
重型“地中海贫血”女孩姚晴在痛苦中咬着牙坚持,静静地等待着移植细胞的生长。 姚祖林 供图

姚晴的诊断证明书。 姚祖林 供图

身为农妇的黄莉荣学会了在孩子肚皮上注射去铁针剂给孩子排铁。 刘杰华 摄(资料图片)

7岁时的姚晴和1岁多的妹妹在租来的房子里。 刘杰华 摄(资料图片)

截止1月9日下午18:00,求助链接得到了813次转发,收获3945笔捐款共90131.47元。 刘杰华 截图
靖州新闻网·红网红网靖州站1月9日讯(分站记者 刘杰华 通讯员 吴霞 )2019年1月9日,湖南省湘雅医学院附属第一医院血液科骨髓移植病房,靖州县重型“地中海贫血”女孩姚晴在痛苦中咬着牙坚持,静静地等待着移植细胞的生长。
今天,是她造血干细胞移植后的第7天,虽然高烧己退,但口腔溃疡严重,腹泻严重——因为移植时的年龄偏大等原因,她出现了严重的排异反应,医生说只有自身的免疫系统和药物作用*管双**齐下,才会恢复得快,但这需要一大笔钱。
提起小姚晴的病情,母亲黄莉荣不禁潸然泪下:“每当小孩病情发作喊痛的时候,我想死的心都有,我情愿患病的那人是我……”
黄莉荣收住悲伤告诉记者,小姚晴出生没几个月,就经常感冒﹑高烧﹑肺炎,他每次生病和别的孩子不同,别的小孩发烧打几瓶点滴可能就好了,但是他每次发烧感冒都得住院一星期半个月的,出生不到一年,出入乡里诊所﹑县里医院就像进自家菜园似的。在孩子7个月大时的一次,夫妻俩带着小姚晴连夜赶火车来到广西医科大学附一医院,诊断结果是重型地中海贫血。医生说,治疗这种病有两种方法:一种是保守治疗,一辈子终身定期输血。但随着患者年龄的增长输血量会越来越大,而且由于长期输血,血液中的铁会在患者肝脏积累,会严重损害患者的肝脏,因此还要不断注射排铁药物,这种药物都是进口的,在国内买非常昂贵。第二种治疗方法是找到相配的骨髓,做骨髓移植手术。
第一次重生的机会出现在姚晴6岁的时候,一位新婚的女士与姚晴成功配型,但是骨髓移植前,捐赠方怀孕了,生孩子后她改变主意不捐了。姚晴失去了第一次重生的机会。
因为同胞的骨髓移植成功率更高,母亲黄莉荣听取医生的建议,冒险生下了第二个孩子。然而老天弄人,小女儿姚欢娥骨髓与姚晴的骨髓并不匹配——姚晴失去了第二次重生的机会。二女儿的降生并没有给这家庭带来希望,还增添了负担。
一家人的生计全部依靠他在手机店打工修手机,每月两、三千余元工资。而小姚晴每20天就要输血一次,每次输血费用都在600元以上。为了避免长期的输血导致体内的铁沉积而引发肝脾受伤肿大,每个月还要注射去铁针剂20次,一支针就要六、七十块钱,每天口服药片也要好几十块。小姚晴一个月的治疗费用至少需要1800元,交完房租,全家所有的收入所剩无几。
“给孩子打去铁针都是我自己动手。”为了省钱,也为了在家带孩子方便,身为农妇的黄莉荣学会了在孩子肚皮上注射去铁针剂给孩子排铁。
令人欣慰的是,在黄莉荣的悉心照料下,虽然患病已经多年,姚晴的肚皮并没有像有些患者那样肿胀。但医生说,孩子必须尽快手术,不然的话即使有成功的配型也不能再做手术了。
第三次重生的机会匆匆到来。2019年1月2日,一个半相合配型成功的捐献者出现,湘雅附一医院的医生成功给14岁的姚晴完成了移植手术。
“手术治疗费用就花了15万元,医生说后继的治疗费用可能还要40万元。”这一大笔钱难住了姚祖林一家,“为了筹钱治病,我们已经变卖了所有值钱的东西,借遍了所有能借到的亲戚。”
他们把希望寄托到爱心人士,在水滴筹上发起了求助。“尽管生活如此艰难,但我和妻子始终没有放弃希望,我们坚信,只要我们不放弃,我们的孩子就能治愈,像正常孩子一样过上正常的生活。”孩子的遭遇和这对坚强的夫妻感动了无数人,靖州县义工联盟、靖州县志愿者协会,孩子就读的靖州一中,爱心人士和老师同学、家长朋友纷纷解囊相助,截止1月9日下午18:00,求助链接得到了813次转发,收获3945笔捐款共90131.47元。
虽然,距离40万元还相差甚远,但爱心还在不断增长,姚晴重生的机会越来越大!
爱心电话:13874433385 姚祖林(孩子父亲)