从家属的角度谈谈得了肺癌该怎么办?是治还是不治?以及如何就医?

这两个月陪着妈妈往返省城治疗肺癌,看到那么多家属茫然无措的神情,心里颇多感触!刚好趁着这两天空闲下来,就想把自己的所感所悟和朋友们分享一下,聊聊家人得了癌症该怎么就医?希望有需要的朋友少走弯路,互相共勉!

从家属的角度谈谈得了肺癌该怎么办?是治还是不治?以及如何就医?

2023年11月1日,我的妈妈因为走路气喘去县里拍了ct片,片子示胸腔大量积液入住了肿瘤外科,当天进行了床边胸腔穿刺置入胸腔管引流,引出大量红色胸腔引流液。因为自己是学医的,心里大致猜测到是恶性肿瘤也就是肿瘤之首——肺癌。和所有的家属一样,我也茫然无措,心慌、心痛、绝望 ......甚至希望从医生的口中得到否定的答案来否定这个事实!我暂时先瞒着家人,一个人躲在远远的走㾿默默承受着这个噩耗,哭完又擦干眼泪笑笑的走到病房,都有点佩服自己是不是也可以去演戏了。给自己喘了几口气后,我就慢慢从心里接受了现实,接下来我就开始强迫自己镇定下来,稳定好情绪,开始思考接下来要怎么办?

从家属的角度谈谈得了肺癌该怎么办?是治还是不治?以及如何就医?

医生在没有病理报告之前是不会说出诊断的,我把片子传给市医院(我所在的医院,当时因为病情凶险就在当地县医院把胸水治疗后再转回自己所在的医院,可惜没这个机会)主任看后通过经验判断可能是肺腺癌晚期,已经失去了手术机会。于是边陪妈妈治疗边恶补肺癌知识,特别关注医学前沿的治疗。每天5点半坐最早的班车回单位上班,下班后坐动车回到妈妈的病房,趁她休息的时候查阅大量的资料,询问专科医生关于肺癌的相关治疗,也很感谢同行和同事的大力帮助,让我学到了不少知识。等胸水少了后就去做相关检查如ct增强(颈、胸、上中下腹、骨盆等)、头部的核磁共振、ECT骨扫描等,同时在CT引导下取了病理切片做病理分型及分期,也做了基因检测,14号拔了胸管,15号出院,就等着7天后检测报告再决定下一步的治疗方案。

从家属的角度谈谈得了肺癌该怎么办?是治还是不治?以及如何就医?

有时候事情总是一波三折,本来想着肺腺癌的女患者大概率是有靶向药吃的,结果在11月25号收到不好的消息,罕见靶点RET融合,有药(普拉替尼每月6万)......主治医生建议我去省肿瘤医院参与临床研究,心里再一次的沉重打击!权衡过后,还是和家人商量了这事,决定去省肿瘤医院。

从家属的角度谈谈得了肺癌该怎么办?是治还是不治?以及如何就医?

这时候如何做好妈妈思想工作?之前善意的谎言要如何去圆?这时候真的很考验智商。好在我从前面就一路铺垫,入院时告诉妈妈先检查,一切等病理报告,因为妈妈不识字,所以适用这个方法。(对于识字的那就只能选择告之实情,循序渐进的方式让其接受并积极面对。)一周后等妈妈稍稍适应了,再告诉妈妈得了肺炎安心治疗,然后开始给妈妈灌输就算是长东西,比如癌症也是可以治疗的,现在癌症都像高血压病一样当成慢性病管理治疗,同时爸爸的思想工作也要做好,全家人都支持妈妈积极治疗。慢慢的妈妈也意识到自己是长了肿瘤,在妈妈没有完全接受前,我从来不说癌,就说肿瘤,减少癌这个字眼对妈妈的刺激。

