
赵旸在视频网站上讲解妥瑞症。 (取自其YouTube视频)
【侨报记者张帆3月26日纽约报道】妥瑞症(Tourette Syndrome、TS),又称抽动症、托雷氏症、杜雷氏症,是一种抽动综合症。祖籍南京,青少年移民至纽约市皇后区贝赛(Bayside),已近不惑之年的华裔男子赵旸通过社交媒体讲解其亲身经历的妥瑞症,以提高社会尤其华裔社区对该疾病的认知,并打破偏见。
赵旸解释,妥瑞症表现有很多种,包括强迫症(OCD)和注意力缺陷多动障碍症(ADHD)。赵旸说大概8岁左右,父亲注意到他开始经常吐舌头。当时没太在意的父亲以为赵旸动物世界看多了,学蛇吐舌而已。虽然之后父母也带赵旸在中国看过儿科,但儿科医生只匆匆将此行为总结为坏习惯。
直至11岁时移民至美国,又经历父母离婚,父亲回国居住等变故,在一系列的环境压力下,表面风平浪静的赵旸心理负担却极重,并开始眨眼睛、抖头和不停地骂脏话。意识到事情的严重性,赵旸随后被诊断出患有妥瑞症。赵旸说,患此病有部分原因来自于母亲,因其母受到强迫症的折磨,在生活中有洁癖的表现。这个词听起来虽无伤大雅,有些人可能还认为是好事,但非常影响生活,做事一定要遵循一定的规律,因此导致生活很没效率。
赵旸说掩盖患病的事实是一件很累的事。高中在贝赛的本杰明·卡多索高中(Benjamin Cardozo High School)念书的他曾受尽白眼和嘲讽。赵旸说,有些学生可能因为身为亚裔而受到歧视,但他作为一名患病者所受到的来自所有人的歧视要比作为亚裔学生更多。除了来自外界的刁难,上高中和大学时当成绩考得不理想时,赵旸也会非常自责。赵旸说,别人可能会骂自己一次笨猪,而他会骂20次甚至更多,随之而来的就是愤怒和抑郁,且经常严重到需要一天花费15个小时去睡觉以应付这些情绪。无法感同身受的母亲以为赵旸只是在找借口犯懒。因此,母子关系愈来愈僵,以至于赵旸19岁离家出走。
惧惮于妥瑞症有一半的可能性会传给下一代的赵旸,起初认定不要孩子,其母亲也放弃了抱孙子的想法。可谁知与女友交往3个月后,两人就有了爱的结晶。赵旸说,现在他的孩子,老大已经5岁,老二也满17个月大。虽然调皮捣蛋,但是孩子们与同龄人无恙。他也会继续细心观察孩子们的成长。赵旸说,家人都非常支持他在社交平台上使用标签#7daysofTourettes分享其生活与心得的做法。
赵旸表示,自确诊后一直在使用一种名为Orap的药物治疗其症状,直到20岁自行断药。戒药的日子很痛苦,但药物带来的副作用也很大,包括自杀的念头。因此,赵旸寻求物理疗法例如推拿等,帮助控制症状。赵旸也将学到的按摩手法分享在视频网站上,更是出其不意地收到了来自网络上一名母亲的感谢。她说,这个按摩居然让其大喊大叫的孩子安静了下来。但赵旸表示,并不主张人们抛弃药物治疗。妥瑞症无法被治愈,只能控制症状。
赵旸表示,之所以在网上分享其人生经历,是希望打破社会对妥瑞症患者的偏见。尤其在华人家庭中,如果孩子患此病是一件非常见不得人的事情,想尽各种办法藏着掖着,孩子家长各自都累。赵旸希望患者们都可以做自己,意识到患病的时候,及时采取措施,利用社会上的资源进行治疗。
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