表大小米立场。

自闭症家长对外界有什么要求,自闭症家长信