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说到这里不得不提到外公,我外公在我很小的时候是肺癌走的,妈妈一直说她的症状和外公很像,甚至一模一样。我就马上接妈妈的话:"哪里像,外公有积水吗?没有吧!再说当时医疗水平落后,现在不一样了,外公的病放到现在是可以治疗的......”用肯定的语气去消除妈妈的刺探及焦虑,就是告诉妈妈这病现在有得治。当然妈妈也会从经济上来顾虑,是不是要花很多钱啊?这时候全家轮流和妈妈聊聊,告诉她农保也可以报销70%,自己花一点钱是可以负担得起的,就是全家哄着妈妈,让她感受到全家人的爱,让她舍不得我们,慢慢的她就放下包袱配合治疗。

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言归正转,家人商量后决定去肿瘤医院参与临床研究。有了前面的铺垫,我和妈妈沟通就容易多了,我和妈妈说有药吃,但是美国进口药很贵要6万,好在国产药出来了,但还没有大量生产上市,就像新冠疫苗一样,提前加速上市使用,但是需要在我们身上先用上,同样道理,国产药也需要在肿瘤病人身上先用,放心这药已经很安全的,我会陪着你去省肿瘤医院(当然妈妈这时候已经是只要我陪诊,可能我是学医的!朋友们可以选择患者最信任的人陪诊)。11月29日我就和妈妈一起踏上省城之路。

从家属的角度谈谈得了肺癌该怎么办?是治还是不治?以及如何就医?

来到省肿瘤医院,医院的专科教授和医务人员工作态度都很好,我妈都说现在医院服务这么好吗?我说现在医院服务都很好的,有问题双方互相沟通下也可以解决的,又不是古代。就医过程还是很愉快的,和教授、研究员、联络人沟通好,签好协议就开始入组筛查。根据研究要求需要所有检查重新再做一遍,妈妈又要辛苦了,边安慰妈妈边陪着检查。同时取切片送到中心实验室复查基因检测,检查过后就回家等基因结果。

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检查结果都符合入组条件,想着基因检测结果应该也不会有问题,就安心的等着下周入组治疗。等我订好所有的车票、酒店准备上去时,却在周一接到通知入组失败,因为中心实验室的报告没有RET突变,但有EGFR突变和ROS1突变。这时候真的好崩溃啊,打电话给教授,经团队商议后我带着妈妈上去,我和教授还有病理科主任一起把基因检测的事讨论后,最后认可了病理结果CPR检测方法。这时候中心也不愿再给重测一次,没办法后我就和教授沟通,家里经济条件是支撑不了几个月的,这治疗不是一天两天的事,一年下来要花近百万真的承受不起,我只好问教授放化疗的效果如何?

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也许是老天怜悯,教授很热心的帮我问了另外的研究组,刚好有一个三期的刚刚开展,分给医院5个名额,并且认可病理报告,不需要再用NGS的方法复查,等资料上传中心通过后,最快周二就签协议,同时补充相关检查、抽血、心电图等,顺利的入组进治疗。这个过程真的是几波几折,特别是周一的晚上,我妈妈都放弃治疗了,哭了一个晚上,怎么劝都劝不住,连我自己都被家人劝说放弃吧。好在我一直不死心,我觉得只要有一线希望,都不应该轻言放弃。

从家属的角度谈谈得了肺癌该怎么办?是治还是不治?以及如何就医?

入组后就按照要求定期复查,包括抽血、尿检、心电图等,还有肿评、写日志,有什么不舒服及时和医生沟通,及时处理。因为刚入组不到一个月,所以只能写到这里。目前,妈妈的症状减轻了很多,能和正常人一样生活自理,心情也开朗起来!当然药物的副作用也是有的,比如腹泻、高血压、皮炎、口干、肝肾毒性等等。做好监测是重中之重!感觉说了好多......简言之就是得了癌症之后,一定要去正规的医院治疗,千万别听信非专业人士的偏方。听从医生的建议,先检查,得出什么病,再根据病理结果决定治疗方法。同时要从长计议,合理安排时间治疗陪诊,也做好经济预算,因为肿瘤治疗是一个漫长的过程。希望我妈妈的经历能给有需要的朋友一份鼓励和好运,最后祝愿医学上不断攻关难题,20年后改写癌症的治疗方法,让天下人无癌!!!

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